ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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保育園面接

 ここのところ私の住んでいる地域は、暖かい毎日が続いています。

 せっかくの外出日和なんでしょうが、思ったより手術&入院の疲れが私に残っているようで、(たったの3泊4日なのに…。)旦那さんが家事をしてくれることをいいことに、ダラダラと過ごしています

 明日からは、小児外科の診察だったり、療育センターだったりと、忙しくなるので、気合を入れ直し頑張りたいと思います。

 あんさんは、おかげさまでとても穏やかに過ごしています1月に入ってから、シリーズ型の強い発作は減っていて、(眼球が片方に引っ張られるなどの、部分発作はあいかわらず多いのですが…)意識がはっきりしている時間は、わりと離乳食も食べられています。この離乳食には私自身がつまづいているのですが、それはまた次回に書こうかと

 さて、昨日は保育園入園にあたっての、面接があった日でした。障がいや病気を抱えているお子さんとその保護者の方と、保育課や保健師さん、教育研究所の先生方でゆっくり話をするのです。

 あんさんは、入園を希望しているお子さんの中でも、最重度のようで…(そりゃそうだ)それでも、どうすればあんさんが安全に穏やかに園で過ごせるのか、そのためにはどんな配慮が必要なのか、ゆっくりと私の話を聞いてくれました。

 私が希望していることは、注入ができないということで、あんさんが食べられることができるペースト状のものを用意してもらうこと、日によっては食べられないこともあるので、そんなときにはスプーンでミルクなどをこまめにあげてほしいこと。

 そして、あんさんがストレスを感じることなく、穏やかに過ごせるようにしてほしいこと。希望している保育園は、異年齢の交流をとても大切にしている園ですが、それはあんさんにとって、どうしても負担となることが大きいと思います。あんさんの状態によっては、他のお子さんと同じ活動ではなく、加配の先生とゆっくりと過ごす時間をとってほしいことを伝えました。

 その私の希望は、現に保育園でも障がいを持つお子さんのために、実践しているようで、その配慮はできそうだということでした。

 ただ、あんさんの場合は、抱えている障がいが重度のことから、預かる保育園には、どうしても大きな負担をかけてしまうと思います。けれど、あんさんのことを考えると、こちらが要求することも増えてくるはずです。そのため、入園はやはり難しいというお返事でも、それは納得できることなので、ゆっくり保育課のほうで検討してくださいということを伝えて、面接は終了となりました。

 ちなみに、最初に入園願書を提出したときに、保育課の方が1番心配されていたのは、てんかん発作のことなんです。5分以上発作が続くと、救急車という決まりがあるようで…。そんなんだったら、あんさんは発作が出るたびに、救急車だ

 ただ、主治医のM先生が保健師さんとの面談で、あんさんの発作は、緊急性のあるものではないから大丈夫ですというお話をしてくださったようです。

 それでも、園としては心配なことだろうから、そのことも含めてじっくり検討してもらうことになりました。

 結果が出るのは2月の終わりです。どうなるかな…。私自身も、経済的なことと、あんさんと一緒にいたいという思いが交差しまくっているので、ゆっくり考えていきたいと思います

 今日のあんさんは、ゆっさんに絵本を読んでもらっているあんさん。ただ、全然話を聞いていない。ゆっさんも、あまりあんさんのことを気にしてない(笑)

 バラバラな2人

 ちょっとこっちを向いてみた。

 ちょっとこっちを向いてみた

 最後にあんさんのアップ。「ヘルニアの手術、無事に終わりました~

 何見てるのかな~?

 また、寒くなるようですね。みなさん、体調にお気を付けください。

 拍手欄からコメントをくださったまきさんへ

 拍手欄からはお返事ができないので、こちらから失礼します。見てくださっているといいけど…。
 コメント、ありがとうございますこんなブログを参考にしていただいて、嬉しいです。

 お子さんも手術頑張られたんですね。妊娠中にお子さんの病気が分かっていたとのこと、まきさんの辛く苦しい気持ちが痛いほどわかります

 私は決して素敵なママではありませんが、あんさんはかわいいです。むふふそう言ってくださって、嬉しいです。

 お子さんもママさんも、これからたくさんのことを乗り越えなければならないんですよね。どうかお2人が、穏やかな毎日を過ごせることを、心から願っています

 私も頑張ります。また、ぜひ遊びに来てくださいね。
 
 みなさん、いつも温かい応援ありがとうございます。どちらか一つでも押して頂けると嬉しいです
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[ 2014/01/26 13:19 ] 保育園のこと | TB(0) | CM(20)
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[ 2014/01/26 14:10 ] [ 編集 ]
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[ 2014/01/26 15:16 ] [ 編集 ]
こんばんは☆

遅くなりましたが、あんさん、退院おめでとうヾ(*´∀`*)ノ゙
ゆずぽんさんもお疲れ様でした!
無事終わって、あんさんも元気でなによりです♡♡
今日はゆっくりできましたか??

保育園の面談、お疲れ様でした!
確かに、保育園側の責任も大変あるし、親からのお願い事は他の子どもさん以上に多くお願いしないといけなくなりますよね〜(>_<)
必要性は高いので、その辺しっかり考えてもらえるといいですよね。
あんさんといたいという気分もわかります!
とても複雑ですね(´-﹏-`;)
保育園入園はとりあえず決まって、ゆっくり考えてもいいですしね♪♪

あんさんとゆずぽんさんにとって1番いい結果になりますように(◞ꈍ∇ꈍ)◞⋆**☆☆

あんさん、顔つきがとてもしっかりしてきましたね!
色白さんで可愛い〜♡
絵本読んであげようとする気持ちだけで素晴らしいですよね♡

また明日から頑張りましょう!
[ 2014/01/26 22:51 ] [ 編集 ]
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[ 2014/01/26 22:58 ] [ 編集 ]
保育園の面接に、保健師さんや教育研究所の先生も来てくれてお話するんですね。しっかりした面接内容ですね。
主治医の先生とも連絡を取り合って、障害を持つお子さんの保育に力を入れているようで、素晴らしいですね!

いろんな気持ちが交錯していると思いますが、入園できるといいですね。
いい方向に進むこと、願っています。

2人の姿いつも本当にかわいいですv-10


希望している園は、ゆっちゃんの通う保育園とは別の所なのですか?

[ 2014/01/27 10:16 ] [ 編集 ]
かなごんママさん
 コメントありがとうございますe-267

 手術、無事に終わって本当によかったです。

 保育園のこと、地域によって随分と受け入れ体制が変わるんですよね。けれど、私の地域も医療行為は禁じられているので、安心して預けられるという環境とはいえないんですがe-351

 デイサービスとの併用はできると思うのですが、そうなると金額がなかなかのものに…(笑)e-330
 
 けれど、手術をして付き添ったり、病院に通いつめたり、またあんさんがお家で調子よく過ごしているのを見ると、仕事復帰はやっぱり難しいのかもと考えたりもします。経済的に、退職する選択はなかなか考えられないのですが…e-263

 共感してくださって、嬉しいです。ありがとうございましたe-446
[ 2014/01/27 13:29 ] [ 編集 ]
はやごろうさん
 コメントありがとうございます。こちらこそ、今年もよろしくお願いしますe-446

 そうなんです、医療行為は一切できないし、発作のことも課題はあるので、決して安心して預けられる環境とはいえないんですが、保育課の方を始め、保健師さんなど、とても前向きに検討してくださっています。そういった点ではとても恵まれていますe-267

 福祉などは、断然都内が恵まれているのだと思っていましたが、なかなか難しいことも多いんですねe-263勉強になります。

 あんさんの手術が無事に終わって、ほっとしています。温かいお言葉ありがとうございましたe-454
[ 2014/01/27 13:36 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-267

 手術が無事に終わって、ホッとしていることを口実に、ゆっくりし過ぎていますe-440

 そうなんです。保育園に関しては、いろいろ複雑で…。今回のように、手術で付き添ったり、病院に通い詰めたりしていると、やっぱり復帰は難しいかなと感じたりもするんですよね。あんさんと一緒にいたいという気持ちが、復帰に対して、ちょっと後ろ向きになっているのもあるしe-263ゆっくり、考えてみたいと思いますe-454

 あんさん、顔つきがしっかりして来ましたか?嬉しいe-349最近、発作が減っているので、そのせいかもしれません。

 ゆっさんがあんさんのお世話をしてくれているのを見ると、嬉しくなります。その反面「ちょっと待って~!」とあせることもよくあるのですが(笑)

 通常に戻ったので、また頑張りますe-271温かいお言葉ありがとうございました。
[ 2014/01/27 13:44 ] [ 編集 ]
ハナさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんですよ、本当にものは考えようだと思います。私は基本、ネガティブ人間なので、なかなかいいほうに考えられないことも多いのですが、前向きに考えられたら、もっと毎日を楽しく過ごせるんじゃないかなぁと思っています。私にとっても課題ですねe-455

 私にお答えできることなら、何でも聞いて下さいね。あんさんは、簡単に言うと、大脳がほとんどありません。しかし、脳幹と呼ばれる、呼吸に関係する部分は、低形成ながらもちゃんと存在しています。あんさんが、お腹にいたときのエコーで、そのことはすでにわかっていて、脳幹がある以上、医学的に自発呼吸はできるといえるが、大脳がここまで破損していると、自発呼吸ができない場合が多いといわれていました。

 なので、生まれたときにどこまで延命をするかという話も出ていたんです。お医者さんの予想に反して、あんさんは自発呼吸をしっかりとして生まれてきてくれましたe-267脳幹が頑張ってくれているんですね。ただ、やはり大脳が破損していることで、今後は今のように呼吸することが難しくなってくるだろうと言われています。そのときがきたら、またいろんな選択をしていかなきゃいけないと思っています。

 息子ちゃん、自発呼吸ができるようになったんですね。すごいe-451生命力がきっと強いんですよ。たとえ、重い障がいがあったとしても、息子ちゃん自身が生きることを選択しているのだと思いますe-446

 それにしてもサチュレーションの機器、パルスオキシメーターで合っているのかな?レンタル高いですねe-263私もあんさんが退院するときに、モニターがないということが不安で、指で気軽に測れるパルスオキシメーターを探したのですが、赤ちゃん用は7万を超えていて諦めましたe-442

 これから、いろいろとお金もかかると思うのですが、ハナさんの安心材料になるのなら、しばらくレンタルするということもありだと思います。

 私も、あんさんが生まれたばかりの頃は、首が据わってほしいと思っていました。リハビリも、そのことを目的に始めたようなものです。今は、難治性のてんかんを発症したことをきっかけに、発達は望まないから、穏やかに過ごしてくれるだけでありがたいと思っているのですが…。

 でも、そうやって子どもの発達を望むのは当然ですよね。決して欲じゃありません。それは目標です。息子ちゃんの様子を見ながら、その目標をかえていくことはあるかもしれないけれど、目標があるから頑張れることってありますよねe-454

 そんなかわいい頑張り屋さんの息子ちゃん、ぜひお会いしたいです~e-266そんな機会があることを、楽しみに待っていますe-349

 

 
[ 2014/01/27 14:15 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです、保育課の方や教育研究所の先生が、とても前向きに考えてくださって。私が、仕事で教育研究所の先生方とご一緒する機会も多かったので、さらに親身になってくださっていることもあるのかもしれませんが、とてもありがたいですe-446
 
 ただ、仕事復帰に関しては、よーく考えなきゃいけないなぁと、今回の手術や入院のことで、改めて感じました。なかなか難しいですよねe-263

 ちなみに希望している園は、ゆっさんが通っている園です。

 いつも応援してくださって、本当に嬉しいです。ありがとうございますe-267
[ 2014/01/27 14:22 ] [ 編集 ]
保育園面接お疲れ様です!
初めまして!いつもブログ拝見してます、mayuママと申します。
私も難治性のてんかんを持つ娘がいます。お姉ちゃんがいます。四月から0歳の娘を障害児枠で保育園に行かせて、仕事復帰する予定です。ここまで来るのは色々大変でした。やはり周りで病気のママは仕事を辞めている人が多いです。制度も整っていないように感じました。でもやっと申し込みまでこぎつけました。あんさんママも大変だったろうなぁと思います。私もブログをやっていててんかんブログ村に参加しています。ちょこちょこ保育園入園まで書いていこうかと思います☆お互いに納得いく形で春を迎えたいですね(*^_^*)
[ 2014/01/27 15:25 ] [ 編集 ]
こんにちは!
初めてコメントします(*^_^*)
いつもゆずぽんさんのブログ、さりげなく見させていただいていましたが、なかなかコメントまでは踏み出せず…でしたが、思い切ってしてみました(^^♪

私の息子は3月生まれの、今10ヶ月です☆
息子も先天性の脳障害で大脳が3分の1ほどしかありません(^^;
しかも生まれてから分かりました。産婦人科では気づかれなかったんです…。気づかれてもいいくらい、脳室が大きかったらしいのですが、そんな障害に関わらず、安産でするっと出てきてくれた素敵な息子です(^-^)
病名という病名ははっきりないのですが、脳形成不全(脳室拡大、脳萎縮、多小脳回)とそれに伴う難治性てんかんと言われています。
なので、勝手に親近感でブログを拝見させて頂いていました(^^;
飲んでいる薬はフェノバールとエクセグランです。
目も合わないし首もまだまだしっかりしませんが、最近あうあうーと沢山お話しするようになってくれました。また、上気道が狭く、息をしているときは常にヒューヒュー、ゼコゼコ言ってます(^^;
生まれてから、口で母乳を飲んでいましたが、10月に呼吸不全と気管支炎になり、入院中に誤嚥性肺炎の疑いが出ました。
今のところは鼻から経管栄養をしながら口腔マッサージをして摂食リハビリしています(^-^)ゼコゼコがなければペーストも行けるんだけどねー…と言われてます。(悩)
経管栄養にする前は悩みました。吸引器も購入して、吸引頻繁になりましたし。出来ていたことが出来なくなった悲しさ。けれど、息子にとってなるべく負担のないやり方を考えてあげなければいけないんですよね。未来の心配より、今を考えてあげないとなんですよね。
息子にとって何が1番いいのか…いつも悩みますね(*_*)
ゆずぽんさんも、迷いが沢山ある中、前向きな考えに私も元気を貰っています!
そして私も出産前は福祉の仕事をしていました。(幼稚園、保育所です)
まだまだ仕事復帰は難しいです(^^;
預けられるところもあるかもしれませんが、私が心配でなかなか離れられません(^_^;)
その選択も迷いますよね。
でも悩むということは、それほどあんさんが大切ということですよね。あんさん、幸せだなぁ(^^♪
…と、長々と申し訳ありません(°д°)
お互い悩み多き親同士、前向きに明るく行きましょうね(^^♪
偉そうにしかも長々とまとまりなくスミマセン…。
また遊びにきます☆
[ 2014/01/27 17:30 ] [ 編集 ]
おそくなりましたが、あんさん退院おめでとう(*^^*) ゆずぽんさんもお疲れさまでした。

保育園の面談もされたんですね!

うちも、さーちゃんが保育園に入園するにあたって保育園側は、てんかん発作を気にされていました。

入園許可がおり、園長・担任・看護師が主治医と直接、お話する場も設けました。(←この時点では加配は未定のため不在でした。)

直接、主治医と話してもらうことで保育園側も少しは不安が軽減されたようでした。

さーちゃんは坐薬を保育園に預けたりはしていませんが、私の住む地域の公立園では主治医の指示があれば看護師がいない園でも坐薬を保管し必要時には使用してくれるようです。

ゆずぽんさんが、あんさんを通わせたい園ではどうですか?

坐薬を保管する事で、あんさんの発作の心配が軽減されるかはわかりませんが念の為の坐薬を渡しておくのは、お互いの安心に繋がるかもしれないですよ。

あんさん、ゆずぽんさんにとっていい方向へと進みますように…。
[ 2014/01/27 21:04 ] [ 編集 ]
mayuママさん
 コメントありがとうございますe-267

 mayuママさんも、お仕事に復帰されるんですね。申し込みまでこぎつけたというママさんのコメントから、とても大変だったことが伝わってきました。そうなんですよね、確かに私の住んでいる地域も、保育園に看護師さんはいながらも、医療行為は禁じられているし、まだまだ安心して預けられる体制ではないなぁと感じています。だからこそ、仕事復帰をまだ迷っているところもあって…。じっくり考えて、納得のいく答えを出していきたいと思いますe-454

 4月から復帰でしたら、ゆっくりできるのもあと2ヶ月ですね。お子さんとの時間をじっくり楽しんで、やがて訪れる忙しい日々に向けて、パワーを充電してくださいねe-446
 
 mayuママさんのブログにも、ぜひお邪魔させてくださいね~e-343
[ 2014/01/27 23:03 ] [ 編集 ]
はるはるさん
 コメントありがとうございます。ブログに遊びに来てくださっていることも嬉しいですe-446

 確かに息子さん、あんさんと脳の状態やてんかんのことなど、よく似ていますねe-451あんさんの場合、大脳はほとんどありませんが、それでも同じような症状のお子さんがいると思うと、なんだか心強いです。頑張ろうと思えますe-271

 あんさんも、途中までは口でミルクを飲めていたので、ママさんの気持ちすごくよくわかります。NICUでせっかく外れたチューブを、再びつけなければならなくなったときは、やっぱり落ち込みました。経管栄養にすることで、栄養摂取の面では、あんさんの負担を少なくしてあげられても、チューブの違和感や、挿入するときの苦しさなどを考えると、なかなか経管栄養に前向きになれないこともあって…e-263

 あんさんにとって必要なことなんだから、割り切らなくちゃとは思うんですが、これがなかなか…。基本、ネガティブなので(笑)

 仕事まで、同じだったんですねe-267この仕事が好きなので、復帰したいし、経済的なことも頭をよぎるのですが、なんせ激務ですもんねe-263あんさんが体調を崩すたびに、職場にも迷惑をかけると思うと、なかなか踏み切れずにいます。ママさんと同じく、一緒にいたいし、心配で預けたくないというのが1番にあるのですが…。ゆっくりと考えていかなきゃと思っています。

 私のほうこそ、はるはるさんからコメントを頂いて、元気づけられました。前向きに明るくe-2毎日楽しくですよねe-454ぜひぜひ、また遊びにきてやってください。お待ちしていますe-267
 

 
 
[ 2014/01/27 23:27 ] [ 編集 ]
いもあんさん
 コメントありがとうございますe-454手術、無事に終わってホッとしました~。

 さーちゃんも、保育園に入園するときには、いろいろと大変だったんですね。

 座薬は確認していませんでしたe-2ただ、あんさんの発作は、意識がなくなるということがないためか、座薬を処方されていないんですよね。確かに、座薬があることで、園側も安心するかもしれませんよね。もし、入園が決まれば、園に確認してみて、主治医の先生とも相談してみようと思います。アドバイスありがとうございますe-446

 仕事復帰に関しては、まだまだ決断できないところもありますが、保育園も入園できると決まったわけではないしe-263じっくりと考えていきたいと思います。

 私も、またブログにお邪魔しますね~e-343

 
[ 2014/01/27 23:36 ] [ 編集 ]
こんばんは~!あんさん入院手術お疲れ様(*´▽`*)そして保育園への第一歩の面接もお疲れ様~!!これから検討→結果待ちなんですね(>_<)いい回答が得られるといいですね!!まだまだ働くお母さんに優しくはなってきている世の中だけど、それが障害児の母となると本当まだそのあたりは手つかずだなって感じます(T_T)第一号となるのはなんでも大変だけれども、いい環境ができるといいね~(*´▽`*)あとそだ!上のコメントみてて、ちびちゃん用のサチュレーションモニター♪うちも最初指のタイプのを4万で購入したんだけれど、今はそれよりも持続でずーっと使えてバッテリーもついている海外のを2万以内で買ったんだけど、すっごくいいですよ~(#^.^#)国産でいったら同様のもので15万はするやつです(#^^#)
[ 2014/02/03 01:41 ] [ 編集 ]
syoukoさん
コメントありがとうございます(^^)

手術、無事に終わってホッとしています。あとは再発しないように祈るのみです。筋緊張がここでもあんさんを苦しめていますよー(ーー;)

保育園はありがたいことに、前向きに受け入れようとしてくださっているみたいですが、医療行為も禁止なので、決して安心して預けられる環境とは言えず…。悩むところです(´・_・`)

サチュレーションモニター、そんないいものがあるんですね!また、機会があったら、長女ちゃんが愛用しているものの、製品名とか教えてくれたら嬉しいです。あんさんもまだ持ってないんですよね。やっぱりあったら安心だろうなぁ(*^_^*)

いつも参考になるコメントありがたいです( ̄▽ ̄)
[ 2014/02/03 14:34 ] [ 編集 ]
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[ 2014/02/06 11:26 ] [ 編集 ]
匿名希望!?さん
 温かいコメントありがとうございますe-267

 お子さん、あんさんと同じぐらいの月齢ですね。まだ入院中とのこと、ママさんの心労はとても大きなものだろうと、胸が痛みます。

 このブログは少しでもお役に立てたのならば、とても嬉しいです。

 私も、ブログを通じて、たくさんの先輩ママさんにアドバイスを頂いていますが、近所に直接お話しできる方がいればなぁと、本当に思いますe-351

 なんせ、小さな地方都市なので、あんさんぐらいの重度のお子さんもなかなかいらっしゃらないみたいで。それでも、いろんな方が、温かくサポートしてくださって、ありがたく思っています。

 育休が延長できるのなら、よかったですね!このご時世、雇用条件が厳しくなっていると思うので、そうやって福利厚生がしっかりとしている職場なら、なおさら続けていきたいですよね。

 あんさんも、保育園は医療行為ができないと言われていますが、デイサービスという道があることも、教えていただきました。匿名希望さんの地域にも、そういった医療行為ができる預け先があること、またそんな預け先があるという情報を、ママさんに教えてくださる専門のかたがいらっしゃればいいですね。一人で預け先探しにも限界がありますしe-263

 ママさんのブログにも、お邪魔させてください。よろしければ、また遊びに来てくださいねe-446

 病院との往復、大変ですよね。お子さんが、早くお家に帰って、ご家族のみなさんと過ごせることを、遠くから願っています。ママさんとお子さんが、穏やかに過ごせますように。ママさんの笑顔が少しずつでも増えていきますようにe-53頑張りすぎず、体調にお気を付けくださいね。
[ 2014/02/06 12:24 ] [ 編集 ]
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