ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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怒涛の診察デイ

 毎日、何かとバタバタしていて、久しぶりの更新です。ゆっくりペースのブログですが、いつも遊びに来てくださって、ありがとうございます

 タイトル通り、あんさん先週末から、かかりつけのI病院の小児科、眼科、耳鼻咽喉科、小児外科、口腔外科、療育センターでは、整形外科受診、リハビリに通園と、それはそれは忙しい日々を過ごしました。そして明日はボトックスあんさん、本当にお疲れ様。もう少しで落ちつくから、そのときにはゆっくり過ごそうね。

 小児科では、先月の血液検査の結果を聞きました。あんさんのような症状の原因が、まれに筋疾患からくることもあるらしく、それを調べていました。

 結果は今のところマイナス。もちろんこれ以上、病名が増えるのは避けたいので、安心はしたのですが、その一方で、あんさんの病気の原因って、いったい何なんだろうという疑問は残ります。それは、自分自身にとって辛いこともあるかもしれませんが、それでも私はやっぱり、あんさんがどうしてこうなったのかという答えを、いつかはちゃんと知りたいと思っています。

 主治医のM先生に、「あいかわらず、ペースト食を食べられてる?」と聞かれ、「はい。好きなものは特に…。」と答えると、「すごいなぁ…。」とボソッとおっしゃっていました。やはり、あんさんの状態からすると、少しでも口から食べられているということは、すごいことなんだろうと思います。

 薬は、これまで逆流防止に漢方薬を処方して頂いていたのですが、様子見でとりあえずやめてみることにしました。漢方薬、管理を気を付けていても、すぐに湿気てしまって、きれいに溶けないことから、注入時に詰まりそうになったことがよくあったんですよねこれで少し、手間が省けるかな。

 脳波も撮ったのですが、相変わらずのぐちゃぐちゃ脳波で、最近発作が落ち着いているから、脳波が改善されているんじゃないかと期待したのが、見事に打ち砕かれましたM先生は、「前回より悪くなったり、新しいてんかん波が出てきたりしているわけじゃないから。」とフォローしてくださったのですが…。エクセグラン、倍増したのにな…。それでも、発作が落ち着いてくれているのなら、そのことに今は感謝しよう。

 そして、今日の耳鼻科受診で、嚥下機能評価という検査を行いました。何をするんだろうと思っていたのですが、ファイバーを鼻から通して、あんさんの嚥下の状態を観察するというものでした。細めのファイバーだったものの、あんさん大泣きしていました。しんどかったよね

 お馴染み、トナカイD先生は、その結果をわかりやすくお話してくださいました。あんさんの状態として、

 口腔内が乾いていること(このことが、飲み込みをさらにし辛くさせていることもあるので、口腔スポンジを使って、口のなかを湿らせること)

 気管の入り口に、唾液が滞留していること

 嚥下反射が弱いこと(ごっくんする力が弱い)

 ということでした。あんさんここのところ、むせることはありながらも、ペースト食を頑張っていて、特に好きなものはよく食べていたので、少しごっくんが上達しているんじゃないかと、脳波と同じく期待していたのですが、こちらも改善しているとはいえない状態でした。

 けれど、D先生があんさんのいいところとして、声帯はしっかりと運動していること(気管に入るのを防ごうとしている)、唾液が滞留しながらも、気管に流れている様子は見られていないこともお話してくれました。それだけでもあんさんの症状からすると、すごいことなんだよね。あんさん、頑張ってくれていてありがとう

 これからも欲張らずに、とにかくあんさんが味を楽しむことを目的に、経口訓練を頑張っていこうと思います。

 診察が終わった後、D先生がいつものように紙風船をくれようとしたのですが、看護師さんが、「先生、あんさんにはまだ早いかも…。」と一言。「そうか、どれがあんさん、喜ぶかな~。」と引き出しの中を、探し始めたD先生。しばらくして「あった~」と満面の笑顔で渡してくれたのが、これでした…。

 表情が微妙な水笛

 これ、水笛なんです。D先生、なぜこんなものが引き出しに…。嬉しそうに私に渡してくれたD先生とは反対に、苦笑いしながら、「ごめんね、お母さん。」となぜか謝ってきた看護師さん(笑)その2人の温度差がとても面白かったですあいかわらず愉快なD先生の診察でした。

 微妙な表情とは反対に(笑)きれいな音がするこの水笛。保育園から帰ってきたゆっさんが、早速見つけて、「ママ、これ何?どうやって遊ぶの?」と聞かれたので、「水笛って言うんだよ。お水を入れてふくと、きれいな音がするの。」と答えました。

 「わーやってみる。」と大喜びのゆっさん。しばらくすると、「ママ、音が鳴らないよ。」と言うので、ゆっさんのところに行ってみると、水を入れた水笛を、一生懸命タオルで拭いていました…。いや、その拭くじゃなくてね…(笑)

 正しい遊び方がわかったゆっさんが、音を鳴らすと、あんさん、びっくりしたような表情になっていました。ちゃんと、聞こえているのかな。D先生、あんさんが興味を持つとお見通しだったのかしら…

 さすがに疲れているのか、ここのところよく寝るあんさんですが、起きているときには、しっかりと目を開けて、こんなご機嫌な表情も見せてくれています。

 ご機嫌あんさん

 いや~かわいいわ(笑)

 あんさん、最近よだれがすごくて、スタイが欠かせません。それで、よくむせちゃうし…歯が生えてきているからかな。

 今朝は、どうも早朝からお腹をすかせていたようで、私が目を覚ますと、「なにか、ちょうだい。」と口を動かしていて、横向きに寝かせていたあんさんの口元には、びっくりするほど大きなよだれのしみができていました…いつから、口を動かしていたんだろう…。気づかずに、爆睡していた母を許して…


 どうか、体調を崩さずに、このハードスケジュールを乗り越えられますように…。

       
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[ 2014/04/21 23:20 ] 病院のこと | TB(0) | CM(10)
こんにちは。
きっと忙しくされているのだろうな~って思っていたんですが、
予想以上に忙しい、診察の日々だったんですね!
ゆずぽんさん、あんさん、毎日、お疲れさまですv-22

まずは、血液検査での筋疾患のことがマイナスで、良かったですね。
各検査でも、悪くはなっていないこと、発作が落ち着いていることも良かったんじゃないかなと、思います。

嚥下や気管の状態のこと…
ふたばもそこに重度の障害があるので、あんさんのその状態がどれだけすごいことなのか、わかります。
気管軟化のようなものがなくて本当に良かったと思いますよ。
誤嚥もなく、口からも食べられているし、本当にあんさんの生きる力は強いなぁって、感心しちゃいます!

そしてまたもや、画面のあんさんに向かって「あんさん、お目目ぱっちりでかわいい~!」と言ってしまいました…v-10
新しい髪型もいい感じになじんできていますね。そしてピンク色も似合うわぁ。ますます女の子らしくなってきましたねv-119

D先生、相変わらず素敵過ぎますね(笑)。なんで診察室にあるの?とつっ込みたいところですが、これって、手作りなのかな?(笑)

ゆっさんの勘違いも可愛すぎますv-10

忙しい毎日ですが、気候もまだ不安定な日が多いので、お体に気を付けてくださいね。

[ 2014/04/22 10:09 ] [ 編集 ]
あは!
あんさんかわいー(≧∀≦)なんか顔つきが更にしっかりしてきたような?おめめがぱっちり開いてるからかな?
水笛、懐かしのおもちゃですね〜♪あんさん、独特の音色にびっくりしちゃったのかな(笑)
あんさんもお母さんも、経口栄養少しずつ頑張っていて、うちも頑張ろう!と勇気付けられてます。誤嚥がないのはありがたいことですよね。うちも今のところ誤嚥は見られないし、無理ない範囲で頑張るぞ♪
[ 2014/04/23 07:30 ] [ 編集 ]
みっちさん
 いつも温かいお言葉ありがとうございますe-454疲れた体にみっちさんの優しさが癒しとなっています(笑)

 本当に、あんさんの生きる力は母親の私から見ても、すごいと思うんです。経口のことも、食べられるということを不思議がるお医者さんも多く、そんなあんさんの力に、私も励まされます。ちなみにあんさんは、何か刺激を感じると(味覚や嗅覚)、ごっくんしようとする動きが見られるみたいです。刺激がなくても、ごっくんできるようにすることが、課題のようですが、当たり前のことが、とてつもなく難しいものに感じています。あんさんがいないと、わからなかったことですよね。

 ふたばちゃんからも、すごく生命力の強さが感じられるんですe-267ブログで、ふたばちゃんの元気な姿が見られるたびに、私もみっちさんと同じく、画面の前で「かわいい~」と声に出してしまっていますe-349ふたばちゃんからも、すごく元気をもらえるんですよね。

 D先生、本当に面白いんですよ。水笛はまさか手作りではないと思うのですが(笑)ちらっと見えた引き出しのなかには、水笛と同じような不思議なセレクトのおもちゃがいくつも入っていましたe-446

 みっちさんとふたばちゃんも、通園のリズムに慣れてきましたか?本当に、急に寒い日があったりして、体調に気を遣いますよね。お互いに、元気に過ごせますようにe-53
[ 2014/04/23 18:00 ] [ 編集 ]
コノさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさんのことも、かわいいと言ってくださって嬉しいです。むふふe-446

 お子さんも、少しずつ経口頑張ってらっしゃるんですね。あんさんも、最初はなかなか進みませんでしたが、大好きなものが見つかると、食べたいという気持ちが少しずつ大きくなってきたように思います。

 体調を崩すと、また一からやり直しだったりと、なかなか前進しないこともありますが、お世話になっているSTの先生が、毎日2、3口でいいから、とにかく継続することが大切と教えてくださって…。食べさせなきゃと思わず、毎日少しでいいから、口に入れようというぐらいの気持ちでやっています。

 お子さんにも、おしいものがたくさん見つかりますようにe-267
[ 2014/04/23 18:06 ] [ 編集 ]
あんさん朝からお口モグモグして元気いっぱいですね。
うちの娘も最近ペースト食を食べてくれるようになりました(^-^)
あいかわらず、手作りの品は嫌がり、市販品を好んで食べてますが、食べてくれたら何でもいいや!

病気の原因いつかわかるといいですね。検査を受けるたびに早く結果を知りたいと同時に知るのが怖い気持ちになる時もありますが、大切な娘の体に何が起こってるかきちんと受け止めて上げたいです。

D先生、どこから水笛仕入れたんでしょうね(笑)次は何が飛び出すのか楽しみです。
[ 2014/04/23 22:38 ] [ 編集 ]
こんばんは☆

あんちゃん、ゆずぽんさんお疲れ様でした~!とても忙しい病院受診でしたね(  ̄▽ ̄)

発作、脳波上はよくはなってなかったんですね。咲太も増えてまして。
場所も回数もですが、今落ち着いてます☆
これがまた恐ろしいんですけどね~(*_*;

口からご飯を食べられるってすごいんだなって思います。咲太もどうかな~って感じでしたが、今は何とか。。
ただ、大きくなっていくうちに胃ろうになる可能性は高いとは言われてますが、本人が食べれるうちは美味しい物食べさせてあげたいと思います☆
あんさんもゆっくりでも食べられて、食事が楽しめるといいですね♪
子どもは奇跡を起こせる力がありますし!
あんさんも頑張ってますね。

それにしても、またまたゆっさん、可愛すぎます(о´∀`о)
そっちのふくか~!大人は想像するけど、子どもはそのまま素直にするから、ほっこり頂きました~☆
あんさんもとてもご機嫌のいい表情ですね♪
可愛い(*^^*)
[ 2014/04/23 23:36 ] [ 編集 ]
おはようございます。
寒暖差にやられてませんか?
あんさんは 医療の世界の一歩先を行っているんですよ〜。誤嚥がないなんてありがたい。(^o^)
うちの子も離乳食をし始めたころからヨダレがひどかった。(いまは落ち着きました)
しかし ヨダレはひどいのに カステラとか食べさせると 唾液が足りなくて固まっちゃうんです。
いまもクッキーとかパサパサしたものを食べるときは水分を足してあげないと ずっと口の中に残っていたりします。
出てくるヨダレが活用できればいいのに(^_^;) なにが違うんでしょう??
あんさんも口は乾燥しているんですもんね 。
不思議です。
あんさんが おメメをパチっとあけてると すこしゆっさんににてます(^o^)
ゆずあんさん、GWは 息抜きできるかな。
[ 2014/04/24 07:40 ] [ 編集 ]
あかみらさん
 コメントありがとうございますe-454

 みらいちゃんも、ペースト食頑張っているんですね。あんさんも、キューピーシリーズ大好きで、完全に完敗している私ですよe-263あの形状もきっと食べやすいんでしょうね。本当に、食べてもらったらなんでもいいです(笑)

 病気の原因のこと、あかみらさんが書かれている通りで、あんさんの体に何が起こって、こんなにも重度の合併症を引き起こすことのなったのかを知りたいんです。もしかすると、両親からの遺伝かもしれない。それでも、その原因を知りたいなぁと思っています。

 D先生の引き出しには、なにやらよくわからないものがたくさん入っていました(笑)その引き出しの全貌もいつか知りたいと思いますe-440
[ 2014/04/25 09:29 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさんの脳波は本当にぐちゃぐちゃなんです。これで、どうして発作が落ちついているのか不思議なぐらい…。いつか、どかんと重責発作が起こるのは嫌なので、数ヶ月に1度くらい軽めの発作が起きて、バランスをとってくれないかという勝手なことを考えてしまいますe-263

 今、あんなにしっかりと食べられている咲太くんでも、胃ろうになるかもしれないと言われているんですか。やはり、大きくなっていくと、今できていることが難しくなってくるんでしょうかね。考えたくはないけれど…。ちゃぱるさんのお話を聞いて、あんさんが食べたいと思ってくれている今は、好きなものをたくさん食べさせてあげたいなぁと思いましたe-446

 うちのゆっさんは、本当に天然なんでしょうかね。こういうことがよくあって、大丈夫だろうか…と心配になることも多いです。確かに、気持ちは和ませてくれるんですけどe-440
[ 2014/04/25 09:46 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454

 寒暖差にやられ、鼻水や低体温になっているあんさんですが、食欲はしっかりとありますe-440本当、誤嚥していないってありがたいですよね。

 そうなんですよ、最近よだれが良く出るのに、それなのに乾燥してるって…。どうも喉のあたりの乾燥がひどいんでしょうね。他のお子さんに比べると、ごっくんの数がかなり少ないし…。何とかしてやりたいですが、液体がむせちゃうので、なかなか難しいんですよね。

 あんさん、少しゆっさんに似ていますか?そう言われると何だか嬉しいですe-446

 私も余談ですが(笑)コメントいただけると、嬉しいですよね。ちまきさんのコメントには、いつも元気や笑いをもらえるので、本当嬉しいですe-267お返事も私が喜んで書いているので、またちまきさんのお話を聞かせていただけると、とてもとても嬉しいです。

 私もまた遊びに行かせてもらいますね。だいちゃん、本当かわいい!!!
[ 2014/04/25 09:52 ] [ 編集 ]
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