ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんの好きなもの探索中

 毎日寒いですね~。早く春が来ないかなぁ…。

 さて、タイトルは今、行き詰っている経口摂取のことです。

 あんさん、ここのところ発作が落ち着いていて、機嫌よく過ごせていることもあって、経口摂取頑張ってくれています

 液体のものはすぐにむせてしまうのですが、ペースト状のものだと、わりと食べることができています。ただ、やはり嚥下障がいがあることから、ごっくんは苦手で、あんさんの場合、なぜか鼻に食べ物が戻ってきてしまうこともしばしば…たま~に鼻からぶほっと出ます。

 それでも、もし保育園に通うようになったら、口から食べること以外栄養は摂れないので、あんさんの調子を見ながら、これまでよりは少し積極的に、経口摂取を取り入れるようにしています。

 あんさん、好き嫌いがはっきりとしています。保育園のこともあるけれど、誤嚥性肺炎というリスクが頭をよぎりながらも(今のところ、誤嚥はしていないということですが)経口摂取を続けているのには、このあんさんの好き嫌いする姿が1番大きいです。

 好き嫌いするということは、ちゃんと味覚があるということ。好きなものがあるということは、おいしいと感じていること、食をあんさんなりに楽しんでいるということ。

 あんさんは、脳の状態から味覚はもちろん、経口摂取は難しいと言われてきました。そのあんさんが味覚があって、ペースト状のものなら食べられて。好きなものの時には、「もっとちょうだい」という口の動きもすることができる。

 おいしいと感じることは、あんさんにとって喜びだったり、楽しみだったりするんじゃないかな。そう思って、経口摂取を続けています。もしかすると、大きくなるにつれて難しくなってくるかもしれませんが…。

 経口摂取をするにあたって、療育センターで月に1回、STの先生から指導を受けています。K先生というベテランの男性の先生。優しくて、私の質問にも的確に答えてくれるので、とても頼りにさせてもらっています

 そんなK先生からは、今はあんさんが食べる喜びを感じられることが何より大切だから、おいしいと思えるものをたくさん見つけてあげること、食材を◎、〇、△、×と評価して、あんさんが大好きなもの、好きなもの、あまり好きではないもの、嫌いなものに分別して、◎のものをたくさん探してあげようと言われています。

 保育園に通うようになったときには、いろいろな食材が出てくるだろうし、家で食べたことのない食材は、基本的に園であげられないことになっているようです。そのこともあって、今はいろんな食材をあんさんに試しているところです。

 ただ、×印がついてしまったものは、そのうち食べられるようになるかもしれないけれど、今はしばらくあげないようにということです。確かにあんさん、嫌な味のものは飲み込みづらいので、むせてしまうことが多い…嚥下障がいがない元気な子どもも、嫌いなものは確かにごっくんしづらいもんなぁ。

 食材は基本的に、妹に出産祝いでもらったブラウンのブレンダーで、粒が残らないようにしっかりとペースト状にして、あんさんの食べやすい形状になるまで、白湯や野菜スープ、ミルクを足すようにしています。

  ちなみにこれまで試してみたところ   
         ◎…かぼちゃ、さつまいも、卵ぼーろをふやかしたもの
         〇…ヨーグルト、バナナ、にんじん、コーン
         △…おかゆ、じゃがいも、パン、ほうれん草、豆腐、野菜スープ
         ×…果物全般、だし(←この2つ、致命的のような気がする…)、しらす、白身の魚、ほうれん草以外の緑の野菜、お茶、大根   となっています。

 というわけで、◎のものがなかなか増えません。この◎の食材を探す旅がなかなか厳しい道のりで…。新しい食材ばかり試すのではなく、あんさんがおいしいと思える経験を重ねることも大事だし…。そうなると、結局同じような内容になってしまうんだなぁ

 果汁もだめだし…。あんさん、口から水分が摂れない分、果汁やイオンやお茶にとろみをつけてあげたいと思っても、液体のものはミルクしか受け付けてくれず…。無理やり口に入れちゃうと、かなりむせるので、ミルクにとろみをつけるようにしていますが、ミルクってとろみがつきにくいですよね。STの先生が乳製品専用のとろみ剤があると言っていたけれど、それでもきれいにとろみはつかないそうです。

 そんなこんなで、ちょっと壁にぶち当たっている、経口摂取 
  
 保育園のことがなかったら、まぁいっか、のんびりいこうと思えるかもしれないけれど…。うーん、だけどこればっかりは地道に気長に続けていくしかないですもんね。

 ちなみに、水分はミルクしか飲めないことも気になって、(正確に言うと、ミルクは水分ではなく、食事に定義されているそうです。)お茶や果汁にも慣れてほしいなぁと、ちょっとあせってしまいますが、K先生曰く苦手な味に慣れさせる必要は全くないそうです。

 やっぱり地道に気長にですかね

 私、食事は基本手作りで、冷凍やインスタントのものは使わず、ゆっさんの離乳食も、ずっと手作りでした。ところが、STのときには、市販のベビーフードを食べさせてくれるのですが、あんさん、いつも食べさせてもらうベビーフードがお気に入りなんです。ちなみに、キューピーシリーズの「かぼちゃとさつまいも」というものです。次のお気に入りは同じシリーズの「かぼちゃプリン」

 私の作ったものが、あんさんにとってはいまいちだったり、私が外出したりするときのために、そのシリーズを常備していますが、パクパクと食べる姿を見ると、ちょっと複雑…

 ただ、K先生曰く「あんさんのような状態だと、味覚も過敏で、食べられないものが多いから、食材を冷凍したり、ベビーフードを活用したりして、お母さんが頑張りすぎないことが大事だよ。」だそうです。確かに…。かなり手をかけて作っても、まったく食べてくれないことも多いから、がっかりするもんなぁ。 

 あまり固く考えすぎず、楽しみながら作るぐらいがいいんだろうな。

 そのキューピーのシリーズは、あんさんにとって、味というよりも形状がベストのようで、ごっくんしやすいみたいです。なので、私が作るときにも、その形状に近づけるようにしています。

 ちなみに「かぼちゃとさつまいも」はどろどろのペースト状、「かぼちゃプリン」はしっかりととろみがついています。なので、食材に水分を足すときには、「かぼちゃとさつまいも」ぐらいの形状に近づくように、とろみ剤をつかってつるっとしたのど越しにしたいときには、「かぼちゃプリン」ぐらいのとろみがつくように、参考にさせてもらっています。キューピーさん、ありがとう

 今日は、旦那さんの実家からおいしい苺が届いたので、これまでの経緯からすると、嫌がるだろうなぁと思いながらも、ペースト状にしてあげてみることに

 この味は…

 この味は…

 もう、スプーンを入れた瞬間から、表情が物語っていますよね。次の瞬間には、この表情でした…。これはおいしくないときの顔

 まずっっ

 ただ、りんごなどの果物よりは、拒否反応が少なかったような気がする。本当に嫌なものは、もっとすごい表情になるので…

 ということで、苺は△。◎のものはいったい何なんだ~。めげずに頑張ります

 私の悩みをダラダラと書いた記事になってしまいました。お付き合い、ありがとうございます

 
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[ 2014/02/07 09:07 ] [ 編集 ]
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[ 2014/02/07 10:36 ] [ 編集 ]
こんにちは(^^)/
離乳食(?)って難しいですよね(^_^;)
あいりはまだミルクのみで、経口の練習もスプーンで唇にちょっとつけてあむあむする程度です。
歯茎から内側にものが入るのがイヤみたいで、量は食べなくてもいいから口を動かすことからしましょうってことでした(>_<)
たしかに生まれてからずっと経管で、ほ乳瓶もダメでいきなり食べろって言われても無理だよなーと思ってゆっくりしてます(^_^)

ちなみに経口練習するとき、ミルクにとろみつけてするんですが、ちゃんととろみつきますよ!
いれすぎるとムース?やわらかめのプリン?くらいにります!
療育センターで売ってたのを買いました!
新スルーキングiっていうので、あまり使わないので2グラム?ずつ小分けされてるやつです。

離乳食なんて作ったのだいぶ前ですっかり忘れていたので、あんちゃんのお食事参考にさせてください( ´艸`)

お互い好きな食べ物見つかるといいですね!
[ 2014/02/07 10:36 ] [ 編集 ]
こんにちは~
こんにちは☆

なるほど、好き嫌いがあること=味覚が発達していて、食を楽しんでいる、ということなんですね!
経口摂取を進めながら、食べるっていう本能をどんどん引き出してあげたいですよね。

確かにあんちゃん、この前のアイスクリンの時とは表情や口の形が全然違う~!

私も、長女の離乳食のときには、市販ベビーフードを使ったことは旅行の時くらいしかなかったですが、周りの人たちから、キューピーのおかゆとか「かぼちゃとさつまいも」よく使っているって聞いていました。
味の他にも形状も大事なんですね~。

◎のものが少しずつ増えて、食事を楽しめるようになるといいですね♪


うちは嚥下反射が全然ないですが、それでもSTの先生からは、いろいろなものの味を感じさせると良いとアドバイスされたので、「味見」程度ですがするようにしています。
うすーいおみそ汁や、小豆をスープにしたものが、今のところお気に入りみたいです。
[ 2014/02/07 13:34 ] [ 編集 ]
こんにちは(^^)

あんさん、ゆずぽんさん頑張ってますね〜!
すごいすごい(*≧艸≦)
ちゃんと好き嫌いを伝える事ができてあんさん、すごいなー!
うちも咲太の好きな物を見つけて、食べたいと思えるようにと言われていましたが、親が必死すぎて、今じゃ食べる事があんまり好きじゃなくなっちゃいました(>_<)失敗です(;_;)

あんさん、小さいからまだ何でもは食べられないからちょっと制限になりますね(>_<)
茶碗蒸しのような食べやすさがいいのかもしれませんね〜。
咲太は夏はスイカが大好きで、すり鉢ですってすってすいまくって、とろみ剤でゼリーみたいにして食べさせてました。
ご飯は未だに何がいいのかはっきりしてません(^_^;)

ベビーフード、使いまくってます(笑)
手作りよりも味がしっかりしてたみたいで、よく食べてくれたりしました。
作っても食べてくれないというストレスもないので、お世話になりましたよ。
今は大人と同じ物をペーストにすると食べられるので楽になりました。

あんさんも◎が増えますように!
[ 2014/02/07 15:33 ] [ 編集 ]
はやごろうさん
 コメントありがとうございますe-454
 
 果物の缶詰に寒天!!!その手があったか~e-451と一人で興奮してしまいましたよ。早速、買いに行きたいと思います。ママさん、本当にありがとうございますe-349

 お子さんも3歳近くまで、食材がなかなか広がらなかったんですね。あんさんも、やっぱり気長に進めていくしかないかなぁ。けれど、寒天はきっと、あんさんが食べられるものの幅を広げてくれると思いますe-267

 へこたれることなく、いろいろと試してみたいとおもいます。スープも買ってみよう。安いのだけど(笑)

[ 2014/02/07 19:44 ] [ 編集 ]
yuukoさん
 コメントありがとうございますe-454

 ママさんのコメントを読んで、勇気付けられました。無理はしないように気をつけながらも、根気よく継続していくことが大切なんですよね。4年も肺炎を起こしてないなんてe-451すごいですe-460

 コメントから、ママさんの創意工夫や試行錯誤が伝わってきます。お子さんが、肺炎になっていないのも、そんなママさんあってのことですね。

 ママさんのコメントを読むと、私はまだまだ試したり、工夫したりがが足りないなぁと思いました。とろみ剤も種類によって、かなり違うんですね。私、ベビーちゃん用しか使ったことなくて…。

 そうなんです、たとえばベビーフードも、一口食べてもういらないとなってしまって、そんなときに限って、直にスプーンを使っていて、残せなかったりするんですよね。ママさんのエピソードがあるある過ぎて、「そうそう!」と思わず声に出てしまいました(笑)

 ママさんのようにあきらめずに頑張ります。温かいお言葉ありがとうございましたe-446
[ 2014/02/07 19:55 ] [ 編集 ]
あいりままさん
 コメントありがとうございますe-454

 そして、とろみ剤の情報をありがとうございますe-267そういったものがあるなんて知らなかった~e-451療育センターで売られているということは、そういった嚥下障がいを持った方が使いやすいものになっているはずですよね。早速、ネットで調べてみます。いいこと聞いたなぁ~。 

 あいりちゃんも、経口訓練頑張っているんですね。正直言うと、経管が楽なんですが(笑)わが子が少しでも食を楽しめるようになってほしいですよね。

 あんさんのことが、少しでも参考になったら嬉しいです。一緒に、気長にあせらず頑張りましょうねe-446
[ 2014/02/07 20:05 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございますe-454

 好き嫌いがあるということは、食を楽しめているんじゃないかということは、私が勝手に思い込んでいるのですが(笑)あんさんなりに、おいしいものはおいしいと感じているんじゃないかと思います。というか感じていてほしいなぁe-446

 みっちさんも、手作り派なんですね。ゆっさんの頃は、頑なに拒否していたベビーフードですが、今はとてもお世話になっています。キューピーのものは、家庭用のブレンダーでは、ここまでどろどろにできないんじゃないかと思うくらい、こまかくペーストされているので、あんさんが飲み込みやすいようです。

 以前、あんさんの好きなさつまいもを、ブレンダーじゃなくて、手動でこしてみると、食べませんでした。感触が嫌だったようですe-263そのときに、味と同じくらい形状も大事なんだなぁと思いました。

 味を感じることは、とてもいい刺激となるといいますもんね。小豆のスープ!いいことを聞きました。あんさんにも試してみようと思います。どんな顔するかなぁ…e-440
[ 2014/02/07 20:14 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 ちゃぱるさんも咲太くんの食事、たくさん工夫されていますもんね。親が必死になるってよくわかります。頑張っても、それでも食べてくれないと、「ものすごく、手をかけて作ったのに!」とあんさんにぐちぐちと言ってしまうこともありますe-263あんさんは、十分頑張ってくれているのに、反省です。

 確かに手をかけすぎると、ストレスになることが多いので、ベビーフードももっと活用していこうと考えています。あまり、頑張りすぎない事が、気長に経口を続けていくコツなのかも…。

 そうです、あんさんも茶碗蒸しの感触は好きだと思います。そういった形状にしたいと思いながらも、いつもいつもうまくいくとは限らなくて…。でも、形状って味と同じくらい大切だと感じました。

 すいかでゼリーe-451そういえば非公開でコメントくださったママさんが、寒天を使って、ゼリー状にすれば、食べやすくなると教えて下さいました。やっぱり、そういった感触が食べやすいのかなe-446

 ◎が増えるように、気長に頑張ります。咲太くんも、好きな味がたくさん見つかりますようにe-267
[ 2014/02/07 20:24 ] [ 編集 ]
前に教えていただいたコープの保険、入ることが出来ました!ありがとうございます。使わずにすんでかけてるのがもったいない~と言える事が一番いいのですが入院経験があると毎月のかけ金よりかけられる事のありがたさを見に染みて感じます。病名がついてしまえば保険入れないものばかりでしたから…。ホント教えていただいて感謝してます!! うちもキューピーシリーズはよく食べてましたよ。味がしっかりついてるからおいしいようですね。子供はとにかく薄味でと保健センターや検診で説明されましたがいくら小さい子供でもそりゃ味がついてる方がおいしいですよ(笑)うちの子は二人とも小食で食べない子たちなので食べれば何でもいいと思い離乳食はほとんどレトルトでした。手作り主義というのをみてダメな母親だなと反省(苦笑) 子供が喜ぶ簡単な簡単な料理のレシピをぜひ教えて下さい!
[ 2014/02/07 21:23 ] [ 編集 ]
追記です。
寒天は、かんてんぱぱというところの介護食用寒天を使用しています。
ネットで探して見て下さいね。
支援学校では、同じかんてんぱぱから出しているウルトラ寒天を使用して牛乳と出汁は出てきま す。
缶詰は一度火を通さないと固まらないかもしれないので気を付けてー
後は果汁ジュースを寒天やとろみを使用するのも良いですよ。
因みにトロミの素は、ヘルシーネットワークという所で購入してます。
色んなのが有りますが、トロミクリアという品が療育センターでは味や匂いが変わらなくて良いみたいでうちも使用してます。
では。
[ 2014/02/07 22:11 ] [ 編集 ]
はじめまして
我が家にはミルクは大好きですが離乳食が全然進まない重症心身障害のある2歳の次女がいます。
少しの量を食べるのにもかなり時間がかかり、体幹機能障害があるので長時間同じ姿勢で座るのがもう嫌だと大泣き。
毎日そんな日々です。
そんなある日、4歳の長女がラムネを食べていて次女におすそ分け♪と口の中に1粒放り込みました。その時の次女のまぁ驚いた顔(笑)なんだこりゃ‼そして後に甘味を感じたのかニコニコ笑顔に。
その話をリハビリでお世話になってるPTさんに話すと大笑いでじゃあ次はチョコレートに挑戦やなと(笑)
あたしにはラムネやチョコなんて発想は全くなかったのでたまにはこんな荒療治も楽しいなと。食べることはとても大切なことなのでついつい必死になってしまいますが、我が子のペースで進めていくしかないですよね!
あんさ〜ん、応援してるよ〜。
[ 2014/02/08 12:01 ] [ 編集 ]
あんさんカワイイ*
あんさんの表情可愛いですね~*

まぁちゃんはまだミルクのみで、離乳食はまだまだといわれています。
でもあんさんが可愛い顔で頑張って食べているところをみると、まぁちゃんにも早く食べさせてみたいです(*^_^*)
[ 2014/02/08 14:28 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
 コメントありがとうございますe-446

 保険に加入できたんですね。よかった。もちろん使わないのが一番ですが、いざというときのために安心ですよねe-271

 キューピーシリーズ、子どもに人気があるんですね。変に嫉妬しないで(笑)どんどん活用したいと思います。

 ゆっさんは手作りにこだわりすぎたせいか、外食したり、たまにお惣菜などを買ったりすると、ほとんど食べません。それもそれですよねe-263

 簡単な簡単なレシピですよね。これを料理と言っていいのかわかりませんが…e-440うちはよくサラダうどんを作ります。冷凍のおうどんをゆでて、そのうえにお好みで野菜をのせ、(ちなみにうちはレタス、きゅうり、トマトです)シーチキンとコーンを乗せて、めんつゆとマヨネーズをかけておしまいですe-446

 おいしいし、これから暖かくなるので、うちでもまた頻繁に登場する予定です。
[ 2014/02/08 17:34 ] [ 編集 ]
はやごろうさん
 ご丁寧にありがとうございますe-267

 早速、かんてんぱぱとヘルシーネットワークに会員登録して、かんてんととろみ剤を注文してみました。あんなに種類があるなんて、びっくりですe-451はやごろうさんが使っているもの、お子さんの療育で使われているものなど、何種類か試してみようと、一番小さなタイプをいくつか購入しました。

 これでレパートリーが増えるはずe-278あんさんに試すのが楽しみです。

 本当にありがとうございましたe-454
[ 2014/02/08 17:39 ] [ 編集 ]
あかみらさん
 コメントありがとうございますe-454

 お子さんのエピソード、かわいいですね~。口の中にラムネを放り込むことは、大人では思いつかないですもんね。お姉ちゃんの荒療治が(笑)きっと、とってもいい刺激になったんだろうなぁ。

 そうなんです。あせってはいけないと思いながらも、かなり自分にとっても労力のいることなので、ついついあんさんに無理をさせてしまっているように思いますe-263本当にわが子のペースですよね~。

 応援、とっても嬉しいですe-446ぼちぼちと頑張りますe-271
[ 2014/02/08 17:44 ] [ 編集 ]
mayuママさん
 コメントありがとうございますe-267

 今回のあんさんはちょっとぶちゃいくな感じでしたが(笑)かわいいと言っていただけて嬉しいですe-446

 あんさんは、液体だとむせていた分、離乳食のスタートが早かったんですよね。まぁちゃん、きっとおいしそうに食べるんだろうなぁ。想像しただけでかわいいe-440

 離乳食デビューしたときには、ぜひブログにアップしてくださいねe-420
[ 2014/02/08 17:48 ] [ 編集 ]
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