ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんの不思議

 最近、ゆっさんの風邪や水疱瘡で、家に閉じこもっているので、ブログの更新が頻繁だ

 前回の記事では、ラコールのこと、たくさんコメントを頂きありがとうございました皆さんのアドバイスを参考に、少しずつラコールを注入し始めました。最初は白湯でうすめて、50%の濃度で様子を見ることに。今のところ、とくにあんさんに変わった様子は見られません。まだ、2回しか注入していないので、これからいろいろ出てくるかもしれませんが、あんさんの様子を見ながら、濃度や量などを調整していきたいと思います

 今日のあんさんはずっと寝ています。口からは無理な日かなぁ…。

 このブログを読んでくださっている皆さんは、もうご存知だとは思いますが、あんさん、1日のうちで起きている時間がとっても短いです。なので、あんさんが目を開けると、うちでは「目を開けてるー」と生まれたばかりの新生児ちゃんを見るかのように喜びます。

 目が開いていると言っても、今にも眠ってしまいそうな薄目で、ボーっとしているときもあれば、あんさんのつぶらな目がぱっちりと開いているときもあります。薄目になっているときは、あまり周りの音にも反応せず、眠くなるとだんだん白目になってくることもあって、ちょっと怖いことも(笑)逆に、目がぱっちりと開いているときには、周りの音にも何となく反応しているように見えます。

 ここでタイトルの話になりますが…。

 昨日の朝、私が目を覚ますと、隣のベビー布団で寝ているあんさんが、目を開けていました。「あんさん、起きてたの?」と声をかけるものの、そのときは、薄目でボーっとしていたあんさん。あまり、反応がありません。それでも、目が開いていることが嬉しい私は、「おはよう、こっちおいで~」と抱っこして、私の布団に入れて、添い寝タイムを楽しもうとしました。

 抱き上げると、「ふぇーん。」と泣いたあんさん。あんさん、温度変化にすごく過敏で、今いる場所から離すと、温度の変化を嫌がって泣きます。でも、その泣き方がまたかわいくてですね。「かわいー」と自分のほっぺをあんさんのほっぺにすりすりしておりました。

 ところがですね、そのときあんさんが急に、ぐいっと私のほうを向き、私のほっぺを顔で押しのけて、私の顔をじっと見たんですその表情がまた、しっかりとした目つきで、ちょっと眉間にしわが寄っていて。まるで、「誰、こんなことするの。」「やめてっていってるでしょ。」と言っているみたいな。

 もう、びっくりして固まった私

 あんさん、そんな表情できるの?今、めっちゃ目が合ってますけど、母のこと見えてるの?というか、あんさんってそんなに首動かせたの?と頭はもうが浮かびます。

 数秒後、またいつものボーっとした表情に戻ったあんさん。

 私は固まったままでした。さっきのはいったいなに~もちろんあんさんが答えてくれるはずもなく、謎のままでしたがあんさんのなかには、別人格が住んでいるのかしら本当にあんさんは不思議です

 と、昨日のちょっとした出来事でした。私にとっては、衝撃的でしたが…

 不思議ついでに、先日の診察での話。

 ここ最近、私はあんさんがなぜこんなにたくさんの病気を抱えて、生まれてきたんだろうと考えていました。あんさんの病気はダンディーウォーカー症候群。ダンディーウォーカー症候群は、胎生期に何らかの異常が発生し、その原因は不明だと言われています。私も、あんさんが生まれる前に、たくさんの検査をしましたが、結局は原因が分からず。

 あんさんはダンディーウォーカーの一番の特徴である、小脳低形成があって、脳室拡大やてんかん、視覚異常(眼瞼下垂も含めて)など、ダンディーウォーカーの合併症と思われる症状があって、確かにダンディウォーカー症候群で間違いないんでしょうが、それにしても合併症が重度すぎる

 小脳はバランスをつかさどる場所で、小脳に異常があると、歩行が困難になることがあると、よく聞きますが、あんさん歩行はもちろん、立つことも、座ることも、難しいので、小脳低形成の影響を今は感じていません。むしろ、超重度の脳室拡大、それが原因と思われるてんかんや筋緊張に苦しめられています合併症ではないかもしれませんが、ヘルニアも超重度です。そんなこともあって、あんさんがダンディーウォーカー症候群ということを、時々忘れそうになります。

 こんなにたくさんの顕著な症状があって、しかもその一つ一つがかなりの重度なものであるのにもかかわらず、本当に原因が見つからないんだろうか。あんさんのなかで、何が起きていたのだろう。

 とても偉い、お医者さんたちが、研究しても原因がわかっていないのに、私がちょっと考えたところで、原因がわかるはずもありません。

 けれど、最近思うようになりました。羊水検査ではわからないような、小さな異常が遺伝子に起きていたんじゃないかって。

 そこで、M先生に思い切って聞いてみることにしました。遺伝子と言う言葉を出すと、途端に目が輝いたように見えたM先生「話、長くなってもいいですか?」と前置きをしたうえで、図にしながらとてもわかりやすく説明してくれました。そういえば、遺伝子ってM先生の専門だったような(笑)

 結果からいうと、やはり今の段階ではわからないということでした。それでも、M先生もあんさんのなかで、何が起きて、どうしてこのような経緯をたどることになったのか、原因を考えているとおっしゃってくれました。現段階では、お母さんにまだお話はできないんですけど…ともおっしゃられていたので、きっといろんなことを調べてくださっているのだと思います。

 もちろん、原因が分かったからと言って、どうなることでもないというのは、重々承知しています。ただ最近、少し3人目のことが頭をよぎるようになりました。もちろん、経済的なことを考えると、かなり厳しいのもわかっているし、ほしいと思っても、授かるかどうかもわからない。でも、可能性がゼロではないだろうから、聞いておきたかったんです。

 あんさんが生まれて、どんなに重い障がいを抱えていても、わが子はものすごくかわいいことを、あんさんは教えてくれました。だから、子どもがどんな状態で生まれてきても、きっとかわいいと思える。それは自信がある。ただ、あんさんと同じような病気の子どもが生まれてきたときに、あんさんやゆっさん、そしてその赤ちゃんに負担がかからないかと言うと、それは自信がありません

 だから、あんさんの病気の原因が、遺伝性のものだとしたら、きっと3人目のことは考えないと思う。

 私のそんな気持ちを伝えると、M先生は、「羊水検査の時点では、お父さんやお母さんの染色体は正常だと言えます。だからと言って、次のお子さんが生まれたときに、あんさんと同じような病気をも持つ確率が0とは言えません。またそういった確率が、どの程度なのかということも、はっきりとお答えできないのが現状です。」とお話してくれました。

 M先生はさすがに専門分野なだけあって、説明もわかりやすく、人間の細胞の中に、DNAと呼ばれる設計図があって、というところから始まりましたけれど、その話を聞いていると、人間ってすごいなぁ、私が安易に確率を計算したりできることじゃないんだなぁと思いました。

 あんさんのDNAには、当たり前のことですが私と旦那さんがいっぱい詰まっている。たくさんの病気を抱えて、正常じゃない部分も多いかもしれない。けれどそれも含めてあんさんで、私と旦那さんの遺伝子を持って、生まれてきてくれた。我が子だなぁとつくづく感じました今更ですが…

 私が聞きたい答えはなかったけれど、M先生のおかげで、少し胸のつかえが取れました。

 (あと、今回のことは、あくまであんさんと私の場合です。他の方の場合だと、また違う答えがあるのかもしれません。)

 そのことがあっての、昨日の朝の出来事だったので、あんさんはやっぱり不思議だと思った私です。あんさんに限ったことではなく、子どもってみんなそうなんでしょうが
 
 あんさんが目を開けているときの、2パターンの画像をアップしとこう。

 これはぱっちりおめめ。
起きています
 ボーっとしているところ。これはこれでたまらなくかわいいんです。親ばか
ぼーっっ

 違いが分かっていただけますか?デパケン減量で、少し発作が増えたような気がするあんさんです頑張れ、あんさんの細胞頑張れ薬

 今日も長々とした私の話にお付き合いくださってありがとうございます。

 明日はまた病院。あんさんと頑張ってきます。皆さんも寒くなってきたので、体調にお気を付けくださいね
 

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[ 2013/12/01 18:26 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(6)
こんばんは☆
ゆっさんの体調はどうですか??
明日からは登園できそうですかね☆

あんさんの中でちょっと嫌だったんですかね〜(笑)
睨んで見たらお母さんだったから安心したのかな??
咲太も嫌な時は顔で押してきます(*^^*)
結構力強く(笑)
お手手でやるんだよーと毎回教えてますが、お顔のほうがやりやすいんでしょうね( ̄∀ ̄)
あんさん、ぱっちりの時とぼーっとしてる時と全然違いますね!
ちゃんと起きてるよ〜って言ってるみたい( ´艸`)
少しずつ覚醒できてる時間が増えるといいですね(^o^)♪

あんさん、本当に色んな物を持ってきたんですね。
それでも、頑張ってるあんさん、偉いと思います。
原因が少しでもわかればいいんですけどね。
咲太がかかったヘルペス脳炎も感染ルートの確認はわかりませんと言われていますが、産道感染だったのかなーとは思います。
なので、2人目産む時は少しでもリスクを減らせるなら帝王切開にしようと考えてます。
まだ妊娠もしてませんけどね(^_^;)
私も3人いたら楽しそうだな〜とは思います。
ただ、もしまた次の子がと考えてしまうと、不安になってしまいます。
そんな事考えても仕方ないですよね!
咲太の為にも、もちろん私たちの為にもあと2人欲しいな〜なんてv(●´U`●)v
最近妊娠できるかどうかの不安がでてきてるので、体力つけて栄養とって、ダイエットしなきゃ。。。

[ 2013/12/01 23:52 ] [ 編集 ]
可愛い~♪おめめぱっちりも、ぼんやりした表情も、ほんとに可愛いです(*^_^*)

そしていつも、栄養チューブ固定のテープも可愛い!

うちの娘のテープは、昨日からクリスマス仕様のイラストです(笑)。


子どもって、不思議なことがたくさんですよね。。。
もしかしたら、表現する術をまだ得ていないだけで、家族や周りの人のことをすごく見ていたり、学習していたりするのかもしれないですよね。

あんちゃんのその反応。いろんなことを感じて、自分なりに表現しているのかもしれませんよね*

病気のこと、遺伝子のこと…「わからない」というのは宙ぶらりん状態でもありますが、希望も持てる状態なのかなぁ、と思います。


いろいろと相談できる先生で良かったですよね☆次の妊娠を考えるにも、あんちゃんのことをもっと理解するにも、遺伝子のことを知るのは(たとえ、答えがわからないとしても)とても大事なことなんだろうな、と思わされました。

ちなみにうちの娘ははっきりした病名が一つもついていません(だから、同じような状態のお子さんと知り合うキーワードがなかなかないです。新たな難病!?と思ったりもします)。
でもまぁ娘は娘だし、元気に過ごせてること自体が奇跡!医師や現代医学の常識を超えることだってあるかもしれない~なんて考えています。
[ 2013/12/02 13:03 ] [ 編集 ]
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[ 2013/12/02 16:41 ] [ 編集 ]
こんばんは
 コメントありがとうございますe-267

 ゆっさん、今日からやっと登園です。いや~、大変でした(笑)

 あんさんは私が思っている以上に、いろんなことを感じているのかなと思います。今回の一件は明らかに「嫌」という意志表示なんでしょうねe-446ぷにぷにほっぺがたまらず、ついしてしまうんです…。咲太くんのほっぺも気持ちよさそうですね~。咲太くんも顔で押してくるんだ(笑)

 あんさんは、生後次々にいろんな症状が発覚して、そのたびに私のなかで、何か原因があるんじゃないかという思いが大きくなってきたんですよね。原因が分かったからと言って、今のあんさんにしてあげられることが、変わるわけではないんですが、先のことを考えたときに、原因が知りたいなぁと思うようになって。

 ちゃぱるさん、子だくさんのママさんってすごく似合いそうe-267お子さんがたくさんいても、しっかりと愛情を注げるママさんという感じがしますもんe-454私はゆっさんのために、もう一人ほしいなぁと最近思うようになりました。あっ、でも年齢的にはそろそろ厳しいんですけど(笑)ダイエットと言えば、私も頑張らなければ…。あんさんが生まれてから、全然体重が戻らないんです。一緒に頑張らせてくださいe-455

 
[ 2013/12/02 22:16 ] [ 編集 ]
micchiさん
 コメントありがとうございます。そして、いつもあんさんのことをかわいいと言ってくださることも、とっても嬉しいですe-446鼻チューブのテープ、クリスマス仕様いいですね!さっそく、真似して作っちゃおうと思います。

 本当に、あんさんって私が思っている以上に、実はいろんなことを感じているのかもしれないと思いました。あんさんが、どんなふうに感じて、どんなふうに見えているんだろうと、いつも予想はするのですが、そんな私の予想以上のことが、あんさんのなかで起きているのかもしれないですねe-267

 micchiさんのお子さんに病名がついていないというコメントを読んで、以前に聞いたお話を思い出しました。そのお子さんも、いろんな重度の症状があったのにもかかわらず、病名がつかなかったそうです。お医者さん曰く、これだけの症状を抱えて、元気に過ごせているデータなんてない。だから、病名も存在していないということでした。

 その話を思い出しながら、お家で元気に、そしてたくさんの愛情に包まれて過ごすmicchiさんのお子さんは、同じような病気のお子さんたちの希望の存在と言えるんじゃないかなぁと感じました。お子さんの生命力はもちろん、micchiさんやパパさんの愛情や、的確な看護もきっと大きな影響を与えているのでしょうがe-454

 本当にたくさんの病気を抱えていても、そばにいてくれることに感謝しないとと思います。それだけですごいことなんだと。

 micchiさんのコメントを読むと、いろんなことに気づかされます。いつもありがとうございますe-343
[ 2013/12/02 22:39 ] [ 編集 ]
しまださん
 コメントありがとうございますe-267

 教えてくださったエピソード、思わず笑ってしまいましたe-446その男の子とママさんの関係がとっても素敵なものなんだろうなぁとも思いました。確かにそうですよね~。、私もあんさんはずっと赤ちゃんのままだという思いがあるんです。それが寂しくもあるけれど、かわいくもあって。今でもきっと新生児ちゃんに対する関わり方をしていると思います。

 あんさんも思っていたのかな?「ママ、私もうそこまで赤ちゃんじゃないんだけど。」
 
 想像すると、楽しいです。うふふe-454歳相応に成長しているのではと言う、しまださんのお言葉がすごく嬉しいし、うまく表現できないだけで、内面はいろんなことを感じたりしているのかなと想像すると、やっぱり嬉しい。

 しまださんのコメントを読んで、あんさんが分かってくれているという前提で、もっといろんな話をあんさんにしてみようと思いました。これまでは、やはり心の片隅で、話しかけてもわからないだろうなぁという思いがあったと思うんですよねe-263私の気持ちの上でのことだけかもしれませんが、そうやって話しをすると、あんさんの表情から何かを読み取れそうな気もします。私とあんさんなりに会話が成立するようになるかもしれない。そう考えると、とても嬉しくなりますe-267

 私も今回の件は、あんさんに「ちょっと何するのよ。」と言われているように思えました。この人には言わないと通じないわとでも思ったのかもしれません(笑)

 長々となんてとんでもない!いろいろと考えさせられたし、とっても嬉しい気持ちになりました。また、遊びに来てくださいね。親ばか写真、撮りまくっておきますe-349

 

 
[ 2013/12/02 23:17 ] [ 編集 ]
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