ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | TB(-) | CM(-)

てんかんを発症したときのこと

 寒くなりましたねぇ。あんさんのニット帽でも編もうと、随分と前から毛糸を購入しているのですが、全く進んでおらず…。このペースじゃ春を迎えてしまう…

 今日は、てんかんを発症したときのことを書いてみたいと思います。今更と言う感じですが、あんさんのてんかんはとにかく珍しい「サプレッション・バーストを伴う早期乳児てんかん性脳症(大田原症候群)」。情報も少ないので、少しでもどなたかの参考になればと思いまして。

 私はあんさんが生まれる前から、ゆっさんが眠るときに、「ゆっさん、今日も1日元気にいてくれてありがとう。明日も、どうかゆっさんが幸せに過ごせますように。」と声をかけるのが、習慣になっていました。あんさんの病気が分かってからは、お腹に向かって「首が据わりますように」「耳が聞こえますように」「目が見えますように」「お座りができますように」と今考えると贅沢なことばかり、口に出していました

 あんさんが生まれ、一生懸命に生きてくれているあんさんを前にすると、私が寝る前に声をかけていたことはただ一つとなりました。それは「てんかんが起きませんように…」

 ただ、あんさんの脳の状態ではてんかんが避けられないこともわかっていました。そのため、日々いつてんかんが起きるのか、びくびくしながら過ごしていたように思います。

 あんさんが2か月半になる頃、少し怪しい動きが見られるようになりました。それは前触れもなく、体をびくっとさせるもの。ただ、この動きは元気な赤ちゃんにもよく見られることだったので、しばらくは様子を見ることにしました。

 そんなある土曜日の夜、ミルクを飲ませていると、急にあんさんの頭ががくっと落ちました。最初は、抱き方が悪かったかなと思ったのですが、またしばらくするとがくっと頭が落ちる。そのときに、「てんかんだ」と思いました。ただ、そのとき以降、特に変わった様子はなく、頭が落ちることもありません。次に同じことが起こったら、病院に連れて行こうと思いました。

 次の日曜日、夜に同じようにミルクを飲ませていると、やはり頭がガクッと落ちました。その動きは何度か繰り返され、そして、そのとき両手も少し上がっていました。

 「間違いない、てんかんだ

 あんさんが2か月半をほんのちょっと過ぎたあたりの出来事です。 

 そう思った私は、月曜日、朝一番に受診をしました。その曜日は、主治医のM先生がいらっしゃる日でした。M先生の診察を受けていると、ちょうど発作が起きました。頭ががくっと落ち、両手が少し上がることを、何度か繰り返しました。

 「てんかんでしょうね。脳波をとりましょう。」

 すぐに脳波を撮り、そのあと診察室でM先生の説明を受けました。ここから話すことは、決してM先生に対しての不満でもなんでもありません。あんさんのために懸命になってくださる、M先生のことを私はとても信頼しています。それをわかってくださったうえで、読んで頂ければと思います。

 実は、このときあんさんの脳波には、サプレッション・バーストと呼ばれる脳波が見られていました。そのときのM先生の説明は、「発作が起きていると思われる、尖った波がちらちらと見えています。てんかんでしょう。脳波を見る限りでは、単純部分発作が一番近いと思います。ただ気になるのは、フラットで何も反応のない脳波が、繰り返し見られていることです。あんさんが、覚醒する時間がほとんどないのは、このフラットな脳波のためかもしれません。」

 というお話でした。あんさんが、生後2か月半を過ぎても、1日のほとんどを寝て過ごしていることが気になっていた私は、M先生のお話に納得したのを覚えています。

 単純部分発作の第一選択薬である、テグレトールを処方して頂きました。単純部分発作と言う、比較的軽いてんかんだったこと、そしてあんさんの発作が、あんさんにとってあまり負担となっていないように見えていたので、私もそこまでショックを受けることはなかったです。

 しかし、あんさんの発作はその頻度も強さもどんどん増していきました

 あんさんの発作は、スパズムと呼ばれる、一瞬体を硬くする発作が基本です。スパズムが起きると、身体がビクッとなります。今では、腕が固くて動かないため、腕が上がることはありませんが、発症したばかりの頃は腕も上がっていました。身体がビクッとなり、そのときはものすごく体に力が入る。あんさんも、その瞬間が苦痛なようで、びくっとなったあとには、奇声をあげたり、泣いたりしていました。力が入っているのは、その瞬間だけで、泣いているときにはすでに力が抜けています。しかし、また体がビクッとなることの繰り返し。30秒から1分ごとにそのびくっっはやってきて、少ないときは5回ほど、多いときには15回を超えることもありました。時間にして5分から15分。

 こういったスパズムが、ある一定の間隔で連続して出現することを、シリーズ形成というようですね。あんさんの状態は、シリーズ形成というのでしょう。ひどいときには、1シリーズが1日に20回ほどありました。この時期のことは思い出したくないです…発作のたびにあんさんは苦しそうで、発作で嘔吐を誘発してしまい、ミルクをそのたびに吐く。あんさんの場合、鼻にもミルクが戻ってきてしまうので、鼻づまりや鼻水がひどくなり、そのたびに吸引する。あんさんも、私もゆっくりと眠れませんでした。

 1週間後の予約日まで待てずに、その週の木曜日に診察を受けました。けれど、そのときは薬を飲み始めて1週間経っていなかったこと、そのため薬が効いているのか判断ができないので、もうしばらく様子を見ましょうということでした。1週間後に予約を入れ、このままの状態が続くようでしたら、また早めに来てくださいと言われ、帰宅しました。

 そして、週末になる頃にはあんさんの発作は少し落ち着いてきていました。

 「薬が効いてきたのかな

 ひどい状態が改善されなかったら、次の月曜日に受診する予定でしたが、予約日の木曜日まで待つことにしました。そして、木曜日の受診。

 M先生はいつもの穏やかな表情ではなく、真剣な表情で紙に書いて説明をし始めました。

 M先生はあんさんがあまりにも薬の効きが悪いので、同じ病院の小児科の先生に相談されたそうです。そして「もしかしてサプレッションバーストではないか」という話になったそうです。10万人に1人以下と呼ばれる発症率。M先生にとってはもちろん初めての症例で、その病院でもほとんど症例がなかったそうです。そりゃ、そうですよね

 M先生は、もしそうだとすれば、とてもとてもやっかいな難治性てんかんなので、岡山にあるてんかん専門の科がある、病院の先生に脳波の画像を送って、判断を仰いでもいいかと私に確認をされてきました。今後の治療も、その先生にアドバイスを受けながら進めていきたいということも話してくれました。

 もちろんすぐに了解し、あんさんはその日から、テグレトールではなく、デパケンを飲み始めました。数日後、岡山の病院から、大田原症候群で間違いないでしょうという診断がおり、その先生のアドバイスのもと、ビタミンB6の大量摂取も始めました。

 私が「難治性てんかん」という題名で、めちゃくちゃ後ろ向きなブログを書いたのも、この頃ですね

 今でもあんさんの発作は基本的には変わっていません。スパズムが起きる前に「あ゛ー」という低い声が出始めます。そして、眼球が左右のどちらかに引っ張られ、そのときは眼振もみられます。

 そしてスパズムが何度か繰り返される。あんさんも不快で、スパズムが起きた直後は泣くか大声をあげる。私はただ抱きしめて「あんさん、大丈夫、大丈夫だよ。すぐに終わるからね。」と声をかけるしかできません。苦痛に顔をゆがめ、悲痛な声を上げるあんさんの姿はやはり見ていて辛いです。

 それでも、いまではこのシリーズ発作は多いときでも1日7回くらいでしょうか。少ないときには1回だけという日もあります。「あ゛ー」と声を出して、眼球が引っ張られるだけで終わるものは、1日に何度かありますが…。きっとこれも立派な発作なんですよね。

 発作のせいで、1週間ほど眠れなかった、あの思い出したくない日々に比べると、今は随分と穏やかに過ごせていると思います。今後、発作がひどくなっていく確率ももちろん高いですが、今こうして少しでも穏やかに過ごせているのは、M先生があんさんの状態に疑問を持ち、早く手立てをとってくださったおかげだと感謝しています。 
 
 あんさんの脳の状態や、大田原症候群と言う、やっかいなてんかんを発症してしまったことを思うと、発作をなくすことは難しいでしょう。けれど、これ以上発作がひどくならないよう、欲を言えばもう少し発作が減って、あんさんがもっと穏やかに過ごせるよう、あきらめずに頑張っていきたいと思います
 
 あんさんだけじゃなく、てんかんと戦っているお子さんやママさんはたくさんいらっしゃる。どうか、皆さんが少しでも穏やかに過ごせますように、てんかんに対して、高い効果のある治療法がどうか見つかりますように発作が起きているあんさんを抱きしめるたびに、願っています。サンタクロースにも願っておこうと思います

 ちょっと暗い話になってしまったので、最後はあんさんの画像で終わりたいと思います。うつぶせが嫌いなあんさんですが、最近少し慣れてきたのか、うつぶせの状態をほんの少しですがキープできるようになりました

 うつぶせの姿勢をとれることって、とても大事なことのようですね。家でも、嫌がるあんさんに「ごめんね~」「ちょっと頑張るよ~」と声をかけながら、1日に1回はうつぶせの状態にするようにしています。
 
 うつぶせの状態にすると、「ん?この体勢は?」と顔をしかめ、「えーん」と泣くけれど、あきらめて10分ほどその状態で眠ることが、最近のパターンとなっています。 
 
 「ん?この体勢は?」
 ん?

 「嫌だって言ってるでしょう!」
 うわーん!!
 
 「それより、眠くなってきたかも…」
 ぐうぐう…

 うふふさて、あんさん、今日もうつぶせ頑張ろうか

みなさん、いつもありがとうございます。どちらか一つでも押して頂けると嬉しいです
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村
[ 2013/12/13 12:49 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(4)
ほんとうに
ひどい病気ですね。。
読んでいて自分の子供の発症当初と重なりました。
生後一週間で立派なシリーズを形成していたので
大田原でもひどい方だったんだと思います。

生まれる前からそんな懸念を抱いていたなんてすごすぎます!
私は目の前にしてもそれがてんかんだなんて思いもしませんでした^^;
でも小児科の先生が誤診するくらいだから無理ないか。

この病気だと告げられたとき
生まれたばかりの赤ちゃんなのに長く生きられないか寝たきりなんて
なんて絶望的な病気なんだろう…
そしてなぜうちの子がこの病気なんだろう…って
長いトンネルから抜け出せなかったなぁ。

うちは数少ない手術適応があって手術出来たには出来たけど
残った部分発作もやっぱりひどくて。
この病気になってしまったからにはそうそう完治はしないんだなぁと。
でも私も病気と上手にお付き合いする気なんてありません。
貪欲に最善の治療法を求めて病気と闘っていきたいです。
かわいい子供のため、一緒にがんばりましょうね。

私もみんなの発作がなくなるようにサンタさんにお願いします^~^
[ 2013/12/13 20:41 ] [ 編集 ]
こんばんは☆

あんさん、とっても可愛いですね〜♡
うつ伏せ頑張ってるんですね!
この前のリハビリで、うつ伏せにすることで呼吸がしやすくなると言われました。
うつ伏せにしたり座位のような形をとったり交互にするのがいいよ〜と。
咲太もうつ伏せに耐えられるようになったのは最近です(^_^;)
泣いてもその姿勢で寝れるって事は、リラックスしてるんでしょうね〜。
あんさん、うつ伏せお疲れ様!

てんかん、本当に見てて辛いですよね。
咲太もわかりやすい発作出始めたのが4ヶ月とかだったのかなー。
段々回数や強さが増してきて、もういつかわからなくなりましたが、起きてる時に頻繁して、寝入りにも出て。
起きてる時間はほとんど泣いていたのを覚えています。
可哀想でたまりませんでしたが、私のストレスがすごくて優しくできなかったり、イライラしたり。
今考えると本当申し訳ない対応したことあったなーと思います。
辛がってるのに何にもしてあげられないもどかしさで辛い日々でした。
発作が少し落ち着いてきだしたのは今年の8月くらいからかな??
急にばたっと無くなって、発作はまた出始めましたが、今までずっとひどい発作もなく過ごせています。
そしたら、笑顔や喃語が増えてきて、色んな物に興味を持ったり表情が豊かになってきました。
あんさんも発作が少しでも落ち着いてくれば、色んな部分が成長してくれますね♪
完全になくすことはできなくても、発作と上手に付き合っていけるといいなぁと思います。

脳波ですが、咲太は大脳の広範囲にダメージを受けて壊死してるので、右脳はほとんど動いていませんでした。
なので、てんかん波は左脳から出てる事が多いんですが、大きくなってきて、右脳の波が少しではありますが、でてきました!
赤ちゃんの脳ってすごいんだな〜って本当思います。
脳波、あんさんもまた変わってくるかもしれませんね((((o゚▽゚)o)))
贅沢な願いはたくさんありますが、願うだけは無料です。
希望、持ってたいですもん!
[ 2013/12/14 00:09 ] [ 編集 ]
エリエリさん
コメントありがとうございます^_^

あんさんはお腹にいる時から、重度の脳障害がわかっていたので、てんかんも予測されていたんです。でも、実際に発症して、しかもそれが最重度の大田原症候群と分かったときには、泣きまくりました(T_T)

はるきちくんも、あんなに大きな手術を乗り越えたのに、まだまだしつこい発作…。それを目の前にするのは本当に辛いですよね(>_<)

私もつねに、あんさんにいつ発作が起きるのか、気になってしまい、それが自分にとって、すごくストレスになっています。もちろん、あんさんが一番辛いんですが…(ーー;)そんな毎日から、一日でも早く解放される日がやってきますように!!

頑張っているはるきちくんやあんさん達のために、どうかサンタクロースさん、一番の希望のプレゼントを届けてください(*^^*)

[ 2013/12/14 22:29 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
コメントありがとうございます(^^)

咲太くん、すごい!右脳から、脳波が出てるなんて!医学的にはなかなか考えられないことを可能にしてしまう子ども達って、やっぱりすごいんだなぁと、ちゃぱるさんのコメントを読みながら感じました。かなりテンションも上がっちゃいましたよ(*^^*)

私はいつも、あんさんは今の状態でいてくれることだけでも、すごいことなんだから、あまり欲を出しちゃいけないと思っちゃうんですよねσ(^_^;)でも確かに、願うだけなら無料だし(笑)期待し過ぎてもだめなんでしょうが、希望や目標がある方が、頑張る楽しみが増えますもんね^_^

あんさん、リハビリの先生が、身体を動かしながら、自然にうつ伏せにすると、泣かないときもあるのですが、私がやるとほぼ泣いちゃいます( ̄◇ ̄;)あんさん、下手でごめんね〜と謝りながらも、うつ伏せは続行みたいな(笑)もっと持続できるよう、気長に頑張ります!

咲太くん、発作が落ちついて、本当に良かったですね!お薬がいい具合に反応するようになったのかな。咲太くんのお薬、これからも頑張って〜!

あんさんも、まずは発作を止めないとですね。これに関しては主治医の先生にも頑張って頂きたいと思います( ̄▽ ̄)私も少しでも、あんさんの脳波が穏やかになるように、できることを探していかなきゃですね^ ^

ちゃぱるさんのコメントにいつも元気をもらいます。ありがとうございます(^^)
[ 2013/12/14 22:46 ] [ 編集 ]
コメントの投稿












管理者にだけ表示を許可する

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。