ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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今年最後の診察日

 クリスマスも終わり、とうとう年末ですね。みなさん、楽しいクリスマスをお過ごしになりましたか?

 我が家は義両親も一緒に、家でクリスマスパーティーをしました。そんなにたいしたことはできなかったですが、ゆっさんと一緒にパーティーのお料理をクッキング。百均で買ったシールなどを使って、クリスマス仕様のピックをたくさん作り、これまたゆっさんと一緒に作った、ミートボールにさしてみたり、ポテトサラダでクリスマスツリーを作ったり…。ゆっさんがとっても楽しそうで、私も嬉しくなりました

 ゆっさんとあんさんは、義両親や私の妹たちから、たくさんのプレゼントをもらって、もう大喜び。ちなみにサンタクロースさんからは、ゆっさんは、熱望していたディズニープリンセスのドレス、あんさんはロディのおきあがりこぼし、そして2人で仲良く遊べるように、ピアノ絵本が届きました。

 あんさんは、クリスマスパーティーの間はずっと寝ていて、いろんな曲を聴くことができるピアノ絵本も反応なし…ただ、ロディのおきあがりこぼしは、とってもきれいな鈴の音色がすることもあってか、音を出すと「ん?」というような反応を見せてくれました。ロディがあんさんにとって、初のお気に入りのおもちゃになるかも

 ただ、あんさん、昨日あたりから調子が悪くなっていますどうもゆっさんが、保育園でもらってきた風邪がうつってしまったようで、鼻水&鼻づまりが…。そうなると、嚥下がますますスムーズにいかなくなり、自分の唾液でむせたり、おえっっと顔を真っ赤にして、1日に何度もえずいたりしています

 10月末に、エクセグランの副作用のためか、とても調子の悪い時期があったのですが、それが落ち着いてからは、発作はありながらも、これまで調子がよかったんですよね。穏やかに毎日を過ごせていたのに、またあの眠れない日々が始まると思うのかと、気分が落ち込みますしかも、年末だし…。どうか、ひどくならずに、早く回復しますように

 さて、今日は今年最後の診察日でした。

 生まれてからすでに3回目となるMRIと口腔外科、そして小児科です。

 MRIはトリクロを飲む前から爆睡していたこともあってか、スムーズに撮影できたようです。あんさん、えらいなぁ。

 そのあとの口腔外科は、あんさんが眠りからまだまだ覚めていなかったので、先生と家での経口摂取の様子などをじっくり話しました。先生が担当されているお子さんのなかに、脳症を患ってしまって、口で食べるのはもう難しいと言われていたのに、地道に訓練を続けた結果、食べられるようになったケースがあったことなどを話してくださって…。あんさんの脳の状態からすると、かなり厳しいだろうけれど、人間には食べるという本能が備わっているはずだから、その本能を引き出していけるよう、一緒に頑張っていこうと、おっしゃってくださいました

 あんさんのように、経口が難しいと、何とか食べてほしいという思いや、少しでもカロリーを摂取させようとすることから、口から何かを食べさせようとするときに、甘いものばかりを食べさせがちだという話も聞きました。それは非常によろしくないと。他のものを食べようとしなくなるし、理由はお聞きしていないのですが、そういった甘みが強いものって、逆流したときに、肺などにかかる負担が、さらに強くなってしまうそうです。

 それを聞いて、耳が痛かった私あんさんに少しでも食べる喜びを感じてほしいと、お芋やかぼちゃ、卵ぼーろを白湯で溶かしたものなど、甘いものをよく食べさせているんですよね。STの先生に、今は好きな食べものを見つけて、それを食べることで、食への関心を高められるようにというお話を聞いていたのですが、程々にしないと逆によくないってことですよね。反省…もっと、甘みに頼らずに、あんさんが喜びそうな食材を研究しよう。

 早く調子がよくなって、母の研究成果を試してね、あんさん。

 そして最後は小児科へ。まずMRIの結果を見せてもらったのですが、前回撮ったときと、ほとんど状態が変わっていないということでした。委縮がますます進んでいたらどうしようと思っていたのですが、とりあえずは安心…。ただ、重篤な状態と言うのにはかわりなく、相変わらず脳脊髄液で真っ黒にうつっている画像を見ると、やはり気分は滅入ります…

 それでも、MRIの画像が全てではないですもんね。画像で見ると重篤な状態だとしても、実際のあんさんはそうじゃない。確かにいろんな心配事があるけれど、今のあんさんの状態は、画像で見るほど絶望的な状態ではありません。やっぱり、あんさんってすごいなぁ…。こんなかわいい顔して、ものすごく強いんだなぁ…。横ですやすやと眠るあんさんを見ながら、そんなことをふと思い、気持ちを切り替えて、M先生との話に戻ることができました。

 発作の状態も話し、エクセグランの増量を検討しつつも、年末年始ということで、もし以前のような副作用が起きたら怖いなぁと思って、とりあえず薬は現状維持となりました。できればもう少し発作は押さえたいので、薬については、検討していかなければならないのでしょうが、副作用はやっぱり心配です特に今は調子が悪いし、また様子を見ながら、慎重に進めていきたいと思っています。あんさんに合う薬が見つかりますように

 そして、あんさんを触診し始めたM先生。お臍を触って、「今日は、寝ているせいか、お臍があまり出ていないですね。」とM先生が言った瞬間、ぼこっと飛び出すあんさんのお臍お臍さん、そんなに主張しなくていいから…。そんな巨大なお臍に、「いよいよ(手術は)来月かぁ…」としみじみとした口調で語りかけていたM先生が、ちょっと面白かったです(笑)

 画像は、小児科の診察を待っているあんさん。あんさん、吸綴反射がもうほとんどないので、おしゃぶりを加えさせても、すぐに口から出ちゃうんですが、このときはめずらしく、上手にチュパチュパさせていました。おしゃぶりって、歯並びが悪くなることがあると聞いていたので、ゆっさんのときには使用していなかったのですが、あんさんは少しでも口を動かす練習になればいいなと思って、たまにくわえさせています

 おしゃぶりあんさん

 あんさん、早く風邪が治って、穏やかに過ごせるといいね。みなさんも、楽しい年末年始を過ごせるように、風邪などにはお気を付けくださいね

 みなさん、いつもありがとうございます。どちらか一つでも押して頂けると嬉しいです
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[ 2013/12/27 00:20 ] 病院のこと | TB(0) | CM(6)
ゆずさんこんにちは。楽しいクリスマスでよかったね(^o^)
あんさんの風邪も、軽く済むといいですね。まだまだ免疫が少ないから、あんさんくらいの歳は、どうしても風邪もひくとながびきますよね。来年はきっともっと強くなるはず。免疫君たちが活躍できるような環境にしたら、ちょっとは早く回復するのかな。
いつもながら、ゆずさんの先生とのやりとりは とても参考になります。
私は、病院の先生とそんなに色々話せてません。このブログのゆずさんや、ほかのママのお返事が ほんとうに参考や、励みになります。ありがとうございます。
うちの子の脳の画像も直視できません。お医者さんじゃないので、脳をみないで息子をみてます。
(^o^)息子だけを見ていると、毎日微々たる進歩があるし、「これは無理でしょう、あれも無理でしょう」って言われたことがどうでもよくなるし、どえらい可愛いし♥️(^o^)
可愛くないオッサン息子を入浴介助することを妄想して、落ち込むこともあるけど、?いまは可愛いからいっか、で過ごしています。最近、肉まんを食べられるようになったんですよ、すごいでしょ。
あとは、3枚だけ購入した宝くじだけ。神様、お願いします。(^o^)
ゆずさん、がんばっているママさん、皆様に幸多き一年がおとずれますように。
[ 2013/12/28 06:16 ] [ 編集 ]
あんちゃんの調子はいかがですか?

あんちゃん、検査、頑張ったね☆
寝ている表情、本当にかわいらしいです。かわい過ぎて、発作で苦しんでいる姿が想像できないくらい。合う薬が見つかって、苦しい状態をなくしていってあげたいですよね。

甘いものばかりは良くないんですね!なるほど…!
うちは経口が全くできず嚥下反射ゼロですが、たまに味見をしています。甘いものよりも、鰹だしなどの方が反対が良いです。

MRIなどの画像と、心身の状態が一致しないことって、多いらしいですね。
脳には、機能しない部分を他の部分が補うというような可塑性もあると言われます。
そういう可能性を、あんちゃんはたくさん持っているかもしれませんね。

それにMRIは、脳のつくりだけを撮ったもので、それぞれの機能がどう働いているかは全く別の話だ、と小児神経の医師が言っていました。

ちなみにうちは、心身の状態は重くて、経口不可、呼吸障害もあるし、笑うことができず表情も変わりません。でもMRIは年齢相応にきれいらしいです(^^;)あまりの一致のしなさに、医師たちも首を傾げています(笑)。

寒さが一段と厳しくなりましたね。
大阪では昨日雪が降りました。

あんちゃんの体調が落ち着きますように。
そして、良いお年を迎えられますように☆
[ 2013/12/29 07:47 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-267

 息子ちゃん、肉まんを食べられるようになったなんてすご過ぎるe-451あんさんのことがあったからこそ、わかります。肉まんを食べられるのがどれだけすごいことなのか(笑)本当に日々、成長しているんですよね。

 確かに、脳の状態じゃなくて、目の前にいる我が子をみなきゃいけないですよね。ちまきさんの書かれている通り、私も将来のことを考えると落ち込むときがあります。今は、大変よりかわいいのほうが強いけれど、そのうち大変のほうが強くなるのかななんて…e-441考えても仕方がないことなんだけれど、考えちゃいます。これから、あんさんと一緒に過ごす日々の中で、大変なことがが多くなっていっても、それでもかわいいという気持ちのほうが上だといいなと思っています。

 あんさん、状態の割には丈夫だと言われているのですが、やっぱり調子が悪くなると、とてもしんどそうになるので、風邪などひかないように気を付けてあげたいです。来年はもっと強くなってくれたらいいな。

 私とあんさんはお医者さんに恵まれているんですよね、きっと。あんさんのことを考え、丁寧に接してくださる先生方には、本当に感謝し続けないといけないなぁと思います。それに、私が書いたことが、少しでもちまきさんのお役にたてるのならば、それはとても嬉しいですしe-446

 宝くじ、今年はなんと奮発して9000円分買いましたe-2ちょっとでも確率が上がる、1等が7000万円のやつです(笑)でも、抽選結果を見た後に、9000円も出したことを後悔するんだろうなe-263

 もちろん、ちまきさんにとっても、新しい1年が幸せいっぱいの年でありますようにe-53

 
[ 2013/12/29 09:39 ] [ 編集 ]
micchiさん
 コメントありがとうございますe-267

 毎回のことですが、micchiさんのコメントは本当に参考になります。確かに、MRIの画像と、本人の状態が一致していないということはよく聞きますよね。あんさんは寝たきりだし、表情もほとんど変わらないし、発作や筋緊張も強いので、お医者さんから見ると、脳の状態と相応だと考えられているかもしれません。

 だけれど、親の私たちから見ると、あんさんってなんてすごいんだろうと思うんですよね。一緒に生活しているからこそ、小さなあんさんの変化に気づくし、あんさんなりに、自分の感情を表現しているんだと感じさせられることがあるんです。脳は機能していなくても、あんさんが自分の身体をめいいっぱい使って、自分を表現しているように思えます。あんさんの場合、脳以外の身体の部分が、脳の機能を補充してくれているのかな。あんさんの、可塑性を信じてみたいと思いますe-454

 micchiさんのお子さんも、どうかどうか、毎日を穏やかに過ごせますように。きっとご家族の愛情をめいいっぱいに感じながら、幸せな毎日だと思います。けれど、もっと呼吸状態などがよくなって、今まで以上に穏やかに穏やかに過ごせますように。心から心から願っていますe-53

 あんさんの体調が落ち着けば、お正月に大阪に行く予定です。私の両親が、仕事の都合で大阪に住んでいるんです。神戸よりのほうなのですが…。大阪は寒いんですね。もし行けるようならば、暖かくしていきたいと思いますe-446

 micchiさんも、素敵な年末年始をお過ごしくださいね~e-454

 
[ 2013/12/29 10:07 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
 
今年最後の診察、お疲れ様でした~

あんさんお風邪を召しちゃったのかい?
そいつはお辛かろうに(>_<)
早く復活できるよう、陰ながら念を送っときまする
そして発作!
来年こそはあんさんに合うお薬と出会い
穏やかな日々を送れると良いですなぁ
 
)NRI画像が全てじゃない…それその通り!
所詮画像は画像でしかなく、子供の脳は未知な事だらけやからねぇ
現にうちのこ娘も、ほとんどの部分壊死してるから真っ黒やけど
あんなにすっとこどっこいに成長しとるしw

お互い、微々たる成長を猛烈に楽しみながら
新しい年も子供と一緒に成長していければ良いですな☆
[ 2013/12/29 13:20 ] [ 編集 ]
もも母さん
 コメントありがとうございますe-267
 
 あんさんの風邪は、少しましになってきています。ももちゃんも、発疹に下痢と、大変でしたねe-263ももちゃんやもも母さんが、穏やかに年末年始を過ごせることを、私も陰ながら祈っています。

 ももちゃんの成長って、本当にすごいですよね。MRIの画像が真っ黒だなんて、全く思えません。そんなももちゃんの成長は、勝手にですが私の希望になっているし、ももちゃんが、どれだけもも母さんや周りの方に愛されて、刺激を受けながら成長しているのかが伝わってきますe-446すっとこどっこいって(爆笑)

 あんさんの微々たる成長を猛烈に楽しみにしたいと思います。私もちょっとは成長しますe-440そのためにも、合うお薬が早く見つかりますように~e-53
[ 2013/12/29 14:49 ] [ 編集 ]
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