ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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ダンディーウォーカー症候群

 ブログに遊びに来てくれてありがとうございますブログ初心者で、いまだにQ&Aとにらめっこしながら、記事を書いていますが、記事を読んでくださる方がたくさんいらっしゃるようで、嬉しいです。ぼちぼち画像もアップしながら、できるだけわかりやすく、皆さんにお伝えできたらと思います
 
 MRIの検査をした数日後、その結果を旦那さんと一緒に聞きに行きました。前もって、N先生からは、「とても大事な話になると思います。」と言われていたので、検査結果が相当悪かったんだろうなぁと思いました。

 診察室に入ると、N先生から、「あんさんのような重い病気を持った赤ちゃんの場合、ご両親の不安がとても大きいので、カウンセリングの資格を持っている助産師さんを、〇〇さん(私)の担当の助産師さんにしたいと思います。今回も同席してもいいですか?」という話がありました。そうして、助産師さんのAさん登場。N先生に負けないくらいの優しい雰囲気の方で、退院するまでずっと私のことを気にかけてくれました

 MRIの画像を見ながら、N先生がゆっくりと説明をしてくれました。N先生が私たちが傷つかないように、言葉を選んで話してくれているのが伝わって来ました。

 そうして話は核心部分へ。「あんさんの場合、大きく2つの問題があります。それは、大脳の脳室拡大が重度なこと、もう一つは小脳虫部と呼ばれる、小脳の中央の部分が欠損し、そのすぐ近くにある第4脳室と呼ばれるところが拡大しています。本来、小脳虫部があるべき部分を、脳脊髄液が満たしていると言うことです。これらはある症候群に当てはまります。」とおっしゃいました。

 私は、小脳虫部と第4脳室という言葉を聞いて、まさかという思いがわきあがってきました。

 私自身、子ども達とかかわる仕事をしており、その関係で以前、脳の病気について勉強したことがありました。
そして、今回もあんさんの脳の異常が分かり、ネットで調べまくり、小脳虫部の欠損を特徴とする病名は耳にしたことがありました。

 それがダンディーウォーカー症候群。

 私が、まさかと思ったのは、ダンディーウォーカー症候群の赤ちゃんが生まれてくる確率は、約25000分の1から35000分の1だということを知っていたからです

 N先生は、私がダンディーウォーカー症候群の名前を知っていたのに驚かれていましたが、「今は、その確率が1番高いと思います。」とおっしゃいました。

 ここまで、本当にたくさんの辛い宣告を受けてきたので、今更何を言われても動揺しないと思っていましたが、まさかそんなすごい確率の病気を持ってしまうなんて、と呆然としました

 ダンディーウォーカー症候群の詳しい症状は、ネットで調べるとたくさん出てくるので、詳しく知りたい方は、そちらを見て頂けたらと思います。

 ただ、私が理解している範囲でお話しすると、ダンディーウォーカーの1番の大きな特徴が、小脳虫部の欠損と第4脳室の拡大だそうです。そして、それに伴って合併症がたくさん見られるようです。合併症が全くない方もいるようですが、約9割の確率で、水頭症は併発するそうです。あんさんの場合、大脳の脳室拡大が水頭症の症状になります。

 また、そのほかの合併症として、左右の大脳を結ぶ脳梁欠損、視覚障害、聴覚障害、心臓などの臓器の形態異常、てんかんなど、いろいろな合併症があるそうです。
 
 あんさんは、大きな合併症として、水頭症、視覚障害、てんかんがあります。他にもいくつかの合併症と思われる症状が出てきています

 予後は個人によって本当に様々だそうです。現に私が同じダンディーウォーカーを持つお子さんのママさんとお話しする機会がありましたが、そのお子さんは今のところ、通常とかわらない発達をされているそうです
 ですので、私と同じような状況になって、ダンディーウォーカーのことを必死に調べてここにたどりついた方がいらっしゃたら、決してダンディーウォーカー重度の障害とは思わないでくださいね

 あんさんは残念ながら、合併している水頭症(脳室拡大)が超重度なことが、MRIの画像で、再確認できました。
 私なりに説明すると、大脳があんこのお餅とします。(変な例えでごめんなさい)あんこが脳室で、外側のお餅が脳だとすると、正常の脳は中のあんこがとっても少なく、外側のお餅の部分がほとんどを占めています。けれど、あんさんの場合、外側のお餅がとてもとても薄く、ほとんどをあんこが占めている状態です。
 簡単にいうと、脳がほとんどない状態です

 私たちが、検査結果を理解したのを確認したうえで、N先生は静かな口調でこうおっしゃいました。

 「このような脳の状態だと、生まれた後、自分で呼吸することが難しいことが多いです。それをどこまで手助けするか、すごくすごく難しいことだけれど、考えていく必要があると思います。」
 
 長くなりそうなので、続きは次回に書きます。

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[ 2013/08/19 19:01 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)
こんにちは
通りすがりのものです
私は三番目の子を臨月にはいって子供に脳や体に異常があるといわれ
産みたくないと不安のまま出産しました
脳の病気も例がないと言われ水頭症も併発していてシャント術をしましたがその数字かんごに亡くなりました。生後20日でした。きれいごとじゃおさまらないこと。母の気持ち。世間体…
色々重圧があると思います

子を思う母の気持ち。母を思う子の気持ち。どちらも大切にして下さいね
[ 2013/08/20 16:19 ] [ 編集 ]
ひろさん
 コメントをありがとうございました。

そして、お子さんのご冥福をお祈りさせてください。

 ひろさんの体調は大丈夫ですか?

 本当にきれいごとではすまされないことを、娘の病気がわかってから、何度も実感してきました。

 私なりに娘を大切に育てていきたいと思います。

 いつか、ひろさんの傷が癒える日が来ますように…。




 
[ 2013/08/20 21:08 ] [ 編集 ]
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[ 2013/08/21 23:00 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントをありがとうございました。

 ここにも、いらっしゃいました。私の理想のママさんが。早く、わたしもちまきさんのような、心境にたどりつきたいです。

 読んでいて、元気が出るコメント、私が独り占めしていいんでしょうか?(^^)
きっと、笑顔の素敵な明るいママさんなんでしょうね。私もそうでありたいです。
[ 2013/08/23 09:47 ] [ 編集 ]
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[ 2014/03/26 17:36 ] [ 編集 ]
奏太ママさん
 はじめまして。コメントありがとうございますe-454

 次男くんも、ママさんもたくさんたくさん頑張っておられるんですね。私もあんさんが生まれるまでは、呼吸器をつけることになるだろうと言われていたので、、ママさんの気持ちを考えると、涙が出ます。どうか、次男くんとママさんが、毎日を穏やかに過ごしていけますようにe-53

 ぜひぜひ、ブログを始められてください。私もダラダラと書いているだけですが、書くだけでも気持ちを整頓できたり、先輩ママさんにアドバイスをもらえたりして、気持ちが前向きになります。始めたら、ぜひ遊びにいかせてくださいねe-446
[ 2014/03/28 11:26 ] [ 編集 ]
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[ 2014/03/29 21:47 ] [ 編集 ]
奏太ママさん
 コメントありがとうございます。

 お辛いですね。お気持ち、すごくわかります。

 あんさんの場合、呼吸ができない可能性が高いと言われていたので、生まれたときの延命治療などについても、ゆっくりと確認できる時間があったんです。なので、そういった話がないまま、呼吸器をつけることになったママさんの気持ち、きっと複雑ですよね。呼吸器をつけているわが子を目の前にすると、なおさらいろいろと考えてしまうんだと思います。

 私もあんさんが無事に生まれてきてほしいと思えなかったので、ママさんのことを、何言ってるんだろうなんて、とても思えません。自発呼吸をして、お家で過ごせているあんさんだからこそ、今では生まれてきてくれてありがとうと思えるけれど、そうじゃかったとき、今と同じように、ありがとうと思えるかというと、思えないと思います。そういった意味では、ママさんのほうが、私より何倍も辛いですよね。

 あんさんが生まれた病院では、一度呼吸器をつけると、もう二度と外せないと言われていました。だからこそ、ご家族でゆっくりと話し合ってほしいと。奏太くんのところは、違うのかもしれませんが…。

 主治医の先生と、ご家族が気の済むまで話し合われて、納得できる道が見つかればいいですね。大変な毎日でしょうが、少しでもママさんと奏太くんが、穏やかに過ごせますように。

 このブログでよければ、いつでも気持ちを吐き出しにきてくださいねe-53
[ 2014/03/31 14:40 ] [ 編集 ]
初めまして
初めてまして。。
我が家の次女は、37週で小脳虫部形成不全の診断を受けました。泣いて生まれるかわからない、母体優先で経膣分娩か、赤ちゃんの事を考え帝王切開かの決断をせまられました。破水してしまい、普通分娩で出産した娘は、4ヶ月でシャントの手術をし、歩くのこそ遅めでしたが、5歳になりました。
今、原因不明の食道静脈瘤で入院しています。もう、半月絶食です。もしかして、ダンディーウォーカーとの関連はないのかしら?と検索している際にここにたどり着きました。色んな病気になりやすいのかなぁと思いつつ、病院に泊まり込みの日々が続いています。
出来ない事が多くて、怒ってしまうこと、イライラすることも多々ありますが、生きて産まれてさえくれればいい、という初心を忘れちゃいけないなぁと反省してます。。
みんなが色んな悩みを抱えているんですよねぇ。頑張りたいと思います!
[ 2014/06/14 21:53 ] [ 編集 ]
りんこさん
 コメントありがとうございますe-454

 お子さん、半月も絶食中なんて…e-444しかも、原因が分からないなんて、ますます心配ですよね。りんこさんも体調を崩されてなどいませんか?長期間の付き添いは、体力的にも精神的にも本当に大変ですよね。お子さんの不調の原因がはっきりとわかって、的確な治療を進められますように。そして、一日も早くお家に帰れますように。

 私も仕事に復帰し、気持ちに余裕がなくなってしまい、イライラすることが増えましたe-263本当に、あんさんと一緒に過ごせる幸せを忘れちゃダメですよね。私も初心を忘れずに、頑張りたいと思います。

 どうか、お大事になさってくださいねe-53
[ 2014/06/16 22:55 ] [ 編集 ]
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