ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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延命治療についての話

 今日も暑いですね
 あんさんは、てんかんの発作が頻発するので、調子が悪そうです…。発作で誘発されるのか、ミルクを吐くことも多く、見ているのが辛いです。早く合う薬が見つかってほしい

 今回は一言でいうと、延命治療をどこまでするかという話し合いをしたときのことです。けれど、これらは本当にデリケートなことで、いろいろな考えがあると思います。だから、あくまで私たちが経験したこととして、読んでいただければと思います。
 
 N先生は、「自分で呼吸ができない場合、挿管をすることになると思うのですが、一度挿管すると、おそらくずっと抜けなくなる可能性が高いです。それが赤ちゃんにとって、もしかするといいことではないかもしれない。」ということをおっしゃいました。

 実は、私たち夫婦は、この話し合いまでに、あんさんの延命治療について話をしたことがありました。そして、自分の意思を表示することができず、自分で栄養もとれず、何より機械がないと呼吸ができない状態で生きているのは、あんさんにとってしんどいだけなのでは?
 だから、もしそういった状態になったときには、治療はせずに、自然に任せようという結論となりました。きっとあんさんが、自分で選ぶはずだから、あんさんに任せようと。

 しかし、その線引きをどこにするのかは、私たちにはとても判断できません。そこのところは、倫理的な問題もあるだろうし、先生達にお任せします。ということを伝えました。

 それを聞いたN先生は、「そのことも含めて、小児科の先生とお話しする機会を作りましょう。」「ご両親の意思を伝えとかないと、小児科の先生達は、とにかく命を救いたいと考えて、治療にあたると思う。」とおっしゃいました。

 とにかく命を救いたい…。その言葉がすごく印象に残りました。そう思えない私は、やっぱり母親失格なのかなとも思いました。でもまたまた黒い感情を白状すると、機械がないと、呼吸さえできないわが子を、これから先、ずっと介護していく覚悟なんかできなかった。あんさんのことを考えてと言いながら、延命治療をお願いしなかったのは、自分のためだったところもあったんだと思います

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[ 2013/08/21 19:58 ] [ 編集 ]
こんにちは(^^) 
前回もとても温かいお返事ありがとうございました。本当に理解してもらえてて涙、出ました。
ゆずぽんさんのブログほぼ拝見させて頂きました。色んな事に立ち向かっていらっしゃるので凄いなぁって思います。
そして、妊娠期の羊水検査で染色体異常なかった事やMRIでとった脳の状態はほぼ同じなので…なんだか親近感わくような感じです(こんな理由で親近感ってちょっと変ですが(笑))。あんこ餅の例えとてもわかりやすくてgoodです(*^ー゚)

さてさて、通常は一度呼吸器をつけると外すことはできないみたいですが、実は私たち夫婦は生後40日くらいの時に『延命治療停止』を先生に申し出た事があります。それは『赤ちゃんの延命治療』を検索すると、重い病気をもって生まれた新生児は父母が治療方針を決定する権利と義務を有する…とか倫理委員会が
開かれると可能になる事もあるというのをみたから。そして倫理委員会が開かれましたが、その結果は簡潔に言うと…ちょっと自発呼吸をしてきてるからとかでNoでした。 また、話合いをしましょう。とのことで終わったのですが、私は我が子の命を亡くす話合いなどもぅしたくない思いで今現在に至っています。
話合いをした時は、上の子2人はまだ一度も面会できていなかったのでショックがあまりないうちにっていう思いも含めてだったけど、ついこの前やっと初面会しました。会って触れてオムツを変えたりお口のお掃除とかちょっとした手伝いをしたりでとても可愛く思ってくれてるようです。
まさに私が重度の障害がある子と上の子2人をちゃんと育てていく自信のなさ(私がイライラして八つ当たりばかりして家庭崩壊になりかねない)=三人の子の不幸せに繋がって、延命治療停止の考えになっていました。
でも今は、上の子もソウタへの愛情も深くなってきて『お家に連れて帰りたい』って言ってるし、ゆずぽんさんのブログをみたり 著者 池川明『子どもは親を選んで生まれてくる』を読んで(←是非、読んでみて下さいね。私はこの言葉を身内や親友から言ってもらえたけど…こんな私なんか選ばなくていいのに!ってゆう気持ちが強くて、素直に受け止めていませんでした。)、なるように成る!!ってリキまずに思えるようになってきています(^^)
今までは、自分の気持ちを奮起させる為に一生懸命になるように成る!!とか乗り越えれない試練はない!!!って思ってきましたが…。

ブログ始めようと思って登録だけはしました。が…まだやり方がわからなかったりで躊躇しています(・_・;)

また、これからも話を聞いて下さいね♡
[ 2014/04/07 17:50 ] [ 編集 ]
ソウタママさん
 コメントありがとうございますe-53

 倫理委員会というものが開かれることがあるんですね。初めて知りました。それにしても、なんて辛い話し合いなんでしょう。そのときのママさんの気持ちを考えると、胸が締め付けられます。誰だって、そんな話し合いをしたいわけじゃないんですよね。でもわが子のことを考えて、どうするべきなのかがわからないから、そういった話し合いに至るんですよね。

 病院側が出した答えが、本当に正しいものなのかは、きっと誰にも判断はできないのでしょうが、それでも上のお子さんに会わせることができたのは嬉しいですね。きっと、ソウタくんにも伝わっているはずです。

 池川明さんの本、有名ですよね。私もあんさんがお腹にいるときに読んだのですが、そのときはまだその本の内容を素直に受け入れられなくて…。今なら違う気持ちで読めるかなe-267

 ブログ、始められたらぜひ教えてくださいねe-454
[ 2014/04/08 22:33 ] [ 編集 ]
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