ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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出生前検査

 I病院に転院してから、あんさんの脳の異常の原因を調べるために、いくつかの検査を受けることになりました

 N先生いわく「こういった場合は、原因がわからないことが多いけれど、調べることで、今後の治療方針がたてやすくなるだろうし、お母さんの心構えもしやすくなると思うよ。」ということで、可能な検査は全部受けてみようということになりました。

 まず最初は血液検査。母体がサイトメガロと言うウィルスに感染していると、胎児に発育不全や脳の異常が見られることがあるそうです。しかし、結果はマイナス。

 次に羊水検査。これは費用が高かったので迷ったのですが、あんさんの場合、脳の状態が深刻なことから、生まれてすぐにNICUで治療を受けることになるだろうと。そのときに、染色体異常があるのかないのかわかっていると、小児科の先生が的確に治療を進めていきやすいかもしれないね。というN先生の言葉に納得して、受けることにしました。

 染色体異常のなかには、あんさんのように他の部分に比べて、頭囲のみがとても小さくなる症状を示すものがあるそうです。確かにあんさんは体重や胴回りは平均値の最低ラインぎりぎりに入っているか、いないかぐらいでしたが、頭囲は完全にラインよりもずっと下のほうにありました。胎児の頭囲を示すBPDはだいたい-4SD前後だったな~
 
 I病院では、1泊して検査をするのが通常だそうですが、ゆっさんが心配だった私は、N先生に「今日中に帰ります!」と宣言し、何とか日帰りにしてもらいました

 検査自体はほとんど痛みを感じませんでした。終わった後N先生が、「ダウン症などのトリソミーなら、3日ほどでわかる検査方法もあるのですが、トリソミーは全く疑っていないので、その方法はとりません。」と話していました。エコーでそんなことまで確実にわかるんだ本当にエコーのスペシャリストなんだなぁと感じたのを覚えています。結果は2週間後に異常なしとわかりました。そういえば、何番目の染色体異常を疑っていたのか、聞かないままだった

 そして最後はMRIです。これは臨月の身体にはきつかった~ずっと上をむいていなきゃならないし、息を止める時間がすごく長いんです。窒息しそうになりました

 このMRIの結果、あんさんがダンディーウォーカー症候群ではないだろうかということになりました。エコーでの診断結果から予想されたとおり、脳の状態がとても深刻だったことから、延命治療についての話まですることになったのです。この話は次回に書きたいと思います。また、暗い内容に…

 それと、今回書いたことは、あくまで私自身の場合です。それでも少しでも参考になればと、詳しく書いてみました

 また、話はそれるのですが、私が受けたこれらの検査の全てが、保険がきかず、実費だったんです全部で17万くらいかかりました…。羊水検査は特別なものだろうし、まだ実費なのは納得できるとして、MRIは私がしんどい思いをして撮ったんだから、私の保険が適応になってもいいのに

 赤ちゃんに異常が分かって、ただでさえ精神的に負担なのに、そのうえ経済的な負担までかかるなんて…。いろいろと倫理上にも問題があるのかもしれないけれど、赤ちゃんにとって必要な検査なのだから、もう少し何らかの制度があってもいいのに…とぶつぶつ言い続けたのは私です

 仕事を休職していて、お財布が厳しかったのに、そのうえこの負担額…。悲しすぎると感じた一件でした

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[ 2013/08/19 11:34 ] [ 編集 ]
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[ 2013/08/19 18:20 ] [ 編集 ]
コメントありがとうございます。
 状況がとっても似ていますね。けれど、お子さんはまだ病院にいらっしゃるということで、ママさんの気持ちを思うと、涙が出てきました。本当にお辛いですね。お気持ちすごくすごくわかります。

 あんさんが入院していたのは、1ヶ月間だけでしたが、それでも精神的にも体力的にもすごくつらかったです。

 どうか、お体を大事になさってくださいね。お子さんとママさんが少しでも元気になられるように祈っています。

 また、いつでも遊びに来てくださいね。
[ 2013/08/19 19:09 ] [ 編集 ]
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