ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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予想外の診察結果

 今日はゆっさんが以前から楽しみにしていた遠足で、ゆっさん好みのメルヘンチックなお弁当も作ったのですが(笑)残念ながら、午前中は雨が降っていました。ゆっさん、保育園で残念がっているんだろうなぁ

 さて、あんさんですが、2、3日前から少し鼻水が増えていました。あんさん、体調が悪くなると、鼻水が多くなるんですよね。うーん、嫌な予感と思っていましたが、案の定、昨晩から嘔気がひどくなり、頻繁に「おえっっ」と顔を真っ赤にしてえづいていました。鼻水もすごくて、夜中も何度も吸引、吸引が不快であんさんはそのたびに大泣き。

 ラコールもかなり薄めて注入していたのですが、注入するとますますえづく回数が増え、いつもの半分の量でストップ。主治医の先生がいる明日まで待とうかなと思いつつも、早めに抗生剤をもらっといたほうがいいかなと思い、午前中にかかりつけの病院に行ってきました。

 主治医の先生はいなかったけれど、NICUに入院中、お世話になったY先生が診てくれることになりました。

 Y先生はくまさんのようなかわいらしい容姿で(Y先生、ごめんなさい)とっても優しいんです。今日は予約なしだったので、待ち時間があったのですが、看護師さんに「あんちゃん、容態大丈夫?」と確認してくれていました。なんせ、ハイリスク患者なもので…看護師さんも、「今日は大丈夫ですよ~」と答えてくれていました(笑)

 診察が始まると、丁寧に診てくださって、鼻水と痰がすごいので、それが不快で嘔気につながっているのだろうということ、また体調が悪いことから、筋緊張が強くなっているので、嚥下がさらにしにくくなり、そのことがさらに、本人を不快にさせているのだろうということでした。

 胸の音は比較的きれいだと聞いて一安心。最近、経口を頑張ってくれていたので、誤嚥性肺炎だったらどうしようと心配してたんです。それをN先生に伝えると、「誤嚥性肺炎なら、熱が出ることが多いから、大丈夫だとは思うけれど、気になるなら、レントゲン撮りましょうね。」と手配してくださいました。

 その後、看護師さんに大量の鼻水を吸引&鼻チューブを交換してもらってから、レントゲン室へ。あんさん、ものすごい泣いて、技師さんたちを困らせていました。それぐらい泣ければ安心かしら…何とか撮り終わって、オムツ一丁のあんさんを迎えに行くと、ウンチが出た匂い…。あんさんなりの攻撃かしら…

 そして、レントゲンの結果を聞きに、診察室に入ると、ちょっとびっくりなことが…。

 Y先生が画像を見ながら、「肺はきれいで、肺炎の心配はないですよ。」と説明してくれて、「よかった~」と喜ぶ私に、「ただ…」と続けるY先生。

 「MGチューブが長すぎるんですよね。」

 「へ?」

 画像を見ると、確かにチューブが胃の中でU字になって、先が上のほうを向いています

 「こうなると、注入したときに逆流しやすいので…。レントゲン撮ってよかったですね。」とさわやかにほほ笑むY先生。

 あんさん、ごめん~診察の前に交換してくださったのは看護師さんですが、私がいつもこれぐらいチューブを入れていますと伝えた通りの長さを入れてくださっているんです。ちゃんと、耳から鼻、そしてみぞおちで測っているのになぁ。

 これまでより、3センチ短くチューブを入れるとちょうどいいということが分かり、すぐにあんさんのチューブを3センチ抜いた私でした。今回の嘔気とは関係ないようですが、これまでもずっと長すぎるものを胃の中に入れていたんだなぁと思うと、ひたすらあんさんに謝ったことでした

 今まで、チューブの交換のタイミングやらで、チューブを入れたままレントゲンを撮ったことなかったもんなぁ。今後、あんさんが成長して大きくなっていくごとに、適度なチューブの長さを確認していかなきゃと思いました。  

 肺もきれいだし、熱もなかったのですが、念のため抗生剤などの薬を処方してもらって、帰路に着きました。 

 看護師さんに、かなり大量の鼻水を吸引してもらって楽になったようで、帰りの車の中ではすやすやと眠っていたあんさん。看護師さんが手慣れた様子で吸引しているのを見て、私はちょっと慎重に吸引し過ぎだということも感じました。あんさんが辛そうなので、ついついちゃっちゃっとやっておしまいにしちゃうんですよね。もっと、頑張ろう。

 今日は残念ながら訪問リハビリをキャンセルしてしまったので、明後日の療育のリハビリには行けるといいな。

 画像は帰宅後、家ですやすやと眠るあんさん。昨日、あまり眠れなかったもんね。早めに抗生剤を処方してもらったから、きっとすぐによくなるよ。ゆっくり休もうね。

 ひたすら爆睡
  

 よく見ると、3センチ程チューブを引き抜いた跡が(笑)
 
 さて、もう少ししたら、遠足に行けずにきっといじけているだろう、ゆっさんのことを迎えに行こうと思います

みなさん、いつも温かい応援やコメントをありがとうございます。とても嬉しいです。どちらか一つでも押して頂けると嬉しいです

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[ 2014/03/05 14:29 ] 病院のこと | TB(0) | CM(10)
レントゲンの結果、びっくりでしたね!
我が家のまぁちゃんも経管の話が出ているので参考になります。
私はなんとなく下降気味に感じてしまうわが子の成長に沈んでいますが、医療行為や通院も頑張ってやっているゆずぽんさんはすごいな、と思います。
お互いぼちぼちがんばりましょ~☆
[ 2014/03/05 17:49 ] [ 編集 ]
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[ 2014/03/05 19:50 ] [ 編集 ]
こんにちは。
なんと、そんな診察結果だったんですね。
チューブが胃の中でUの字になっていたなんて!
外からではどんな風にチューブが入っているかわからないですもんね~~。
レントゲンを撮ってもらって、良かったですね。

でも肺がきれいで、発熱もなくて良かったです!
昨晩はよく休めましたか?

ゆずぽんさん、夜中の吸引に加え、朝早くからのゆっちゃんのお弁当作りも、お疲れさまでしたねv-22
雨で遠足中止になってしまって残念だったけど、かわいいお弁当を、お友達と一緒に食べたことは、楽しい思い出になっているんじゃないかなv-345と、思います♪
[ 2014/03/06 10:11 ] [ 編集 ]
mayuママさん
 コメントありがとうございますe-454

 我が家にすっかり定着した経管栄養ですが、やっぱり最初は残念な気持ちが強かったです。まぁちゃん、ミルクの飲みが悪くなっていると、ブログに書かれていましたもんね。心配ですよね。どうか一時的なものでありますように。

 レントゲンの結果、本当にびっくりでしたe-451チューブの適切な長さが分かったので、よしとしたいと思います。そうですよね、ぼちぼち気長に頑張りましょうe-446

 
[ 2014/03/06 21:55 ] [ 編集 ]
ソラタクさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさん、季節の変わり目になると、鼻水が増えて、こういった不快な症状に見舞われるようです。しんどそうにしているのを見ると、親としては辛いですよねe-263今後、体が大きくなっていけば、王子みたいに免疫がついて、強くなっていくかな。

 明日はPTも兼ねているので、ぜひぜひ行きたいと思っています。あんさん、どうかな…。

 あんさん、ラコールなんです。ミルクよりも、少量で注入できるので、逆流する回数が減ったように思います。甘すぎるせいか、口から飲むのは嫌がりますが…。王子の身体には合わなかったんですね。

 ゆっさんは、結局、予定していた場所とは別のところに出かけることができて、嬉しそうに帰ってきました。保育園って、手作りのお弁当の機会が少ないので、張り切ってしまいますe-446
[ 2014/03/06 22:01 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです、チューブがU字になっている様子が、はっきりと映されていてびっくりしました。適切な長さって、難しいですねe-263

 あんさんは、相変わらずおえおえ言っていますが、熱も出ず、何か食べたいと口をパクパクさせています。なので、このまま元気になってくれるんじゃないかと期待しています(笑)

 ゆっさんの保育園って、手作りのお弁当の機会って、ほとんどなくて…。なので、作るときはついつい張り切ってしまいます。あんさんのことがあったので、かなり寝不足状態でしたが、ゆっさんが喜んでくれて何よりでしたe-446
 
[ 2014/03/06 22:07 ] [ 編集 ]
初めて投稿させてもらいます。
2013年、10月に三人め、女の子を出産したリコニコです。
実はお腹のときに脳室拡大が発覚し、先天性水頭症とわかった我が子。しかも脳が饅頭の皮の脳であんこは水。いわゆる重度なんです。

ゆずあん日記を読んで私も今なにかしてあげなきゃと思いました。療育とかも早くしてあげなきゃですね。外からの刺激を与えてあげなければとおもいました。

うちの子、ダンディウォーカー症候群、滑脳症、からくる水頭症かなーっみたいな診断であやふやです。てんかんもありました。
小児神経の主治医の先生は多分寝たきりになるでしょうといわれました。どれくらい生きれるかなんて聞けませんでした。
今日で5ヶ月ですがあきらかにまだまだ赤ちゃんです。前向きにすすんでいかねばですね。
同じ病気でもたくさんリハビリさせてることに私も励みになりました。来週の検診時に聞いてみることにします。
またコメントしますね。
長々と失礼しました。

[ 2014/03/08 00:35 ] [ 編集 ]
リコニコさん
コメントありがとうございます(^^)

三女ちゃんとあんさんの症状が、あまりにも似ているのでビックリしました。あんさんも、診断はされていないものの、滑脳症はずっと疑われています。

私が早期にリハビリを始めたのは、あんさんがまだお腹にいるときに、治療法はリハビリしかないと言われていたからなんです。ちょっとでもいいから、発達をしてほしい…。リハビリを始めたばかりの頃は、そういったあせりが強かったです。

今は、発達というよりは、筋緊張が強いあんさんが、少しでもリラックスして過ごせるように、リハビリに通っています。リハビリの先生に、リラックスできる姿勢やマッサージ、あんさんに適した装具などを教えてもらって、すごく勉強になります。

三女ちゃんも、楽しくリハビリに通えるようになればいいですね(*^^*)

あんさんと症状が似ているし、しかも同級生ということで、勝手に親近感( ̄▽ ̄)ぜひぜひ、またお話を聞かせてください。
[ 2014/03/08 22:24 ] [ 編集 ]
リハビリ少しでもしてあげないとですね。
うちの子と同級生でもちゃんとリハビリしてるママに私も聞いて調べて少しでも身体が楽になるようにしなきゃですね。
なかなかいない病気なだけに私も親近感勝手に感じて書き込みするのすごくまよったのですが1人で悩んでいることは確かでまだなかなか闇が多いのですが良かったら長々とコメントするかもですがよろしくお願いします(*゚ー゚)

てんかんがひどく救急車よんでかかってる大学病院に連れてってもらって重積ってことで二月の一ヶ月間入院してました。これから先、色んなことあるのはわかるのですが今からでもできることしてみようかと思います!
お互いに何かの支えになれるといいですね。ママがしっかりしないとと心に決めて毎回病院でグサグサ刺されてます。
リハビリの件ほんと実行してみますね。
[ 2014/03/08 23:23 ] [ 編集 ]
リコニコさん
 コメントありがとうございますe-454

 てんかんで入院していたんですね。それはとても心配だったでしょう。

 あんさんも、てんかんを発症してからしばらくは、発作が頻発していて、親子共々、とってもしんどい時期でした。今は薬のおかげか、随分と落ち着いています。リコニコさんのお子さんも、入院中に合うお薬が見つかっていればいいな。

 お子さんやあんさんのような症状って、お医者さんも予後を推測することが難しいようだし、やはり厳しいことのほうが多いだろうし、心配はつきませんよねe-43

 私も、あんさんにできることは限られているかとは思いますが、そのなかで少しでもあんさんや家族が幸せを感じられたらと思っています。一緒に頑張りましょうねe-446
[ 2014/03/09 18:46 ] [ 編集 ]
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