ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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ウエスト症候群へと移行

 みなさん、前回は私のネガティブ記事に、たくさんの温かいお言葉をありがとうございました。とっても嬉しかったし、おかげさまで随分と前向きな気持ちになりました

 私にできることは限られているだろうけれど、側彎も股関節脱臼も、これ以上、悪い状態にならないように、できる限りのことをしていきたいと思います。あんさんをたくさん抱っこして、たくさんマッサージをして、リラックスさせてあげて、技術はない母の手ですが、愛情はたくさん伝わりますように。

 さて、今回は明るい記事を書くことができればいいのですが、またもやあまりよろしくない内容で…。暗くならないように、さらっと書いていきたいと思います。

 先日は、小児科受診の日でした。ここのところ、怖いくらいに発作が落ち着いているあんさん。かといって、脳波がよくなっているわけではなく…。発作が落ち着いている原因が、薬の効果ではなく、脳の機能が低下している可能性も強いということで、再び、岡山にあるてんかん専門の科がある病院の先生に、あんさんのデータを送って、主治医のM先生と検討してくださったそうです。

 その結果、今のあんさんの脳波は、サプレッションバーストではなく、ヒプスアリスミアが見られていると。つまり、ウエスト症候群に移行したという診断がおりました。

 「ついにきたか…」と思いました。ショックな気持ちはもちろん大きかったですが、このことは当初から予測されていたことなので、わりと冷静に話を聞くことができました。側彎のときとは違って…

 ウエスト症候群。大田原症候群と同じく、難治な難治なてんかん。それでも、同じ病気と闘っているお友達がたくさんいるので、そのパパさんやママさんのブログを、これまで以上に参考にさせてもらいながら、諦めずに頑張っていきたいと思います。小児慢性疾患の申請もしなきゃなぁ…。

 そして、今、あんさんの発作が落ち着いてるのは、もしかするとエクセグランが効いている可能性もあるということで、今の倍に薬を増量することとなりました。エクセグランを飲み始めたときに、副作用が見られたので、少し心配な点もありますが、本当にエクセグランがあんさんの発作を抑えてくれているのなら、エクセグランとそれを開発してくださった方々に感謝しながら、願い続けるしかない。どうか、どうか、このままあんさんの発作を落ち着かせてあげてください

 また、岡山の先生が、あんさんの症状を見て、少し気になる点をお話してくださったそうです。それは、あんさんの病気の原因が、本当に脳からくるものなのかということ。私もまだ詳しくはお話を聞けていないのですが、あんさんのような症状で、まれに脳以外のことで、病気の原因が見つかることがあるそうです。それは、血液検査でわかるということだったので、あんさん、予定外の採血で大泣きです。ごめんね

 結果は来月の受診時にお話ししてくださるそうです。また負のスパイラルに陥らないよう、詳しくは話を聞かなかったし、調べることもしていないんだけれど、候補にあげられている病気は、とても大変なものでした。でも、今でも十分すぎるくらい大変だし、ちゃんとあんさんの病気のことがわかるのは、いいことだと思うんです。だから、あまり考えすぎず、前向きにね

 さて、私の住んでいる地域では、桜の開花宣言がありましたこの週末は、再び寒さが戻って、一気に咲き始めるという感じではなさそうだけれど、まだ桜を見たことがないあんさんに、きれいな桜と暖かい春の日差しをたくさん感じさせてあげたいと思います。

 薬が増量されて、眠る時間が増えているあんさんですが、それでもきっと、あんさんにはきれいな景色や気持ちのいい春風や日差しが伝わる気がします

 さて、これは前回の訪問リハビリ。Aさんが、あんさんオリジナルのとりちゃんを製作してくれています。いい感じに背中が伸びてるあんさんも、座り心地がいいのか、泣かなかったんですよね。楽しみだなぁ。

 とりちゃん製作中

 そして、これはお風呂上り。あんさんがかわいくて、ぴったりくっつく、ゆっさんと旦那さんにはさまれて、超迷惑気なあんさんの表情がおかしくて…思わず写真に撮ってしまいました。このときのあんさんって、どんなふうに思っているんだろう。想像すると笑えます。

 迷惑そうなあんさん

 みなさん、いつもいつも本当にありがとう。おかげで、私は笑顔で過ごせています。いつか、みなさんにも元気をお返しできるといいな

 楽しい週末をお過ごしくださいね。
 
 


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[ 2014/03/22 12:31 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(22)
こんにちは。
あんちゃんとあんさん、またしても共通点が増えましたね。

私もあんちゃんがウエスト症候群と診断されたときはあー…やっぱり。と思いました。

あんさんもACTHするのかな?
でも発作がないのは単純に嬉しいですよね。
あんちゃんも脳波はヒプスアリスミアがありますがACTHで発作が今はありません。今ACTHの減量中なので発作が出るかも、とヒヤヒヤしています(^_^;)

あんさんエクセグランが効いてるんですね〜!すごいすごい!
うちのあんちゃんも飲んでますが、あまり効果がないような(^_^;)

てんかんとの付き合いは長くなりそうなのでお互い頑張りましょうね!

それにしてもあんさんの周りは優しい人がいっぱいだなぁ。
ゆずぽんさんの人柄なんでしょうね。

とりちゃん作ってもらえるなんてうらやましすぎ〜!

あんちゃんが退院して楽に過ごせるよう、私もいろいろ思案中です。
またいろいろ教えてくださいね♪
[ 2014/03/22 13:23 ] [ 編集 ]
この間、うちもウェストだねぇとさらっと言われてきました。
ゆずさんのブログを読みながら、呑気にしていていいのか??って いま、ちょっとあせってます。(^_^;)
脳自体に疾患があるので、難治なんだろうなぁってくらいにしか認識してなかったです。いやはや。勉強不足です。

あんさんの、鳥さんにまたがる姿、足もしっかり開いていて、たくましい(^o^)。鳥さんが、あんさんにあっているのかな。ニルスと不思議な旅みたい。
姉妹のおそろいファッション(縞が似ているだけ?)って、いいよね。息子に、お姉ちゃんのお古のキティーちゃんのフリースを着せたら、似合わなすぎて、大爆笑でした。

暖かい陽射しに、穏やかな気持ちにさせられます。
[ 2014/03/22 13:40 ] [ 編集 ]
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[ 2014/03/22 18:30 ] [ 編集 ]
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[ 2014/03/22 23:23 ] [ 編集 ]
ゆずぽんさん、毎日お疲れ様です。
家族3人で写ってる写真素敵ですね。
あんさんもゆっさんも幸せそう。

岡山大学には素晴らしい専門医の先生がいらっしゃると聞いたことがあります。てんかんセンターに以前勤めていらっしゃったというA先生。
移行はとても辛い事実ではありますが、正しい診断はより良い治療につながる大事なステップだと考えています。
発作がないことが何よりです。
色々なことが重なり、不安なお気持ちが大きいかと思いますが、あまり抱え込まないでくださいね。
いつも応援しています。

あんさんのリハビリをがんばる姿にミニ珍獣もがんばらなきゃと励まされます。
PTの先生がやってたことを真似してやってみますが、相変わらずギャーギャー泣き叫び、なかなか上手くいきません。。。
[ 2014/03/22 23:55 ] [ 編集 ]
はくじゅさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです、あんちゃんとの共通点がまた増えちゃいましたね。あんさんは今のところ、発作が落ち着いているので、ACTHの話は出てきていないのですが、大田原症候群が土台になっているウエスト症候群なので、ACTHをしても、効果はかなり望みが少ないそうです。いざとなれば、やるしかないのですが…e-263

 本当にエクセグランが効いているのなら、このままどうか発作が落ち着いてほしいと願うばかりです。

 私とあんさんの周りは本当に優しい人ばかりで、あんさんために尽力をつくしてくださいます。すごくすごくありがたいです。決して私の人柄ではないんですが…e-351
 
 あんちゃんも、発作が落ち着いていて何よりです。どうか、このまま発作ゼロで退院ができますようにe-446
[ 2014/03/23 20:35 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454

 キティちゃんのフリース姿を想像して、爆笑してしまいましたよ。

 息子くんも、ウエストと診断を受けたんですか。あんさんと一緒ですねぇe-263私もこれまでは、特にてんかんに対して何もしてこなかったのですが、これからますますやっかいになるであろう、あんさんの発作。先輩ママさんのブログを見ると、外科手術のことだったり、いろんなことを勉強されて、遠い病院に入院している方も多くて…。私も勉強しなきゃと思っています。このままお薬で落ち着いてくれるのが、1番いいんですが…e-440

 あんさん、とりちゃんのおかげで随分とうつぶせの苦手意識を克服したんですよ。作ってくださる訪問リハビリの方に大感謝です。これからもとりちゃんに乗って、冒険しまくります(笑)
[ 2014/03/23 20:43 ] [ 編集 ]
ハナさん
 コメントありがとうございますe-454

 私も、今でも毎日ドキドキしています。いつ、発作が来るんだろうって…。あんさんの症状からすると、こんなに簡単に落ち着くはずがない難治のてんかんなので、このままでいることはないだろうなと。

 けれど、ハナさんのおっしゃるとおり、早期発見で、そのときにできることを精一杯してあげたいと思います。できることなら、このまま発作がないのが、1番なんですけどね~e-440

 もうすぐ自宅に帰られるんですね。私も、なかなか外に出られなかったですよ。感染症も心配だし、暑い季節だったので、夕方に近所を少し散歩するくらいでした。

 外に行くのって、やっぱり抵抗ありますよね。きっと、周りの人たちは、私が思っているよりはあんさんのことなんて、気にしていないと思うのですが、それでもマイナスなことばかり想像しちゃうんですよね。勝手な被害妄想ですe-263ハナさんと近所だったら、一緒に出かけられたのになぁ。

 お互いに、少しずつ強く、周りのことも気にしない逞しさが身についていけばいいですねe-446

 親友さん、きっと、心から息子くんのことをかわいいと思ってくれているはずです。会わせる事ができて、ハナさんの気持ちが少しでも軽くなっていればいいな。
[ 2014/03/23 20:58 ] [ 編集 ]
いもあんさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうですよね、原因って知りたいような、知りたくないような、複雑な気持ちがします。ただ、もし遺伝に関係のあったときに、それがゆっさんにもつながっているのかが心配でもあるし、そのことを考えると、きちんと把握していたほうがいいかもと考えたりもします。

 今回、あんさんの検査は、脳ではないほかの部分に、疾患があるのではということは分かるそうなのですが、その疾患の原因までは分からないそうです。それでも、病名がはっきりしたら、原因も調べてみようかとは思っています。複雑ですけどね~e-263

 なので、いもあんさんの書かれていること、すごく共感しながら読みました。私もじっくり考えてみようと思います。

 あんさん、まんざらじゃないのかなぁe-446ツンデレってやつかしら(笑)
[ 2014/03/23 21:04 ] [ 編集 ]
ママ珍獣さん
 コメントありがとうございます。優しいお言葉に、胸が温かくなりましたe-454

 岡山の先生に、あんさんの状態を診てもらえること、すごくラッキーだと思っています。あんさんの主治医の先生が、たまたま岡山出身の先生だったんです。いつか、てんかんセンター出身のA先生に、お世話になることもあるのかな。てんかんセンター出身の先生がいらっしゃると思うと、それだけで心強いですよね。

 私も、PTの先生と同じようにしているつもりなんですが、「ちょっと、下手なんじゃない!?」と言っているかのように、あんさんは大きな声で泣きます。やっぱり、PTの先生とは、触り方が全然違うんでしょうねe-263

 それでも、あんさんに文句を言われながらも、めげずにお家リハビリ頑張ります。

 そういえば、ミニ珍獣ちゃんの笑顔、めちゃくちゃかわいいですね。にやっっていう感じがたまりません。またブログにお邪魔させてくださいねe-446
[ 2014/03/23 21:11 ] [ 編集 ]
前向きに気持ちを
と考えてあんさんの為にほんとに熱心なのが周りの人にも伝わってきてて周りも熱心に考えてくれてる。
とっても素敵なことですね。ママ自身がパワーを送って周りからももらってあんさんもがんばってるんですよね。
てんかんにもほんと色々あって難しいですね。うちもてんかんはまだ何のてんかんかわからずですがざつくりと症候性てんかんというもので脳の異常な波らしく調べてもやはりよくわからなかったです。
今からまた検査しながらわかっていくのでしょうが。。
来月になったら整形外科でみてもらいやっとリハビリに入れると。そして一泊して脳波検査とMRI検査を。
検査してもらうにはいいんですがやはり結果聞くのがまだおちつかず、進行してないことばかりねがっちゃう母です。

鳥さんの姿勢すごく楽そうですがあんさんの後ろ姿もまた可愛いですねー。これから少しでも暖かくなるので気分転換にお花見とかいいですね。
[ 2014/03/24 00:44 ] [ 編集 ]
こんにちは。
暖かくなりましたね。陽射しがすっかり春ですねi-1

ウエスト症候群に移行したという診断が下りたんですね。
そういうこともあるのかと、驚きました。
それから、あんさんのような症状で、脳以外のことで、病気の原因が見つかることがあるんですね。そしてそれは血液検査で分かるのですね。

いろいろな方向からアプローチをすることで、
原因がつかめたり、今後の見通しのようなものが立てられたら、
あんさんの苦痛を少しでも減らしてあげられる治療が適切にできるといいのになぁ、と思います。

旦那さんとゆっさんにはさまれたあんさん、可愛いな~i-80
2人ともボーダーで、似合ってますね!

とりちゃんに乗ったあんさんの後姿、可愛くて、ゆっさんが前にお話ししていたように、飛んでいきそうですよね♪
よく見ると、足もしっかりと床についていて、伸びた背中も、足も、ずいぶんしっかりしてきたような印象を受けました☆
[ 2014/03/24 11:56 ] [ 編集 ]
リコニコさん
 コメントありがとうございますe-454

 てんかんは、本当にやっかいですよね。あんさんは、特徴的な脳波から、すぐにてんかんの病名がついたのですが、なかなかはっきりとした病名がつかないことも多いようですね。それでも、詳しく調べることで、その脳波の傾向から、合う薬が見つかりやすくなることもあるでしょうし、次回の検査でいい方向に向かったらいいですね。

 リハビリも来月から受けられるんですね。よかった。お子さんにとっても、ママさんにとっても、充実した時間となりますようにe-267

 ちなみに私は、熱心というより、暴走気味というか(笑)なので、周りの方が軌道修正しながら、お手伝いをしてくださっているんだと思いますe-446

 そうですよね、暖かくなるので、お花見とかに出かけていきたいですね。


 
[ 2014/03/24 17:35 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさんのてんかん、大田原症候群は、ウエスト症候群、そしてレノックス・ガストー症候群へと移行することが多いと言われています。どんどんひどくなる前に、何とか薬で落ち着いてほしいと願っています。

 血液検査は、ある数値の値を調べ、その数値が異常に高いと、筋肉系の病気が疑われ、その病気は、ときにあんさんのような、水頭症やてんかんなどの合併症も起こすそうです。そうでないことを祈りながらも、ちゃんとした答えを知りたいと思います。それが、みっちさんのおっしゃる通り、適切な治療へとつながっていくはずですもんね。

 あんさん、かなり微妙な表情になっていますよね(笑)とりちゃん、あんさん仕様だけあって、すごくいいんですe-349姿勢がよくなっていると、写真を通してもわかってもらえて嬉しいです。

 本当に、暖かくなりましたね。いろんなところに、おでかけしたいです。あっ、有馬温泉も計画中ですe-319
[ 2014/03/24 17:43 ] [ 編集 ]
あんさんの発作、本当にお薬が効いてくれるといいですね。
色んな種類のてんかん薬があるんだからあんさんに1番合う薬がきっとあるはずですよね。

私はついついもっとみらいに合う薬があるんじゃないかと冒険したくなる気持ちが出てきたりしてしまいますが、主治医の選択を今は信じて毎日を過ごしています。疑ってばかりよりも信じることも必要ですよね。

外科手術のこと、少しでも誰かの参考になればといつかブログに書こうと思っています。手術から来月で1年経ちますが、まだ冷静に文字にすることが出来ないです…(>_<)

とりちゃんに乗っているあんさんが今にも走りだしそうで可愛いなぁー(^_^)
[ 2014/03/24 23:28 ] [ 編集 ]
こんにちは^^

大田原の子がウエストに移行するのは脳の成長に伴う変化と言われているので
私なんかは「あんさん、大きくなったんだね~」としみじみしてしまいます。

成長してもサプレッションバーストのままの子もいると言いますし
今の発作がウエストになるのを恐れている私に脳外科の先生が
「ウエストが特別悪いものではない」と言っていました。
(その意味をもっとくわしく聞いておけばよかったのですが^^;)

うちもエクセグランで大田原がピタッと止まりました。
発作が止まったまま手術したので、今となってはもし手術していなかったら
エクセグランでどのくらい抑制できたかは分かりませんが
今飲まま効果が続くといいですね。

あんさんのおしりがかわいい^^
家族の愛に包まれて、あんさんとっても幸せそうに見えます!
[ 2014/03/25 12:10 ] [ 編集 ]
あかみらさん
 コメントありがとうございますe-454

 本当に、あんさんの発作がこのまま落ち着いてくれることを願うばかりです。今はいろんなお薬がありますもんね。

 私もそうなんですが、いろんな方のブログで、お薬のことを勉強させてもらっているので、このお薬がいいんじゃないかとか、これは副作用をよく耳にするとか、いろいろ思っちゃいます。けれど、主治医の先生を信じて、気長に地道に、あんさんの薬探しの旅を続けるしかないんですよね。必ずそこにはゴールがあることを信じてe-271

 みらいちゃん、手術を受けられたんですね。1年経っても、思い出すのが辛いなんて、よほどあかみらさんにとって、辛い出来事だったんですよね。どうかどうか、そんな手術を乗り越えたみらいちゃんが、穏やかに過ごせる日が来ますように。

 とりちゃん、大活躍しそうで、とっても楽しみですe-446
[ 2014/03/25 21:12 ] [ 編集 ]
エリエリさん
 コメントありがとうございますe-454
 
 エリエリさんのコメントを読んで、何だか気持ちが明るくなりました。そうなんですか、脳の成長の印でもあるんですね。私は勝手に、マイナスのイメージばかりを持ってしまっていましたが、そう考えると、また頑張れそうな気がしますe-271

 エクセグランは、大田原の子に効果が見られることが多いと、私もネットか何かで読んだことがあって…。もし、あんさんの発作をエクセグランが止めてくれているのなら、このまま少しでも長く、エクセグランに頑張ってもらうことを願うばかりです。

 あんさん、微妙な表情ですが(笑)幸せそうに見えますか?嬉しいですe-446とりちゃんもありがたいことに、大活躍しそうで、今から完成が楽しみです。

 エリエリさん、引越しでお忙しい中、コメントありがとうございます。新しい土地でも、エリエリさんのお人柄が周りにすぐに伝わって、楽しく生活されることと思います。慣れるまでは大変でしょうが、体調にお気をつけて、無理なさらずに頑張ってくださいねe-53
[ 2014/03/25 21:21 ] [ 編集 ]
てんかんにもいろいろな種類?があるようでよくわかりませんが合う薬がみつかるといいですね。娘は一日二回飲んでます。薬飲ませるのを忘れてないか。飲ませ忘れたら大変なので最初は気になって変なプレッシャーでした。そういえばあんさん保育園どうなりましたか?今日、上の子が卒園式でした。写真とるよというと男の子同士肩を組んだりして、前より男っぽくなったのを実感し嬉しさとさみしさで泣きそうでした。三年前、幼稚園にするか保育園にするかで悩みましたが保育園にして良かったです。出会いに感謝!
[ 2014/03/25 23:38 ] [ 編集 ]
こんばんは☆

あんさん、ウエスト症候群に移行したんですね。
咲太もいつなるかはわかりません。
エクセグランがいい働きしてくれてるんなら、これからも仲良くして欲しいものですね!
咲太のお薬も今はいいけど、大きくなってくるにつれての変化にドキドキします(´xωx`)
お薬の調整って大変ですもんね。
頑張れお薬たち!
そして、岡山の先生も色々考えてくれてるんですね。
少しでもあんさんが楽に楽しく暮らせるようになることを願ってます。

あんさん、リハビリ頑張ってますね〜!
何とも後ろ姿が可愛過ぎます♡

ゆっさんとパパに挟まれたあんさんは、きっと嬉しいんでしょうね(*^^*)
でもママがいいな〜なんて思ってるかも(*≧艸≦)
本当、あんさんは素敵な家族がいて幸せですね♪

もうそろそろお花見ができますね〜♪
あんさんは初お花見ですか?
咲太は昨年日焼けしました(笑)
この季節、楽しみたいですね。
[ 2014/03/26 23:37 ] [ 編集 ]
あゆシューさん
 コメントありがとうございますe-454

 そして、お兄ちゃんの卒園おめでとうございます。きっと、小学校でも楽しい生活が待っているんでしょうね。

 私もあんさんの薬を忘れないように、てんかんのアプリをダウンロードして、アラーム機能を活用しています。

 ちなみに、あんさん4月から保育園に通います。気にかけてくださって、ありがとうございますe-446
[ 2014/03/28 11:22 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 頑張ってくれ、お薬たちですよね。発作のない毎日は、本当に平穏で、あんさんの意識もなんだかはっきりとしているので、再び発作が始まることを考えると、落ち込んでしまいます。なので、何とかこの平穏な日々が続いてほしいと願っています。咲太くんもこれから、大きな発作が起きませんようにe-267

 あんさん、ゆっさんに挟まれて嬉しく思っていてくれたらいいな。なんだか呆れているようにも見えますが(笑)

 高知はあっという間に桜が満開になりました。お花見行きたいなぁと言っている間に、もう散ってしまいそうな勢いです。散歩がてら、この時期だけの桜を楽しみたいと思いますe-446あと、日焼けには気を付けます(笑)
[ 2014/03/28 11:31 ] [ 編集 ]
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