ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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厳しい現実

 今日はポカポカと暖かい日でしたね。春を感じました

 あんさんは、あいかわらずイマイチな体調が続いています。かといって、熱が出たり、ご飯が食べられなかったりという訳ではなく、鼻水だけがしつこくて、これは風邪というより、アレルギーなのかとも思ったりします。季節の変わり目だし…。

 さて、今日はかなり暗いタイトルですよね。よくあることなんですが(笑)

 あんさん、先週の金曜日は療育センターで、リハビリ→通園→整形受診ととても忙しい日でした。

 朝、通園のお部屋でいつものようにN先生にリハビリを受けていると、リハビリのチーフが通りかかり、あんさんに声をかけてくれました。N先生が「チーフ、もしかして、空き時間ですか?それだったら、あんさんを一緒に見てもらえますか?」と声をかけて、チーフとN先生という豪華なリハビリが実現

 N先生とチーフがあんさんの状態を相談しながら、2人でゆっくりと体をほぐしてくれました。保育士さんと、「あんさん、VIPだね~。」なんて、言っていたのですが、当の本人は、体調がイマイチのせいで、体が筋緊張でピンピンになっており、触られることが嫌だったようです。「ふぇーん」と泣いていました。

 そこで私が、「あんさん、泣かなくて大丈夫よ。」と声をかけると、ピタッと泣き止んで、まるで私の居場所を確認するように、ゆっくりと首をこちらに向けました。

 あんさん、最近こういった反応が少しずつですけれど、見られるようになってきたんですよね。私たち家族のことを、何となく認識しているんじゃないかぁと思えるようなしぐさが。

 保育士さんやチーフもびっくりして、「お母さん、あんさん、ちゃんとお母さんのことわかってるね。」と声をかけてくれて、それに対してN先生が「あんさんは、お母さんの声によく反応しますよ。表面上はわかりにくいけれど、体を触っていると、ちゃんとそれがわかります。」と言ってくださって。 

 それがとっても嬉しくて嬉しくて、ちょっと泣きそうになりながらも、にやにやしていましたそうして、豪華なリハビリをしてもらった結果、体が随分とリラックスできて、ピンピンだった足も、しっかり曲がるようになっていました。

 チーフは、「あんさんには、自分の身体を曲げ伸ばしされているんだという感覚をしっかりと与えることが大事です。それを持続していくことで少しずつ、今度は自分で手足を動かしてみようとする気持ちにつながっていきますよ。」と話してくださいました。

 少しでも自分で動かせるようになるかもしれないという言葉がまた嬉しくて、家でももっとリハビリを頑張ろうと決意した瞬間でした。

 そのあとは、しばらく通園で過ごし、整形の診察に向かいました。

 久しぶりのS先生の診察。「あんさん、大きくなったね~。」と、あんさんの成長を喜んでくれました。そして、触診が始まると、やはりあんさん、診察の雰囲気を感じたのか、再び筋緊張がマックスに。

 「ものすごく、硬いね。首や背中はガチガチ。でも、股関節や背骨(側彎)は上等。一応、レントゲン撮ってみようね。」ということになりました。

 このレントゲンの結果が、タイトルに書いたものとなりましたあんさん、右足の股関節が脱臼しかかっていて、頸椎(首の骨)には側彎の症状がはっきりと見られていました。

 レントゲンを見た瞬間、S先生は言葉に詰まっていて、説明を受けた私は、頭が真っ白になっていました。「さわった感じではそんなんじゃなかったんだけど…。股関節は定期的にレントゲンで、側彎は一度なると直すことはできないけれど、少しでも進行を遅らせていくようにしよう。」ということでした。

 あんさんの場合、股関節につながる腰と、首の筋緊張があまりにも強いことから、脱臼と側彎を引き起こしているということでした。白線ヘルニアの再発防止のためにも、少しでも側彎の進行を遅らせるためにも、随分早いですが、あんさん、来月末にボトックスをうつことになりました。飲み込みがし辛くなるなどの、副作用が心配な気持ちもありますが、どうかいい方向に効いてほしい

 リハビリで浮かれていた気持ちが、一気に急降下しました久々の急降下。N先生に報告すると、N先生もショックを受けていて、「辛いね…。」と言ってくださって、でもそのN先生の様子を見ると、私が思っている以上に、事態は深刻なんだろうなぁと。

 股関節のことは、以前にも検査をしたことがあったので、少しはわかっているのですが、側彎のこと、知るのが怖くて何も調べられていません。調べたら余計に落ち込みそうな気がして…。お家リハビリが足りなかったのかな、もっと私が頑張っていれば、側彎は防げたのかなと思って、余計に気持ちが落ち込んでしまっていました

 こんなふうに落ち込んだときは、それ以上考えなくてすむように、何かをするようにしています。今回は引き出しのなかを整頓したり、最近私の住んでいる地域で、ちょっと大きな地震があったので、避難グッズを見直して、買い足したり…。かなりの出費でしたが…

 そうしていると、あんさんがお腹にいたときのエコーの写真と、ビデオテープが出てきました。そのエコーの写真は、今の病院を初めて受診したときに、産科のN先生が撮ってくれたもの。4Dという立体的なエコー写真で、すごくかわいく撮れていて…。今のあんさん、そのものですが(笑)、どん底にいた私の希望になったものです。
 
 もう一つのビデオテープは、今の病院にお世話になるまでは、お腹の中で亡くなってしまうと言われていたので、せめて生きているあんさんの証を残したいと思い、ビデオテープになら録画できるということで、撮ってもらったものです。ビデオテープを扱っているお店が少なくて、探し回ったし、家には再生する機械もないので、持っているだけなんですが…

 それでも、その2つの品を見ていると、あの頃の状態よりは、ずっとずっといい。だって、かわいいあんさんが、ちゃんとそばにいてくれる。と思えました

 そういえば、ボトックスを受けると決まったときに、S先生が「あんさん、また最年少記録更新だね。」と笑いながらおっしゃっていました。この療育センターでボトックスを受けてきた子どもたちのなかで、1番月齢が小さい(11ヶ月を過ぎたころに受ける予定)ということなのですが、身障手帳の申請が下りたのも、私の暴走のおかげで、リハビリをスタートした時期も、あんさんが歴代のなかで、最年少なんです。

 それを聞いた看護部長さんが、「そうよ、あんさんはどんなときも先陣に立って、『頑張れ、頑張れ』って、周りのみんなに旗を振りながら、先頭を突き進んでくれてるのよ。」とおっしゃってくださいました。

 その言葉をまともに受け止めると、側彎のこともあって、号泣しそうだったので、そのときは、「そうですね。」と笑顔で返したのですが…。その言葉を思い出し、そうだ、あんさんは頑張ってくれている。こんなに小さな体で、一生懸命、毎日を過ごしてくれている。と思い直しました。

 しばらくは落ち込んでも、そのあとはあんさんのために、できることを頑張ろう。少しでもあんさんが、穏やかに過ごせるように
 
 母の想いをよそに、あんさんはあいかわらず、気持ちよさそうに爆睡(笑)

 お昼寝タイム

 書いたら、少しすっきりした。やっぱり、あんさんかわいいし…(親ばかバンザイ)、落ち込んでもあんさんの状態が良くなるわけじゃないし…。 それなら、笑って過ごしたほうが楽しいし…。

 こんなときに、気持ちを明るくしてくれるゆっさん。ぼーっとして、温めなおしていたお味噌汁をすっかり忘れ、沸騰させてしまった私に、「ママ、お味噌汁さんが歌っているよ。」と教えてくれました。うーん、もうすぐ年中組なのに、こんなにメルヘンで大丈夫なのかしらと逆に心配に(笑)いつまで、ゆっさんワールドは続くかな~

 よし、ゆっくり上がっていこう。プラスに考えられるようなことを、できる限りたくさん見つけていこう。

 今回も、毎度のくらーい記事にお付き合いくださり、ありがとうございました。

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[ 2014/03/18 00:32 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(28)
おはようございます♪
あんさんも・・ほんとにつらい現実ですね…
気持ちよく分かります。
うちのまほさんも2月に初めてのレントゲンで右股関節脱臼と少しそくわんもあることがわかってo(T□T)o
毎日たくさんクスリも飲んでリハビリ頑張って…それでも防ぐことが、できなくて…
早く気がついてあげたかったとか、もっと私にもできることがあったんじゃ!?とかいろいろ考えてしまってました。
最近は発作のほうが多くて…今はお薬調整で入院中です( ・∇・)ハハッ。

ボトックス、麻酔ありですか!?
まほさんも来月する予定です☆

落ち込んでしまうときもあるけど、穏やかに過ごせるように前向きに進んでいきたいですね(*^^*)
ゆっさんワールド癒されます~
[ 2014/03/18 06:11 ] [ 編集 ]
こんにちは
自分のブログにも書きましたがタイムリーに悩みが一緒で思わずコメントです。
嬉しい変化に喜んで、厳しい現実にへこむ。
気持ちがわかりすぎます。
この子たちの子育てはこれの繰り返しなんでしょうね。

あんさん、先頭きって頑張ってるんだね、すごい。
看護部長の言葉に泣きそうになりました。

バウンサーに座ってるあんさん、うちのあんちゃんより全然楽そうに見えるんですが…手も開いてるし。
あんちゃん緊張が強いときは体と頭がねじれてます(T_T)
あんちゃんも来月整形受診があります。
現実は厳しそう(^_^;)

私もいつも思ってます。
私がもっとちゃんとリハビリしてたらもっとあんちゃんは楽に過ごせたんじゃないか、と。

しかし、あんさん、ママの声がわかってるなんて泣けますね〜!
あんちゃんは耳も悪いですが、いつか家族に反応してほしいと思っています。
あんちゃんの緊張が強い姿を見るのが辛かったんですが、あんさんも頑張ってるんだし、私もがんばります!

あんさん、あんちゃん頑張れ〜!!



[ 2014/03/18 07:47 ] [ 編集 ]
こんにちは。
股関節と側彎のことが、レントゲンで分かったんですね。
先生がさわった感じではそんなでもなかったんですか…やっぱり、撮ってみないと内部のことは分からないものなんですね。
ボトックスが、なるべくあんさんを苦しませることなく、いい方向に効いてくれることを願っています。

あんさんは、ゆずぽんさんの声に反応しているんですね。リハビリの先生が、あんさんの体の反応を見て言ってくださっているので、本当によく分かっているんだろうな。嬉しいですよねv-22

厳しい現実。これまでも、いくつも突きつけられてきたことだと思います。
私もそうです。「明けない夜はない」と励まされるたびに、本当か?と思ってしまうこともあります。
辛いことを糧にして踏み台にして、明日を迎える力は、誰もが持っていると思います。でも、重度の子を育てている私たちは、きっとその力は他の人より強いですよ!
ゆずぽんさんが書いておられるように、笑って過ごした方が、楽しいですもんね。

あんさんが先頭を突き進んでくれている。あんさん、小さい体で、誰よりも頑張っているね。周りの人たちも、ブログを読んだ人たちやそのお子さんも、みんなみんな勇気づけられていると思います。私もふたばもそうです。


そうそう、私も、ひとみを出産した時には、エコー動画はビデオテープでした。古い産院だったので(笑)。
再生できないので、近くの写真屋さんで、ビデオテープをDVDに焼いてもらいましたよ。見返すことはほとんどないんですけどね(笑)。

あんさんの寝顔可愛いv-22いつもいつも癒されます。そんなあんさんを見ていると、緊張や側彎など、全然分からないいくらいです。眠っている時は、少し緊張が和らいでいるのかな?

ゆっさん語録もほんとに素敵v-353
同じ状況が最近うちでもありましたが、ひとみの場合は「鍋が爆発してるー!!」でした。。。
[ 2014/03/18 11:00 ] [ 編集 ]
こんにちは。

辛かったですね。でも分かったのが早くてよかったです。(←前向き過ぎかな?)ボトックスで、進行をゆっくりにしていい状態が続きますように。

ゆっさん、ずーっとメルヘンでいて欲しいな♡そのかわいさにずっと癒されていたーい(*´▽`*)

[ 2014/03/18 12:39 ] [ 編集 ]
うちのあんくんも、PTの先生が指摘してくれたんで、4月に弯曲外来予約しました。「プレーリーくん」って名前のコルセットがあるそうで、相談がてら行って来ようと思っているのですが…受診する科がまた増えそうな予感です(>_<)
[ 2014/03/18 20:43 ] [ 編集 ]
こんばんは☆
 
身体の成長と共に色んな弊害が出てくる現実は辛いよねぇ
でも、数々の修羅場を潜り抜けて来たあんさんやもん
ボトックスもきっと良い感じで活躍してくれるはず。
 
そうそう、ママが笑って過ごす
これが結局は、あんさんの一番のお薬になると思うよ☆
 
どうでもいいけど、うちもエコー動画から娘誕生の瞬間までの
ビデオテープ貰ったで~、しかし未だ見ておらず(笑)
DVDに焼き直さねば…と思いながらそのまま放置やわ^^;
思い出させてくれてありがとねぇ
[ 2014/03/18 23:13 ] [ 編集 ]
こんばんは☆

あんさん、お母さんの声を聞いて泣きやめるなんて、すごいな〜!
咲太は2歳になってやっとあれ⁉︎って思えるくらいですσ(^_^;)
自分の存在がわかってくれてるって実感できると、愛情がより強くなりますよね。
頑張れるパワーになります(◞ꈍ∇ꈍ)◞⋆**

あんさん、脱臼と側弯が見られたんですね(´;ω;`)
緊張が強いと、なる可能性が高い事はわかりますが、いざ言われると落ち込んでしまいますよね。
ボトックスがいい働きしてくれますように!
少しでも楽に過ごせるとありがたいですもんね。
こちらから祈ってます☆☆

ゆっさん、ゆずぽんさんにとって本当背中を押してくれる存在ですね〜(*^^*)
そのメルヘンさ、忘れないでほしいなぁ〜なんてσ(^_^;)
ゆずぽんさん、どんどん強いお母さんになってますね!
私もこれからおこる色んな事に負けずに進めるように頑張ります!
[ 2014/03/18 23:23 ] [ 編集 ]
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[ 2014/03/19 00:01 ] [ 編集 ]
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[ 2014/03/19 09:11 ] [ 編集 ]
こんにちは。

成長に伴い新たな壁が立ちはだかりますね。私は整形外科の診察、また何か指摘されるかなぁーと緊張してしまいます。
だけど、早いうちに先生に教えてもらったからこそ出来ることってありますよね。リハビリもあるし、装具もあるし。

あんさん先陣を切って勇敢でたくましいです。写真のあんさんの寝顔を見てたら「私大きくなったでしょ?」と言っている気がしますね。

ゆっさんの言葉も素敵です。「お味噌汁が歌ってる」なんて。文章力がないあたし、弟子入りさせてもらおうかな(^_^)

あんさんの鼻水が早く止まりますように。
[ 2014/03/19 10:13 ] [ 編集 ]
こんにちは。あんさんの写真を見ていて、最近は「ポニョ」に似ているなぁ〜と、勝手に和ませていただいています。クラゲに乗っかって
お昼寝しているような、そんなイメージです。(^o^)
クラゲにあやかりたいですね。うちの子も 右半身が左より不自由なので、筋肉(ってほどでもないのですけどね)が左にばかりついているような気がして、リハビリのたびにゆがまないかきいてます。大丈夫、大丈夫と言ってはいただけているのですが、写してみないとわかりませんね。(^_^;)
先日、おおきなてんかん専門病院に初めて受診しに行きました。
久しぶりにMRIを撮ったんですが、(頭部だけなんですよね)映像で見ると凹みますね。入院してお薬調整するかきかれたんですが、無性にお家に帰りたくて、地元で調整してもらいますって、言っちゃった。(^_^;)意味ないじゃん。でも お家がよかったんです。
病院にいると、息子は病人なんですが、家だとただの息子なんで、安心するんでしょうかね。私が。子供の治療より、自分の心の平穏を選んでしまったようなものです。
だから、ゆずさんが暴走している様子が とても羨ましいです。眩しいです。
あんちゃんもきっと、「うちのかあちゃん、すげー(^o^)」って 感じているとおもいます。
そして「すげーかあちゃんのフォローができる、ねえちゃんもっとすげー」って。(^o^)
追記。大きな病院に行った結論は、「リハビリがんばる」です。(^_^;)
[ 2014/03/19 10:17 ] [ 編集 ]
股関節脱臼と側湾
一歳のうちの子も同じように先日診断されました。でも、療育園の大先生の話ですと、赤ちゃんの頃は背骨は、柔らかいから矯正しようがないようなんですって。子供用のプレーリーという装具を試させてもらいましたが、側弯を治すためというよりも、赤ちゃんの場合は背骨の支柱としての役割が大きいようです。
股関節脱臼も指摘されましたが、布おむつを何枚も当てて、股関節の形を整えて両足が閉じないようにしています。あんさん、まだまだ改善の余地はありますよ。
ブログいつも拝見しています。 お互い気苦労が絶えませんね。明るく焦らず諦めず、一緒に頑張りましょうね。
[ 2014/03/19 12:29 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございますe-454

 右の股関節脱臼に側彎って、あんさんととても状況が似ていますね。

 そうなんです、脱臼や側彎にならないように、リハビリを頑張っていたのに、こんなにも早くそういった症状が出てしまったことがショックでショックで…。

 もう遅いかもしれませんし、素人なので効果は期待できませんが、今後は今まで以上にお家リハビリを頑張らなきゃと思っています。少しでもこれまでのことを取り返せるように。

 まほっち、発作で入院ですか…e-441それも辛いですね。そんなにいっぺんにしんどいことが重ならなくても…。早く、まほっちに合う薬が見つかって、発作が落ち着きますように。お家に帰られますように。

 ボトックスの時期まで一緒なんですね。まほっちやママさんも頑張っているんだと思って、私も頑張りますe-271ちなみに、ボトックスは麻酔のことまで聞く余裕が全くありませんでした…e-263どうか、お互いにボトックスがいい方向に効きますように…。
[ 2014/03/19 21:41 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
 コメントありがとうございますe-454

 はくじゅさんも、あんちゃんの筋緊張のことについて、よく書かれていますもんね。あんさんも相当ひどいので、ママさんの気持ち、すごくよくわかります。あんさんは、見た目はそんなに筋緊張がありそうにないと言われているのですが、実際にさわると体は石のように固いです。ただ、形としては反るよりも、まるく固まっているという感じかな…。

 あんさんも、新生児の聴覚検査は何度もひっかかったし、耳はかなりの難聴があると言われていたんです。けれど、本当に最近になって、「聞こえているんじゃないかな?」と思うようなしぐさがよく見られるようになりました。なので、あんちゃんもきっと今は、たくさんの音を耳や体の中に、ため込んでいる時期なのかもしれませんねe-446

 あんちゃん、少しでも楽に過ごせるようになればいいですね。あんさんも緊張が強すぎて、眠ることができなかったので、自費でクッションチェアを買いましたe-263出費はかなりの痛手ででしたが、おかげで随分と楽に過ごせるようになりました。

 あんちゃんも、早く手帳が申請できるといいですね。そういえば、私がクッションチェアを自費で買ったとブログで書いた時に、「譲ったのに!」と言ってくださる方や、貸出してもらえる場所を教えてくださった方がいて、あんちゃんの周りにそういったことがあればいいのにな…。

 本当にあんちゃんもあんさんも頑張れ~e-281はくじゅさんも私も負けるな~e-281です。
[ 2014/03/19 21:52 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございます。

 みっちさんの温かい言葉に、涙が出そうになりましたe-442

 そうですよね、私もあんさんが生まれてから、これまで味わったことのない辛いことをたくさん経験したけれど、そのたびに強くなっていくような気がします。だからこそ、当たり前のことが幸せだしありがたいし、スペシャルな笑いも感じられるんですよねe-454落ち込んでばかりはいられませんね。

 みっちさんのところも、ビデオテープでしたか(笑)確かに、テープで置いていても仕方ないし、私もDVDに焼いてもらおうと思います。

 あんさん、よく筋緊張が強そうに見えないと言われるんですよね。反るというよりは、まるまっていくタイプだからかな。けれど、寝ているときはリラックスできている時間もあって、そんなときの寝顔は、まぁそれはたまらんです(笑)

 ひとみちゃんの、「お鍋が爆発してるー。」というのが、子どもの素直な感覚だと思います。ゆっさんはメルヘン過ぎて、この先がちょっと心配です…e-440

 おかげで随分と気持ちが救われました。ありがとうございましたe-446
[ 2014/03/19 22:03 ] [ 編集 ]
いもあんさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうですよね、前向きに考えないとe-267今回の受診は、手帳の更新のための受診で、もともと股関節や側彎のことで受診したんじゃなかったんです。なので、早くわかってよかったと思うようにします。

 いもあんさんにそう言ってもらえると、ボトックス、効果がありそうな気がしますe-446

 ゆっさん、今はまだかわいいと思ってもらえるかもしれませんが、この先もずっとこんなキャラだったらどうしようかと少し心配な母です(笑)

 
[ 2014/03/19 22:07 ] [ 編集 ]
あんママさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんくんも、側彎の心配ありですか…e-263レントゲンの結果が、できる限り軽度なものであることを願っています。よろしければ、受診のあとに、またお話を聞かせていただけると嬉しいです。

 それにしても、弯曲外来というものがあるんですね。こちらの地域では聞いたことがなくて…。専門なら心強いですね。お互い、少しでも進行を止められるように、頑張りましょうe-271
[ 2014/03/19 22:10 ] [ 編集 ]
もも母さん
 コメントありがとうございますe-454

 もともとハンディを背負っている子どもたちに、さらなる合併症なんて、辛いですよね。そんなんいらんわと心から思います。でも、もも母さんがそう言ってくださると、あんさんもボトックスもいい頑張りを見せてくれそうな気が…(笑)

 笑顔が一番の薬って、今まであまり実感したことがなかったけれど、もも母さんに言われると、ものすごく納得e-446できる限り笑顔でいようと思います。私の笑顔の一部は、ももちゃんともも母さんのイラストでできていますが…。

 誕生の瞬間までビデオテープって…。それはかなり歴史のある産院っぽい…e-440私もDVDに焼いておこうと思います。と言いながら放置しそう…。

 

 
[ 2014/03/19 22:18 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 前回のときほど、はっきりと私に反応してくれることは、まだ少ないのですが、それでも私たちのことをあんさんなりに感じてくれているようで、すごく嬉しいし、めちゃめちゃかわいくて、好き好きしまくっていますe-266あんさんはかなり迷惑そうです(笑)

 そうなんです、これまで筋緊張は強いけれど、体の歪みを指摘されたことはなかったので、まさかという感じでした。いずれなるのはわかっていましたが、それを防ぐためにリハビリを頑張っていたので、こんなに早く症状に出たのがショックで…e-441でもなってしまったものは仕方がないし、あとはできる限り進行を遅くできるよう、努力するしかありませんよね。

 ボトックスの効果を祈っていただけて、心強い。ちゃぱるさんの元気パワーがこちらまで届きますように。効果絶大な感じですe-446

 ちゃぱるさんならきっと、どんなことも乗り越えられると思います。咲太くんのためなら。私も、見習わないとe-271

 
[ 2014/03/19 22:28 ] [ 編集 ]
ソラタクさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです、なかなか診察から帰ってこなかった背景にはそんなことが…e-263
 
 私もあんさんの病気が分かった時、生まれてからいろいろな弊害が出てくるたびに、ネットで調べまくり、そのたびにズドーンと落ち込みました。そこで得た経験で、今回はあまり調べないでおこうかと…。

 ソラタクさん、すごく強いですね。もちろん、そう思えるようになるまでに、数えきれないほどの辛いことがあって、たくさんの涙を流されたかとは思うのですが、それでも最終的に、その結論にたどりつけたママさんをすごいなぁと思いますe-446

 王子、めきめきと成長していますもんね。私もいつも元気もらっています。

 辛かったことや、今の悩みを話し出すと私、止まらないかもしれませんが(笑)今度、ゆっくりお話ししましょうね~e-349
[ 2014/03/19 22:40 ] [ 編集 ]
しまださん
 コメントありがとうございます。

 いつも温かいお言葉ありがとうございます。おかげで気持ちが前向きになれますe-454

 しまださんのコメントを読んで、家にいるときには、さらにあんさんを抱っこしまくろうと思いました(笑)よろしければしまださんもご参加くださいe-440

 しまださんの職場で過ごされている方は、本当に幸せですね。私たち親が1番嬉しいことって、専門的なことよりも、わが子に愛情を持って接してくれることだと思うんです。

 この子は中身はもちろん見た目もハンディがあるけれど、それでも親以外の誰かがこの子を心からかわいいと思ってくれる、大切に考えてくれる、そう思えることって、私にとってとてつもなく大きな原動力になるし、あんさんをさらに愛しく思える瞬間でもあるんです。だから、しまださんのような方たちがいるからこそ、母親は「お母さんには叶わないや」と思わせるほど、頑張れるんじゃないかな。

 本当にボトックスの効果を祈るばかりです。また、その結果も報告しますねe-446しまださんがかわいいとおっしゃってくれるので、あんさん、また二つ結びに挑戦しようと思います(笑)
[ 2014/03/19 22:52 ] [ 編集 ]
あかみらさん
 コメントありがとうございますe-454

 ほんのちょっぴりの成長に喜び、かなりの大きな弊害にショックを受ける繰り返しの日々ですよね。

 でも確かに、早くにわかったからこそ、対策が立てやすいですよね。少しでも進行を遅らせることができればいいな。

 写真、言われてみれば、大きくなったでしょと言っているように見えるかもe-446そういえば、最近ドヤ顔のような表情もします(笑)

 ゆっさん、メルヘン過ぎますよね。親の私もたまに、どう返答していいのか困ることがあります。あんさんの鼻水、しつこいです~e-263早く止まりますように…。
[ 2014/03/19 22:59 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 お久しぶりです。コメントありがとうございます。嬉しいですe-454

 確かにポニョっぽい(笑)本当に、くらげいいですね~。ゆらゆらと。あんさんにも、そのふにゃふにゃ感を分けていただきたい。

 いやいや、地元でお薬が調整できるのなら、それが1番だと思います。だって、お姉ちゃんのこともありますし。てんかん専門の病院から、地元の先生にアドバイスをくださるんですよね。それを得ただけでもすごく大きな成果ですよ。自分のことを選んだなんてとんでもないです。息子くんこそ、「かあちゃん、頑張った」と思ってくれていると思います(笑)ちなみに、私もあんさんのMRIの画像、直視できません。真っ黒なだけだし…e-441

 息子くん、早く合ったお薬が見つかるといいですね。今はいいお薬がたくさん出ているようですし、きっと見つかりますよe-446

 私も今回のことで今まで以上にリハビリを頑張ろうと思いました。ちまきさん、お互いに老体に鞭を打ちながら(笑)一緒に頑張りましょうねe-271
[ 2014/03/19 23:11 ] [ 編集 ]
おとままさん
 コメントありがとうございますe-454

 お子さんも同じように診断されたんですね。実体験、すごく参考になります。そうですよね、明るく焦らず諦めずですよね。しばらくその言葉をつぶやき続けますe-446

 あまりにもショックで、装具のことや、オムツを重ねることなど、聞く余裕が全くなかったですe-263次回、私も確認して、できることを地道にやっていこうと思います。

 また、ぜひブログに遊びにきてください。
[ 2014/03/19 23:16 ] [ 編集 ]
いやいや
親バカじゃないですよ(*^◯^*) あんさん、とってもカワイイです♡
[ 2014/03/20 16:37 ] [ 編集 ]
こんにちは
タイムリーに、よっしーもレントゲンでした。
同じように背骨が曲がりつつある現実。
骨の成長が悪く、まだひっついていないなど。など。
でもでも、なんとか少しでも毎日良くなるように、
楽になるように、母としてやっているのは、無駄ではないんですよね。
そう信じています。
緊張強いですよ。
どうしたら、この緊張をとってあげられるんでしょうね。

あんさんかわいいですね♪
ボトックスが効果ありますように。
[ 2014/03/20 21:29 ] [ 編集 ]
ぴーちゃん☆さん
 コメントありがとうございますe-454

 嬉しいです。やっぱり、かわいいですか?(笑)むふふe-446
[ 2014/03/22 10:57 ] [ 編集 ]
よっしーママさん
 コメントありがとうございますe-454

 よっしーもレントゲンで、同じような結果が出たんですね。辛いですよね。

 少しでも側彎の進行を遅らせるために、私ができることは限られているかもしれません。それでも、できることを精いっぱいするしかないですよね。母の手から、少しでも愛情が伝わるように。

 筋緊張、本当に何とかしてあげたいですe-263あんさんの場合、筋弛緩剤でも効果が薄いので、ボトックスという方法になりました。よっしーにとっての、筋緊張を和らげる方法が見つかりますように。
[ 2014/03/22 11:02 ] [ 編集 ]
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