ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさん冬眠中?

 少し寒さが和らいできたでしょうか?

 それでもここのところの寒さのせいか、タイトル通り、あんさんが冬眠中らしいです…とにかくよく寝ます。お腹がすいたり、お風呂に入ったりと、何かきっかけがあれば、目を覚ますのですが、しばらくするとまた「ぐー
 
 そういった周期なのかな。発作も落ち着いているし、呼吸状態もいいので、気持ちよく眠れているのはこちらとしても嬉しいのですが…。

 ただ、その深い眠りのせいなのか、ここのところ体温調節がうまくいかなくなっているようで…。あんさん、これまでは体温調節がちゃんとできていたんですよね。リハビリや診察前など、外出先で熱を測る機会も多いのですが、だいたい36度台後半ぐらい。

 ところが、先日の木曜日、かかりつけのI病院で診察の前に体温を測ったところ、35度台。こんな体温初めてだったので、ちゃんと測れていなかったと思って、何度も測りなおしたのですが、やっぱり35度2分くらいから上がる様子がありません。

 間違いじゃなくて、あんさんの体温が下がっているんだということにやっと気づき、毛布や上着をかぶせ、抱っこして温めていたのですが、その後もなかなか体温が戻りませんでした家に帰って、お風呂に入るとやっといつもの36度台。 
 
 主治医のM先生は、あんさんの状態だと体温調節が難しいだろうから、とにかく温めてねという話でした。もしかすると、気がつかなかっただけで、これまでにもそういったことがあったかもしれないな。あんさん、ごめんね

 昨日の通園でも、家を出るときには体がぽかぽかだったのに、着いてみるとやはり体温が下がっていて、保育士さんや看護師さんが慌てて、ペットボトルの簡易湯たんぽを用意してくれたのでした。あんさんは、その湯たんぽが気持ち良くて、その日はほとんど寝たままで過ごしたんですけどね車でも暖かくしていたんだけどな。気を付けないといけないと感じました。

 話は戻って、M先生との診察で、最近の発作の話。あんさん、ここのところ発作が落ち着いているんです。もう怖いくらいに。発作が落ち着くのは喜ばしいことなんだけれど、あんさんの発作がこんなに落ち着いているのが逆に不気味で、嵐の前の静けさのような気がして…これまでがひどかったので、発作が落ち着いていることを、素直に喜べない…

 私の不安を伝えると、M先生も発作が落ち着いていることに、やはり違和感を感じているようで、てんかんの専門科がある岡山の病院の先生と再び相談してくださることとなりました。いつもいつもありがたいです。

 私の不安は、いつか大きな発作がどかんとやってくるのではないかというものだったけれど、M先生の不安は、「発作を起こす興奮した脳波が出せないほど、脳の動きが悪くなっているのでは」というところのようです。

 それは困る…。あんさん、もうすぐ本格的に春が訪れるから、冬眠はおしまいにして、しっかり脳を動かそうね

 というわけで、あんさんは今晩も離乳食を食べた後、そのまま眠くなるのを阻止されるかのように、母とゆっさんの大合唱を聞かされ、ゆっさんの踊りに付き合わされることになったのでした

 ゆっさんによる読み聞かせも。あんさんの刺激になあれ

 読み聞かせ

 ゆっさんと言えば…

 今朝、私が6時ごろに目を覚まして、左隣で寝ているあんさんの寝顔を見ていると、「にや~」と笑ったんです。あんさんは意識的に笑うことができないので、寝ているときに見せてくれる笑顔は本当に貴重。「笑った~」と私が喜んだ瞬間、私の右隣で寝ていたゆっさんが、いきなり「がっはっは」と爆笑。そのあと寝言で「あんちゃん、面白いね~」と言ったんです。

 もしかして、同じ夢見てるの?ゆっさん、あんさんは何が楽しかったの?

 その後、目を覚ましたゆっさんに聞いてみましたが、「あんちゃんの夢見てたけど、どんなのか忘れちゃった。」とあっさり言われましたやっぱり不思議な関係の2人です。どんなふうに2人がつながっているのか見てみたい。うらやましい…。

 ついでにもう一つゆっさんネタ。ゆっさんが納屋に隠れて、「ママ、ゆっさんどこにいるでしょう?」と聞かれたので、「どこかなぁ?」と聞き返すと、「らいねんの部屋」と言われました。

 「ん?らいねん?来年ってこと?」と聞くと、「だって、プールもクリスマスも、ひな人形だって入ってるもん。来年もお楽しみにのお部屋でしょ?」とかえってきました。

 いいネーミングだなぁ我が家では今後、納屋を「来年の部屋」と呼ぶことにします。そこに、あんさんの荷物もたくさん入れておこう。来年もその次もずーっと使えるようにね

 みなさん、よい週末をお過ごしくださいね。早く、暖かい春が訪れますように

 拍手欄からコメントをくださったあんママさん

 拍手欄からはお返事ができず、こちらから失礼します。温かいコメントありがとうございますお子さん、あんさんとお揃いのことがたくさんあるんですね。珍しい症例なので、同じ仲間がいると思うと、心強いです。ぜひぜひ、ブログ始められてみてください。私も参考にさせてもらいたいです。これからもよろしくお願いしますね
 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントをありがとうございます。どちらか一つでも押して頂けると嬉しいです
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[ 2014/02/23 00:28 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(30)
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[ 2014/02/23 04:25 ] [ 編集 ]

あんさんの体温…ゆずぽんさんや先生が不安に思われていること、本当に心配ですね。。

ゆっさんや周りのあんさんへの関わりがたくさん刺激になりますように(*^^*)
寝てる時の笑顔、すっごくかわいいんだろうな♪読んでてわたしもにっこりしました♪

そしてゆっさんの発想がとても豊かで素敵ですね!来年の部屋☆すごく素敵だなぁ(*´-`)
夢もあんさんと二人で何して遊んでいたのか気になりますね*とってもかわいい!

素敵な日曜日お過ごしください(*^O^*)
[ 2014/02/23 06:23 ] [ 編集 ]
こんにちは~
発作が起きないのは、心配な事でもあるんですね。

体温調節は確かに難しいですね。
ふたばも体温調節が苦手で、体温が高くなりやすいので、春夏秋は保冷剤が欠かせません。ただ最近は低くなり過ぎることもでてきて、冬の外出には充電式の電気毛布を使ったりしています。

読み聞かせ、素敵だなぁ~ 
ゆっちゃんの「らいねんの部屋」と言う感性、ほんとに素敵です。
ゆっちゃんにとって納屋は、未来の楽しみがつまった部屋なんですね 

夢の話も、2人は特別なつながりがあるような気がして、私もにやついてしまいました(^-^)
[ 2014/02/23 08:00 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
 
クマが低体温で冬眠するように
人間も体温が低くなり過ぎると目覚めが悪くなるらしいよ
うちの娘、平熱は37度前半とやや高めのくせして
明け方は35度前半になる事もしばしば。
そんな時はあんさん同様、こちらが刺激を与えない限り冬眠しとります^^;
筋肉を上手く使えてない事も、低体温になる要素の一つらしいから
体を動かしてあげたりマッサージなんかで体温上げるのも有効よ~

来年の部屋・・・・ゆっさんセンス有りすぎっしょw
[ 2014/02/23 11:04 ] [ 編集 ]
ゆっさーーーん!!!!
かわい過ぎる。。。
そして夢のシンクロ凄いですね!!
本当に同じ夢の世界に居たんでしょうね!
ゆっさんのセンスとか感受性とか本当に素晴らしいと思います。
「来年の部屋」って!!
あ、そうか、ただの天才か。
ゆずぽんさん・・・これはけっこうマジで伺うんですが
どうやったらそんな風に育つんですか??笑

[ 2014/02/23 12:00 ] [ 編集 ]
こんにちは(^^)/

体温調節難しいですよね(^_^;)
暖かくしてても足は冷たいし、頭だけ汗だくだし(+_+)
今は入院中なんですが、やっぱり病棟が全体的に暖かいからなのか36度代で手足もいい感じにほかほかしてます!
てことは家が寒いだけ(笑)?

子ども同士だと通じるものがあるんですかね?
ぜひママもまぜてもらいたい!
二人一緒に笑ってるなんて幸せですね(*^^*)
らいねんの部屋もなんだかほっこりしました♡

あんちゃん、いい意味で発作が落ち着いて、冬眠から春になってくれるといいですね!
[ 2014/02/23 12:11 ] [ 編集 ]
発作、ないのはいいことばかりでなくこういった心配もあるんですね。
ゆずぽんさんの心配も先生の心配も当たらないといいんですが。

また素敵な、ゆっさん語録が増えましたね(*^^*)来年の部屋♪なんて大人にはない素敵な発想ですね!

ゆっさんのかわいい言葉にキュンキュンしますね(>_<)

夢もきっと同じのを見ていたんでしょうね♡あんさんもゆっさんもニコニコになる夢(*'▽'*)
こちらまでニコニコになりました。

とってもポカポカ温かくやさしい気持ちになりました(*´▽`*)
ありがとうございます!
[ 2014/02/23 20:47 ] [ 編集 ]
らいねんの部屋かぁー、
ゆっさん感性豊かで羨ましいな。
可愛い姉妹ですね。

脳のこと、実はうちの娘も同じようなことを言われたことがあります。
発作が減っているのに萎縮や石灰化はどんどん進んでいた時に、てんかん専門医の脳神経外科の先生に「発作を起こす力すらなくなるほどその部分が機能していないのかも知れないし、一見穏やかに見えても頭の中では何らかしらの嵐が吹き荒れてるのだと私は思いますと」と。これは我が家の場合の話なので、こんな話をしてお気を悪くされたらすみません。娘は突然グズグズすることが多く、何時間も泣き止まないことが多かったので、私はこの話を聞いて納得せざるを得なかったので外科手術をしました。
あんさんは薬で発作がコントロールされていることを願います。

それと、ブログ始めました(^-^)
お暇な時間があれば、ちょこっと遊びに来てくれたら嬉しいです☆
[ 2014/02/23 21:11 ] [ 編集 ]
ゆうのははさん
 コメントありがとうございますe-267

 あんさんの今の穏やかな姿がずっと続けばいいんですが、私自身もそんなわけにはいかないだろうと思っています。年齢が上がるにつれて、今はクリアできていることも難しくなってくるだろうし。けれどなかなかその事実に向き合えない自分もいます。まだまだですねe-263
 
 お子さん、34度台に下がるんですかe-451それは外出時、すごく気がかりですね。私もあんさんが外出時に体温が下がった時に対処できる方法を考えなきゃなぁと思っています。

 いつも温かく見守ってくださってありがとうございますe-446
[ 2014/02/23 22:10 ] [ 編集 ]
risaさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさんについては心配事はつきませんが、何とか穏やかに過ごしてほしいと願っています。高知も今日は随分と暖かかったですよね。春の訪れももうすぐかな。

 あんさんのにやにや笑顔、かわいいんですe-349子どもの笑顔って、本当に本当にかわいいですよね。笑顔を見ているだけで、とっても幸せな気持ちになります。

 risaさんもお子さんの笑顔に癒されながら、入院生活頑張って乗り切ってくださいね。退院したころにはきっと、暖かくなっていて、家族でおでかけもたくさんできますねe-454

 私、国立あたりのおいしいご飯やさんとか全然知らないんです。療育に通っているので、その方面でおいしいお店があったら知りたいなぁと思っていて。よかったら、いろいろと教えてくださいね~e-267
[ 2014/02/23 22:17 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございますe-454
 
 ふたばちゃんも体温調節が苦手なんですね。私もこれからは気を付けていかなきゃと思います。充電式の電気毛布があるんですね。それはいいe-267さっそく調べてみたいと思います。

 ゆっさんには時々驚かされます。大人にはわからない何かを、あんさんから感じているように思えてなりません。なんだかうらやましいですよねe-454どんな夢を見てたんだろう…。

 ゆっさんの感性は大事にしてあげたいと思います。ついついあんさんのお世話に追われて、受け止めてあげられない時もあるのですが…e-263らいねんの部屋をゆっさんにとっても、楽しいことでいっぱいにしてあげたいです。こまめに掃除もしなきゃ(笑)
[ 2014/02/23 22:28 ] [ 編集 ]
もも母さん
 コメントありがとうございますe-446

 もも母さんのコメントを読んで、納得しまくりました。やっぱりこんなときには、先輩ママさんが頼りになりますe-440あんさん、ヘルニアの手術が終わって、しばらくはリハビリやマッサージも控えてたんですよね。そんなことも、低体温につながっていたのかも…。

 低体温や冬眠といった悪循環を打破するためにも、体をしっかりと動かしたいと思います。あんさん頑張ろうe-281さっそくうつぶせにすると、ももちゃんのように遠い目になっておりました(笑)母はめげずに頑張りますe-271

 
[ 2014/02/23 22:36 ] [ 編集 ]
キモさん
 コメントありがとうございますe-454

 ゆっさんのことを高く評価して頂いて…。普段は甘えん坊で手のかかるお子さんなんですが、時々こういった面白いことを言うんですよね~。背景にお花が咲いているというか、いい意味で純粋というか。決して親のキャラクターじゃないので、生まれ持ったものなんでしょうかね。残念ながら天才ではないですが…(笑)

 私がしてきたことといえば、恥ずかしいほどの親ばかぶりで、ことあるごとにゆっさんを褒めまくってきたぐらいでしょうか。別のいい方にすると、甘やかしてきたとも言いますe-263

 ちゃんとした回答ができずに申し訳ないですが、でもキモさんを始め、いろんな方にゆっさんを褒めてもらえると嬉しくて、ゆっさんのいいところをこれからも大事にしてあげたいなぁと思います。また、明日からも頑張ろうe-271キモさん、ありがとうe-446 
[ 2014/02/23 22:58 ] [ 編集 ]
あいりままさん
 コメントありがとうございますe-454

 あいりちゃん、入院しているんですねe-351体調はどうですか?ママさんも、付き添い大変でしょう。お身体大丈夫ですか?早く退院できますように…。

 あいりちゃんも体温調節難しいんですね。そうなんです、あんさんも手足とか冷たいことが多くて…。確かに病室って暑いくらいですよね。家は、そんなにエアコンの温度を上げていないので、それもダメなのかな~。ゆっさんは暑がりだし、難しいところですよねe-263

 2人そろってどんな夢を見ていたのか、本当にゆっさんにかわってほしいです。あんさんが何を感じているのか全くわからないので(笑)

 早く春が来てほしいですよね。そうすると体温も上がって、あんさんも冬眠から目覚めてくれるかな?e-446
 
[ 2014/02/23 23:05 ] [ 編集 ]
いもあんさん
 こちらこそ、いもあんさんの優しい言葉に、ほんわかとした気持ちになります。いもあんさん、きっと優しいママさんなんだろうな~e-446

 発作がないことは嬉しいんですが、特に薬を変えたわけでもないので、急に落ち着いたところが、なんだか腑に落ちなくて…。このまま何もなく過ごせることを願うしかないです。あんさんのお薬たち、頑張れ~e-281

 姉妹ってかわいいですよね。さーちゃんたちもきっと、かわいい雰囲気を出しているんだろうと思いますe-454一緒にリトミックする姿なんて、きっとにやにやしちゃいますよね(笑)

 いつも温かいコメントありがとうございますe-349

 
[ 2014/02/23 23:12 ] [ 編集 ]
あかみらさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさんの主治医の先生も、きっとママさんが書いてくださっていたことと、同じようなことを言いたかったのだと思います。とても参考になりますe-267気を悪くするなんて、とんでもない。

 もちろん薬の濃度がベストな状態になったことで、発作が止まっているのなら1番いいのですが、これまでの過程を見ると、一筋縄ではいかないことがわかっているので、慎重にあんさんの様子を見ていきたいと思います。
 
 ママさん、ブログ始められたんですね~。お仲間が増えて嬉しいです。ぜひぜひお邪魔させて頂きますe-446
[ 2014/02/23 23:19 ] [ 編集 ]
おはようございます(*^O^*)

きゃー♪
国立の中にあんさんが通われてる療育があるんですか?こんな近くにいらしたとは*
何だかすごく嬉しいです(*^^*)

調べておきますねー(’-’*)♪
東のほうはおいしいカフェとか雑貨屋さんいっぱいなのにこちらのほうは少ないですよね(笑)


いつかゆずぽんさん親子にお会いしたいです*
[ 2014/02/24 10:28 ] [ 編集 ]
うちも酷い発作が3ヶ月間ピタッと止まって
「脳の状態はひどいし、大田原なのに、なんで???」って
???だらけでゆずぽんさんと同じように嵐の前の静けさ?と思って
素直に喜べなかったです。
でも今ちょっと後悔しているんです。
そのいい状態をもっと心から楽しめばよかったって。
いろいろ思うことがあって不安もあるかと思いますが
あんさんが楽に過ごせているなら今はその状態を是非enjoyしてください^^

ゆっさんの言葉は温かかくて不思議で重みがあってはっとさせられますね。
さすがゆずぽんさんの娘さん♪
いつも感心してしまいます^~^
[ 2014/02/24 13:47 ] [ 編集 ]
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[ 2014/02/24 13:58 ] [ 編集 ]
ゆっさん、キュンキュンきたぁー (♡▽♡)
さすが、お姉ちゃん♪
素敵すきますねー(*^^*)

あんさんの体温調整、心配になっちゃいますねー。
35℃台とか、初めてはビックリしちゃいますよねー(。>д<)

あんさんの為にも早く暖かい春が来てほしいですね~♪そして、私の為にも~( ̄∇ ̄)(笑)




[ 2014/02/24 16:13 ] [ 編集 ]
risaさん
 コメントありがとうございますe-454

 書き方が悪くてごめんなさい~e-263療育は国立のすぐ近くにある、療育センターで行っています。国立とファミリークリニックの間くらい。マイナーすぎる情報ですが(笑)

 今週なんて、週に3回療育に通うことになっています。いつもまっすぐ帰るのですが、たまにはランチして帰るのもいいかとe-446あんさんの状態次第ですが。

 もし、おいしいところなどありましたらぜひ教えてください。西方面、本当に知らなくてe-455私もいつかrisaさんたちにお会いできるのを楽しみにしていますe-266
[ 2014/02/24 21:53 ] [ 編集 ]
エリエリさん
 コメントありがとうございますe-454
 
 エリエリさんのコメントを読んで、なんだか救われる気がしました。期待しすぎると、後からガツンと落とされそうで、疑心暗鬼みたいになっているのですが、本当におっしゃる通り、今のあんさんの状態に感謝して、楽しんで過ごすようにしていきたいです。もし、また状態が悪くなるとしても、今の状態に戻れることを目標にしてe-271

 ゆっさんのことも褒めてくださってありがとうございますe-446私には全然似てなくて、後ろにお花畑が広がっているような感じのゆっさんですがe-263こうやって気持ちを和ませてくれることがよくあります。

 はるきちくんのお姉ちゃんも、なんだかブログを拝見しているだけで、その明るさに元気がもらえそうな感じがしますよねe-454
[ 2014/02/24 22:03 ] [ 編集 ]
ソラタクさん
 コメントありがとうございますe-454

 今日は療育でST&PTとリハビリ続きだったのに、ずっと寝ていたあんさんです。確かに暖かくなってきたし、そろそろ冬眠はおしまいにしてほしいものですe-263

 あんさんは、夜寝てくれるときと、寝てくれない時があります。寝てくれるときは3、4時間ぐらい続けて寝てくれるのですが、寝ない時には本当に寝ません。なので、ソラタクさんの気持ち、よくわかります。私も朝まで、ぐっすり寝てみたいものです(笑)

 私もゆっさんのことに関しては、いろいろと悩むところがあります。あんさんがいることで、負担がかからないかな?嫌な思いをすることがないかな?とか。もし、そんなことがあったとしても、ゆっさん自身の気持ちが、それでもあんさんがかわいいと思ってくれるような育て方をしていかないとと思います。なかなか難しいし、リアルな悩みですよねe-263

 王子の爆笑する姿、次回見られるのを楽しみにしていますe-446
[ 2014/02/24 22:09 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメント&ゆっさんにキュンキュンしてくれてありがとうございますe-446私もママさんのブログにお邪魔した時、パワフルなおじいちゃんにキュンキュンしました(笑)本当、素敵なおじいちゃんですね~。

 あんさん、これまで体温調節ができていないと感じたことがなかったので、突然のことにびっくりしましたe-263これからは気を付けていかないとと思っています。

 それでも暖かい春が来ると、少し心配が減るかな。寒いと動きたくないですもんね(笑)はやく春が訪れますように~e-267

 
[ 2014/02/24 22:14 ] [ 編集 ]
おじゃまします(o^∀^o)
大変な時に、お返事ありがとうございますm(_ _)m 冬の低体温は怖いですね。我が家のあんくんは、平熱高め。けいれん予防にダイアップ大量ストック(ToT)
優しいお姉ちゃん、頼もしいですね。羨ましい(≧∇≦)
我が家は、怪獣アニキと丸々太った弟ベビーが、あんくんを刺激しております。
[ 2014/02/25 02:39 ] [ 編集 ]

何度もコメントすみません(^^;

なるほど!わかりやすいです(*^O^*)
ありがとうございます♪

朝倉の郵便局や消防署の道路を挟んで向かいにあるリタというカレー屋さんのチーズナンとってもおいしいですよ(*^O^*)福井のサニーマートの前にもあってそこは個室はないものの座敷がありますよ*

わたしがよく行くのは天王ニュータウンにあるランヤコフレ♪高須のランヤニコットの姉妹店ですが、とってもかわいくておいしいです*おすすめはキーマカレーと親鳥とニラのスープカレーです(*^^*)

カレーばっかりになっちゃいました(笑)

他にもきっとあるはず!いいお店があったら
またコメントと一緒に書きますねー(*^^*)
[ 2014/02/25 12:37 ] [ 編集 ]
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[ 2014/02/25 13:49 ] [ 編集 ]
あんママさん
 コメントありがとうございますe-454

 ママさんのところは3兄弟なんですね。きっと、とってもにぎやかで楽しくて、あんくんの刺激になっているんだろうなぁ。丸々太ったって…(笑)さぞかしぷくぷくなんだろうと。そのほっぺをつんつんしに行きたいですe-446

 ダイアップ大量ストックですか。いつ、発作がおきるのか、本当にハラハラしますよねe-263あんくん、できる限り使わずに過ごせますように…。
[ 2014/02/25 22:14 ] [ 編集 ]
risaさん
 こちらこそ、ご丁寧にありがとうございますe-454

 ママさんが教えてくださったお店、まだ一度も行ったことがないんです。しかも、私カレー大好きなので、その情報は嬉しいです。ぜひぜひ行ってみたいと思いますe-343

 これで療育に行く楽しみが増えたなぁ。療育、家からはちょっと遠いので、楽しみができると嬉しいです。ありがとうございますe-446
[ 2014/02/25 22:17 ] [ 編集 ]
いもあんさん
 ご丁寧にありがとうございますe-446

 なるほど、特に薬を変更していなくても、発作が落ち着くこともあるんですね。私にもあんさんの発作が落ち着いている理由がさっぱりわからないのですが、何かいろんなことが重なって、血中濃度がいい感じになっているのかもしれませんしね。

 ただ、あんさんの場合やっかいなてんかんなので(さーちゃんもそうですよねe-441)どうしても疑心暗鬼みたいになってしまいますが、今はあんさんもきっと穏やかに過ごせているだろうし、この状態が続くように願いたいと思いますe-267

 とても参考になりました。ありがとうございますe-446
[ 2014/02/25 22:24 ] [ 編集 ]
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