ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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ボトックスその後

 日差しが厳しくなってきましたね

 この暑さからか、熱がこもるようになってきたあんさん。昨年は猛暑でしたが、それでも熱がこもることはなかったんですよね。家にいることが多かったこともあるんだろうけれど、体温調節が難しくなってきているのかな。

 というわけで、早速みなさんのまねっこをして、SOYOをぽちっとしました。あと、アイスノンや保冷剤もきっと足りなくなるだろうから、一緒にぽちっと。

 先輩ママさんたちのブログを見ていると、他にもよさそうな涼感グッズがいろいろありそうなので、あんさんの様子を見ながら、少しずつ揃えていきたいと思います

 さて、あんさんボトックスを打ってから、約1ヶ月が経ちました。

 今日は施術後の定期検診だったのですが(私は仕事で行けなかったので、旦那さんにいってもらった)、整形外科のS先生に、「いい感じで柔らかくなってきているね。」と言ってもらえたそうです

 ただ、今日もレントゲンを撮ったらしいのですが、右足の股関節は相変わらずかなりグレーな感じで…

 あんさんの場合、歩けるようになると、自然に正しい位置に戻るであろう、骨のずれ具合なのらしいですが、それは無理な話なので…正しい位置に戻すのが難しくても、これ以上悪化して、あんさんが痛みや不快を感じることがないようにしていかないと。

 仕事に復帰して、元気な子どもたちを目の当たりにして、もちろん大好きな仕事なので楽しいのですが、よくあんさんのことを考えます。

 あんさんは歩くことはもちろん、座ることも、手を動かすこともできない寝たきり状態。 それは脳の状態からすると、仕方のないことなんだけれど、もう寝たきりという状態で、十分過ぎる困難を背負っている訳で…。それなのに、股関節の悪化とか、側彎とか、発作とか、体温調節とか、いわゆる二次障害というのか、合併症というのか、本当にやめてあげてほしいと思ってしまう。

 もちろん、それらの二次障害も、すべての根源は脳からくるものだと分かっているんだけれど…。元気な子どもたちを目の前にすると、余計にそう思っちゃうんですかねぇ

 いかん、くらーい感じになってきたので、話を戻してと…。

 あんさん、ボトックスを受けた2日後あたりに、ものすごく体が柔らかくなったんですこれがボトックスの効果なら、効きすぎているんじゃないかと、心配になるくらい。でも、それはのちに聞いた話によると、針刺激によるものだったらしいです。その状態は2日くらい続いたかな。

 そして5日後に、急に鼻水や痰がが増え始め、そこからはつい最近まで吸引のオンパレードでした。いまだにボトックスの副作用なのか、そのタイミングで風邪を引いてしまっていたのか、はたまた歯がいっぺんに生え始めているので、それによる唾液の増加なのか、原因ははっきりとわからずじまい…。

 そんなことがありながらも、あんさんの身体は以前に比べると、随分と柔らかくなっていて…。

 以前は体がとにかく固くて、カチカチに丸まってしまったり、かと思えばピーンと反ってしまったり…。あんさんもほとんどリラックスできていなかったと思うけれど、最近ではわりとリラックスしているように見えるし、首を支えながら縦抱っこすると、体がピタッと密着するようになりました(幸せ…)。

 また緊張が強くなると必ず出ていた唸り声も、今ではあまり聞かれなくなりました。ということは、以前よりは楽に過ごせているんだよね。

 もし、吸引祭りがボトックスによるものだとしたら、副作用はかなりきついものだったんだろうけれど、それでも結果的にはボトックスを受けることができてよかったと思います。

 次回は約半年後の予定です。これからも、ボトックスといいお付き合いができますように

 画像はあんさんのアップ。歯が生えているのが見えるかな。これは上の歯で、下の歯も2本、計4本生えています。

 歯が生えてきた

 それとおまけに、2人の寝顔。

 ゆっさん、信じられないほど寝相が悪いので(寝ながら前転したりすることがある…)あんさんと離れて寝かせているんですが、朝起きて、あんさんの隣にいったかと思ったら、二度寝していたときの写メ。かわいいな~と癒されながらも、ひそかにもう片方の手で、ゆっさんの身体はしっかりと押さえ込んでいます(笑)

 かわいい寝顔

 ゆっさんは私にそっくりで、あんさんは旦那さん似だと言われるのですが、こうして見ると、やっぱり似ているかも…。

 さぁ、明日で週末だ。頑張ろう

 前回は、仕事復帰へのたくさんの応援メッセージありがとうございました。とても嬉しかったです。あんさんにも自分自身にも、無理のいかないように頑張ります

 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。どちらでも押していただけると、嬉しいです 

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[ 2014/05/23 00:33 ] リハビリのこと | TB(0) | CM(14)
おはようございます♪
あんさんのその後気になっていたもので~
記事ありがとうございます(*^^*)

やっぱりごろつきも出ていたんですね!!
まほっちも今3週間ほどですが、
吸引祭りでだるそうに見えます(  ̄▽ ̄)
もし、副作用ならもう少しの
辛抱ですね…
でも体は最近になってすごく
柔らかくなってきてます。

ほんとにうちも病気になって脳にダメージ
受けて・・
日々お薬もたくさん飲んでリハビリも
頑張ってて、それでも二次障害に
苦しんでる姿をみるのはつらいです。

ボトックスで少しでも楽に過ごせる時間が
増えますように~.:*:・'°

ゆっさんとあんさんの寝顔♪
あったかい気持ちで癒されました(#^.^#)
[ 2014/05/23 05:58 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
ボトックスは半年に1回受ける予定なんですね。
半年に1回ということは、やっぱり体に負担が大きいということなのかな。
2回、3回…と回数を重ねると、効果が上がるというようなことはあるんでしょうか。
副作用もしんどいけど、でも、それだけ以前より楽に過ごせて、体も柔らかくなっているなら、うまく利用していけそうですよね。良かったです☆

ゆっさん、寝ながら前転ですか!?
すごすぎる!体操が得意なのかな(笑)。
2人の寝姿、とっても可愛くて、温かい気持ちになりますね。
2人の寝息も聞こえてきそうで、ゆっさんもあんさんも、すっかり身近なお子さんのように感じている私にとっては、なんだか嬉しくなる1枚でした。

そしてあんさん、順調に歯が生えてきているんですね。
元気な歯で、おいしいものを噛んで、お食事を楽しめるといいねv-22
[ 2014/05/23 16:24 ] [ 編集 ]
こんにちわ(^-^)
あんちゃん、まだ小さいから半年に1回なのかな?
ももは、最小の3ヶ月に1回、プスプスしてます(^^ゞ
まだ小さいあんちゃんの体に、ほんと辛いですよね(TωT)ウルウル
だけど、効果もでているようだし、このゴールデン期間(柔らかくなってる期間・私が命名(笑))にリハビリ頑張ると、とてもいいようです☆

あんちゃん!!かわいい歯がニョキニョキしてきたのですね♪
なんか、歯がないのが初々しいだけど、ちょこっと生えた歯、かわいいv-353
ゆっさんとの姉妹の2ショット、ほんと癒されるわぁe-266
[ 2014/05/23 17:19 ] [ 編集 ]
こんばんば(^-^)
お仕事、家事、お子さんとの関わり、慌ただしい毎日だと思います。
体調は大丈夫ですか?
無理しすぎないでくださいね(^-^)
仕事復帰、本当に尊敬します。
そして、頑張って保育園に行っているあんさんも。
ペーストも食べられてて、歯が生えて…本当に凄いと思います。はるちゃんはなにもお口から食べてないので、体も歯はまだいらないと思っている、と口腔リハビリで教えてもらいました。あんさんの体、今は歯が必要!と、よーく考えてフル活動しているんですね(^-^)

ボトックス、はるちゃんも打とうか検討中です。胃ろうの手術がもう少しなのでそれが終わってからと言われましたが、足が緊張でおむつ替えが本当に大変です(^_^;)
せめて足だけでもした方がいいね、ということでした。あまり影響のない、内ももあたりから(^-^)
ボトックスで少しでもゆるんでくれればなぁ~。あんさんも、効果ありなようで良かったですね(*^^*)
また経過教えて下さい♪

あぁー、男の子もかわいいけど、やっぱり姉妹もかわいいなぁ~(^^♪
[ 2014/05/23 23:09 ] [ 編集 ]
soyoって何だろう?と思って調べてみたら、なんて素晴らしい清涼グッズ!早速ハーフサイズをポチっちゃいました(^o^)/ うちはこもり熱がひどくて、体温がすぐ上がるので、清涼グッズ片っ端から試してます(^_^;)北海道の中でも暑い地域だけど、エアコンのない団地に住んでるので、対策が大変です…
[ 2014/05/24 07:26 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございますe-454

 まほっちもやっぱり、ボトックスの後に、ゴロゴロが増えたんですね。異物が体に入ってくるんですから、何かしらの反応が起こっているんでしょうかe-263

 もう、ゴロゴロがピークの時には、次のボトックスは受けるのやめようかななんて思っていたのですが、ゴロゴロが少しずつ落ち着くと、体が柔らかくなったメリットの方が大きいかもと思っちゃいます。

 あんさんも本調子まであと少し。まほっちも早く、だるさから解放されるといいですね。

 本当に2次障害なんて、いらん!と思っちゃいます。発作やら、筋緊張やらはなんとかなくしてあげたいですe-351

 寝顔に癒されたと言ってもらって、嬉しいです。私もまた、まほっちに癒されにいきますe-446

 
[ 2014/05/24 22:24 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございますe-454

 ボトックスは、普通なら約4ヶ月毎のペースで打つようなんですが、あんさんの場合、まだ小さいこともあって半年ということでした。

 あんさんが副作用のような症状で苦しんでいるのを見ると、やはり小さな体には、負担が大きいんだろうなぁと感じますe-263その分、効果はあるんでしょうけれど。

 回数を重ねると効果があるというよりは、ボトックスで得られたいい状態を保つために、定期的に打つようですね。効果は数カ月すると消滅してしまうようなので…。ただ、回数を重ねると効きにくくなることはあるようです。いろいろと心配なことはありますが、うまく付き合っていきたいものですe-267

 もう、ゆっさんの寝相は本当にひどいんです。ひどすぎて、呆れるのを通り越して、ある意味すごいんじゃないかとさえ思います(笑)ちなみ踊ることは大好きですe-440

 ゆっさん達を身近に感じてくださって、すごく嬉しいです。寝顔を見ていると、癒されますよね。

 あんさん、元気に歯が生えてきたのは嬉しいのですが、すでに歯が変色しているような気が…。逆流のせいかな、てんかんの薬のせいかな。ケアをこまめに頑張りますe-443

 
[ 2014/05/24 22:34 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございますe-454

 ももたんは、3カ月に一度ですかe-451あんさんはまだ体が小さいので、慎重に…ということです。しかも、注射も3ヶ所なのですぐに終わるんですが、ももたん、たくさん頑張っているんですね。ももたんえらいe-2

 ゴールデン期間…。素敵な命名(笑)ゴールデン期間にできる限り、体を動かしていきたいと思います。もう少し、手が動いてくれるようになったら嬉しいなぁ。

 あんさん、歯が生えてきたのはいいのですが、すでに変色しているような気がするんですe-263ラコールの逆流や、てんかんのお薬によるものかな。目指せ、ももたんと同じ虫歯ゼロ!マッサージも、口腔ケアも頑張りたいと思います。

 私もいっつも、ももたんの寝顔に癒されまくっておりますe-271
[ 2014/05/24 22:40 ] [ 編集 ]
はるまりもさん
 コメントありがとうございます。そして、温かいお言葉も。嬉しいですe-446

 体が歯をいらないと思っているというお話に、びっくりしました。人間の身体って、本当に不思議ですね。あんさんの身体が、歯を必要だと思ってくれているのなら、すごく嬉しいです。

 はるちゃん、胃ろうするんですね。少しでも、はるちゃんの逆流がなくなりますようにe-267

 あんさんはどちらかというと、上半身の緊張がひどいので、首のあたりに注射をうち、ゴロゴロがひどくなるという副作用のようなものがありましたが、足だったらそういった心配もないだろうし、はるちゃんが楽になるのなら、時期を見て打つことができればいいですね。

 そうそう、おむつ替えの時に、あんさんも足がピーンとなります。拭きにくいし、股関節心配だしで、悪戦苦闘しているので、そのうちあんさんも、ボトックス、足にも打つことになるんだろうなぁ。

 寝顔って本当にかわいいですよね。はるちゃんの寝顔にも、また癒されにいきますe-454
[ 2014/05/24 22:50 ] [ 編集 ]
このさん
 コメントありがとうございますe-454

 おー、このさんもSOYO仲間ですね。うちは昨日届いて、まだ使っていないのですが、なかなかの値段がしたので、ぜひ大いに頑張ってもらいたいと期待しています(笑)

 北海道でも、夏は暑いですよね。私、小学校の頃、父親の仕事で東北に住んでいたことがあって、夏にはよく函館に遊びに行っていたので、覚えています。このさんのお家でも、SOYOが活躍しますようにe-446
[ 2014/05/24 22:55 ] [ 編集 ]
こんにちは。
ゆっさんとあんさんのツーショット可愛い😍
自分の子供ながら、寄り添っていると、どこからやってきたのかしら、このかわいい天使♥️
ってなっちゃいませんか?(私だけかな(^o^)\)
ゆっさんはきっと夢の中でとっても自由なんでしょうね。きっとピーターパン並みに。
ウェンディの方がいいっていいそうですかね?
[ 2014/05/25 07:28 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです、もう子どもの寝顔って、本当に天使ですよね。ゆっさんをガミガミ怒った後でも、寝顔を見ると、なんてかわいくて、いい子なんだろうと思います(笑)

 そんなゆっさんは完璧にウェンディのほうが好きだと思われます。自由でマイペース過ぎるところは、まさしくピーターパン並みなんですけどねe-440
[ 2014/05/26 22:27 ] [ 編集 ]
ご無沙汰しています‼︎
返信してくれていたのですね....全然返せず本当に申し訳ないです。。
早々ですが、息子はと言いますと....
緊急入院→挿管ICU→抜管試みるも時々サチュレーションふらつくICU→念の為再び挿管のまま小児科→気切→呼吸器管理ICU
の現在でございます(>_<)
今回の原因としては、元々の疾患が代謝の病気で常にエネルギー不足な上に、今回なんらかの感染症にかかってしまい〜の気管支炎で落ち着き(痰を培養したものの今現在ナウの状況ではこの菌で?という菌しかでなかった。その原因としては、さらなる菌が前にあったのかもしれないし、免疫が弱ってたのかもしれないし、結果、現段階でこれ以上の追求はできない)なので、よりエネルギーが必要な脳と心臓にさらなる負荷がかかり、脳のMRIでは中脳(脳幹のある部分)に微妙に白い影、心臓もやや動きが悪くなるといういろんなドラマがありつつ、回復後はやはり抜管するも無呼吸が時々あるので今後の在宅やもろもろ考えて気切という選択をせざるを得ませんでした。
自発もあるので呼吸器との兼ね合いをいろいろしてからの退院となるのでまだまだ長丁場です(இɷஇ )

産まれてきてくれてから呼吸の不安定はあったのでついにきたか....という気持ちですが、私がもっと早くに異変に気付けていたら....と思うと心苦しくて仕方ありません。誰のせいでもなく、遅かれ早かれこうなっていた....と先生は言ってくれます。はい、わかっています。。だけど彼の自発を奪ってしまったのは私なんじゃないかと思ってしまうんです。でも思うんです。彼はきっと今の方が楽なんじゃないかなーって。だって今までもサチュレーションが下がることは多々あったので。。幸いにも呼吸以外は問題は今のところありません。代謝の病気の怖いところは多臓器不全になること....今はそうならなかっただけでもって。。
私思うんです。難病である彼は、新生児医療センターでも可愛がってもらい、ICUでも可愛がってもらい、小児科でも可愛がってもらい、既に平凡に過ごしてきた親の私より顔を知ってもらって医学誌にも名を残す強者であること‼︎
一生名を残す人間になれたって。
小さな巨人だな〜って!
正直手術は辛いものでした、意志にくみとってやれない分、それが彼にとって辛いのか、私自身にとって辛いのか。
手術だとか投薬だとか、選択肢が増える分結局は誰が救われる道なのかわからない現代だと思います。
だからこそ、私は私達親にとっても彼にとっても1番である答えを考えて決断していこうと思いました。
こんな言い方は私も嫌なのですが....
後悔しないように....
なにが言いたいかわからなくなってしまいましたがとりあえず、私達も息子も元気です!というか、元気になるように頑張ってます‼︎
いつも読み逃げしてしまっていて申し訳ないですが、ゆずぽんさんのブログではげまされてます( ̄▽ ̄)
私もブログやろうかなァ,、'`( ꒪Д꒪),、'`'`,、
いつもありがとうございます♡
[ 2014/05/30 00:50 ] [ 編集 ]
ハナさん
 息子くん、少しずつ落ち着いたようで、本当によかった。ずっと気になってたんです。なので、息子くんの近況を聞けて、心からホッとしましたe-267

 ハナさん、今回のことでたくさんの辛い思いをされましたね。決してハナさんのせいなんかじゃないのですが、自分のことを責めてしまう気持ち、よくわかります。

 でも、きっと気管切開をしたことで、息子くん自身が随分と楽になったんじゃないでしょうか。気管切開は、あんさんもいずれすることになると思います。私もそのときは、きっと落ち込んでしまうのでしょうが、あんさんにとって何が一番いいのかを考えていかなきゃいけませんよね。そのときが来たら、ハナさん、いろいろとアドバイスしてくださいね。

 本当に息子くんは、小さな巨人だと思います。お医者さんもきっとびっくりされているんじゃないでしょうか。ぜひぜひ、これまでの症例をどんどんと塗り替えていってくださいe-446

 ブログ、お勧めですよ~。私もパソコン初心者なんですが、何とかなってますもん(笑)同じ境遇のママさんから、たくさんのアドバイスをもらえるし、気持ちをわかってもらえます。

 珍しい症例の息子くんなので、症例が少ない分、ママさんのお話を聞きたいという方がいらっしゃると思うんです。余裕ができたら、ぜひ始められてみてくださいねe-454

 息子くん、しばらく入院なんですね。一般病棟に移ったら、ずっと付き添いになるのかな。それまでに少しでもママさんの身体を休めてくださいね。息子くんが、一日も早く一般病棟に移って、お家に帰れるようになることを、願っていますe-53いつも応援しています。頑張れ~e-271
[ 2014/06/01 15:10 ] [ 編集 ]
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