ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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盛りだくさんのお盆休み

 お盆休みも終わりですね。今日から平常に戻られる方も多いのではないでしょうか?私自身も、今日から仕事だったのですが、完全に休みボケしております…

 みなさんも、楽しい夏休みを過ごされているようですね。旅行などの楽しい記事を読むと、いいなぁ、あんさんもいつか連れて行きたいなぁなんて、妄想していました

 さて、そんなゆずぽん家は、あわただしいお盆休みを過ごしました。

 私が仕事復帰してからというもの、あんさんのリハビリや病院は、旦那さんが行くことが多くなっていたので、お盆休みは私がゆっくりとあんさんに付き添えると、リハビリや病院やらを詰め込んでいたのがいけなかったのですが。

 お馴染み耳鼻咽喉科のD先生の診察では、あいかわらず楽しいD先生に笑わせてもらって、小児科の受診では、主治医のM先生と、最近のあんさんの様子を踏まえながら、お薬のこと、栄養のことなど、じっくりと話すことができました。

 そんななか、あんさん近々岡山の大きな病院で診察を受けることになりました。このブログではちょこちょこ書いていたのですが、とても珍しいてんかんの症状を持つあんさん。そのため、症例がとても少なく、主治医のM先生は、岡山のてんかん専門の科がある病院の先生に、治療のアドバイスを受けていました。

 その先生が、以前から直接あんさんを診察したいという話をしてくださっていて、今回お願いする流れとなりました。これまでも、その先生が薬のことなど、治療方針を決めてくださっていたので、そこに行ったからと言って、何か大きな変化があるわけではないと思うのですが、あんさんのためにできることはしておこうと思って…。

 ただ、朝一番の診察なんですよね~。何時発になるかなぁ

 療育のリハビリには、あんさんの保育園の先生も同行してくださって、PTの先生の動きをビデオに撮りながら、園でも実践できるようにしてくださいました。そして、PTのN先生からちょっとびっくりの発言が…。

 「あんさん、ほんの少しではあるけれど、足首が動くようになっているから、歩行器に乗ってもいいかもね~。」

 なんですと…歩行器と言っても、、もちろんあんさんの場合、歩くことが目的なのではなく、立位の姿勢をとることや、足の裏を地面につけることで、刺激を与えることが目的なんだけれど、それでも、そんなものにあんさんが乗れるのか?とちょっと半信半疑なわたくし。

 あんさん、自分では手足をほとんど動かせないし、腕に関しては、もう固くて固くて、着替えも一苦労。足首も同じくで、いつも同じ方向しか向いておらず、リハビリで動かしても、ものすごく嫌がるんですよね

 けれど、最近体調がいいこともあってか、ほんの少しだけれど、「ん?ちょっと足が動いているかも…。」ということがちょくちょくあったんです。そんなほんのわずかなあんさんの変化を、短いリハビリの時間で見抜いてしまうN先生。さすがとしか言いようがありません。

 そういえば、肺炎であんさんが入院していたときに、あんさんの排痰を担当してくれたPTさんが、偶然にもN先生の旦那さまでした。優しそうな雰囲気がN先生と一緒で、看護師さんからはゴッドハンドと呼ばれていて。

 明後日には訪問リハのAさんが、保育園に出向いて、保育園であんさんが過ごしやすいように、先生方に助言をしてくださる予定だし、本当にあんさんと私は、周りの人たちに恵まれているなぁと思います

 話がそれてしまいましたが…。正直、歩行器に乗るあんさんは想像できないし、もし歩行器に乗ったからと言って、何かを期待したりはしないんだけれど、歩行器に乗ること、それを少しずつ積み重ねていくことが、あんさんのこの先にとって、プラスになることが多いのなら、ぜひともあんさんが歩行器に乗れる日を楽しみにしておきたいと思います

 そのときには、お願いして写真を撮らせてもらおう

 そんなリハビリや、病院通いに加えて、このお盆休みは、私の両親、妹、その子どもたちが大集合。みんなで、遅ればせながら、母の還暦祝いをしました。

 父と妹が8月生まれなので、それも一緒にお祝い。
 
 還暦祝い

 孫が全員集合で、嬉しそうな父と母。いつまでもいつまでも、元気でいてほしいものです。

 せっかく、みんなが集合したので、焼肉を食べに行ったり、花火をしたりと、とても楽しい時間を過ごしました。

 みんなで焼肉

 みんなで花火

 ゆっさんは、一緒にパフェを食べている、2つ上のいとこが大好きで、テンションが上がり過ぎて、机の角に耳をぶつけて深く切ってしまい、4針縫うという、いらないアクシデントもありましたが…

 あんさんも、ハードスケジュールのなか、とてもご機嫌に過ごし、父母や妹たちを喜ばせていました。父母はもちろんなのですが、妹たちもいつもあんさんのことを気にかけてくれて、メールをくれたり、贈り物をしてくれたりしています。ゆっさんのこともすごくかわいがってくれて。

 なので、ご機嫌なあんさんに会わせられたのは、私もとても嬉しかったです。当のあんさんは、妹たちに抱っことちゅーをされまくり、かなり迷惑そうにしていましたが…(笑)

 家族っていいなぁとあらためて感じました。私やあんさん、ゆっさんのことを大切に想ってくれる家族がいることで、頑張ろうと思えるし、私たちの幸せな姿を見せたいなぁとも思う。もちろん、あんさんのことで、複雑な思いはどうしても残るけれど、大切に考えてくれることを、本当にありがたいなぁと思います

 みんなが帰ってしまって、寂しいなぁと思っていましたが、やっぱりこの人がにぎやかなので、静かに過ごすことはできないあんさんなのでした。

 過熱するスキンシップ


 

 
 
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[ 2014/08/18 19:41 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)
こんばんわぁ~♪って!
Σ(゜Д゜)ゆっさん!頭縫ったりなんてアクシデントあったんですか?!それ、ビックリですよ!
大丈夫ですか?
ゆずぽんさんもビックリでしたでしょー(。>д<)
よっぽど、テンション上がっちゃったんですね(笑)

それにしても、保育園の先生リハまで見に来てくれるなんて、まぁ~素敵☆
先生方も素敵な先生が多いみたいで、羨ましいです~(*^^*)それだけでも、嫌な病院安心しますよね~♪

岡山の方まで大変でしょうけど、頑張っ下さいね~♪
歩行器あんさん早く見たいなぁ~(о´∀`о)
そして、ゆっさんみたいにムギューしたい~('ε'*)
[ 2014/08/19 00:01 ] [ 編集 ]
こんばんわ。
なかなか充実したお盆休みが過せたみたいですね☆
楽しそうな写真ばかりで、微笑ましく見させてもらいました(*´∇`*)
ゆっさん大丈夫でしたか??
テンション上がって流血…うちの姉ちゃんの片方もよくあったことを思い出し、ちょっと懐かしい。(= ̄▽ ̄=)

療育や保育園、訪問リハの話…連携がしっかりできていてすごいですね!!いろんな方にしっかりと見てもらってるんだなと感じました☆

そしてあんさんの歩行器話!!
新たな訓練でいろんな経験をさせてもらって少しずつ成長できたら嬉しいですね(^O^)
歩行器に乗ったあんさんもかわいいでしょうね♡勝手に楽しみにしてます♬

岡山の病院…明け方出発な感じでしょうか?長い道のりだけど、先生に会って診てもらうとより信頼できそうですね!!
[ 2014/08/19 01:38 ] [ 編集 ]
あんさん、歩行器だなんてすごーい!!
寝ていた子が、起き上がって座位や立位をとる、これ本当にすごいことですよね。
見える世界も変わって、重力を感じて、足の裏の感触も味わえる。骨にも筋肉にも、五感にもいいことだらけですよね。着々と前に進んでいるあんさん、それを支えている周りの皆さん、すごいの一言につきます。あんさん、どんなリアクションするのかなー?写真楽しみにしていますね。
私は今、夫の仕事の都合でシアトルに住んでいるのですが、シブショップ(兄弟児支援) の第一人者がなんとシアトルの方だったんです。ワークショップも定期的に開かれていることを最近知りました。こっちに滞在している間になんとか勉強したいなと思ってます。いつか日本に帰国して、 自分がワークショップを開けたらいいなー、シブショップを通じていつかゆっさんやあんさんにも会えるかなーと妄想がかなり広がっています。まずは英語という高ーい 壁をなんとかしないといけないんですがね。。
あんさんの頑張りと、ゆっさんの笑顔に勇気をもらって、私も頑張りたいと思います!!
何か学びがあれば、お伝えしますね。
まだまだ暑い夏、ゆずぽんさんも体調崩されませんように。
[ 2014/08/19 06:37 ] [ 編集 ]
こんにちは☆
家族みんなでにぎやかな楽しい時間が過ごせてよかったですね(^^)

ゆっさんの耳は大丈夫ですか?だいぶ痛かったでしょうね…

岡山の先生に、直接診察をしてもらうことになったんですね。
これまで間接的な関わりで、直接会うのは初めてなんですね。
新たに何かが変わるわけではなくても、顔を合わせることって大事なことだし、先生にとっても直接あんさんの状態を見て、治療方針やお薬のことを考えてもらえるいいチャンスですね。
朝一番の診察だと、ほんと、何時出発になるんでしょう。
気を付けて行ってきてくださいねv-22

あんさんの歩行器!
想像しちゃいました~~v-10
ゴッドハンドと呼ばれたり、やり手の療法士さんって、
常にチャレンジャー精神が旺盛ですよね。
立つ姿勢を取つことで、足で踏ん張ることを覚えられたり、
お腹に力を入れる経験を積むことで、便秘などにも良いそうです。
歩行器に乗ったあんさんの姿を見るのを楽しみにしておきます!
[ 2014/08/19 15:29 ] [ 編集 ]
賑やかなお盆でよかったですね〜(^o^)
お盆はこうでなくっちゃ。
従兄弟とかって、友人とかとはちがう関係ですもんね。ゆっさんも楽しい時間でしたね。
痛い時間もありましたが(~_~;)💦 4針は痛そうです。
歩行器デビューだなんて、なんかワクワクしますね。
はじめの頃は、椅子が意外に幅広くて、うちの子は嫌がりました。(^◇^;)\
股を開くのが痛いようです。あんさんも股割り痛で泣いちゃうかな💦?
高知も岡山も大雨で大変でしたよね。道中の道の様子が心配です。気をつけていってきてください。
[ 2014/08/19 15:54 ] [ 編集 ]
おはようございます♪
お久しぶりになってしまいました~

あんさん、歩行器‼‼
すごいすごい‼
母が思ってもみてないことが成長してるんですよね~(о´∀`о)
楽しみですね!

岡山まで診てもらいに行くんですね。
朝早くは大変ですが、何か治療法が見つかればいいですね!

ゆっさん、ケガ大丈夫ですか!?
テンション上がりすぎたんですね~(>_<)
せっかく楽しかったのに痛かっただろうなぁ。
お大事に‼

咲太を大切に普通に扱ってくれる家族や身内に救われることってたくさんありますよね。

[ 2014/08/20 08:36 ] [ 編集 ]
ゆっさん!!
4針も縫う大怪我!!大丈夫?(TωT)
子どもの治りは早いけど、女の子だし傷がきれいに治りますように☆

あんちゃん、歩行器デビューですかぁヾ(≧∇≦*)/
こっちでもウォーカーって感じで、もももリハで使わせてもらってるけd
プロンボードより、足を動かせる、重心をかけれる、動きを出せるってことで
PTの先生もおすすめしてる~
あんちゃんのやってる姿想像したら、まわりでさらにテンションあがってうれしそうなゆっさんが出てきた!

岡山、神経有名でいい先生いるって聞きますね。(あそこかな?)
少し距離があるけど、いい治療方針やいい何かが見つかる事、願ってます!
[ 2014/08/20 10:36 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 コメントありがとうございますe-454

 もう、ゆっさんには本当にビックリです。なかなかのやんちゃ娘で…。縫ったのは耳なのですが、それでも傷跡が生々しいですe-263でも、本人は案外ケロッとしていますが。

 リハビリの先生や保育園の先生方に、とてもよくしてもらっていて感謝です。何度行っても、やっぱり病院って、心細くなりますもんね。そんなときに、優しくしてくださると、看護師さんとか天使のように見えますもん(笑)

 岡山、早起き頑張っていってきます。ぜひとも、いつかあんさんにむぎゅーっとしてやってください。きいたんに負けず、なかなかの弾力ですe-446
[ 2014/08/20 17:08 ] [ 編集 ]
sukeさん
 コメントありがとうございますe-454

 毎日のように雨でうんざりしますね。そちらは、昨日の夕方に激しい夕立がありませんでしたか?こちらはおかげで洗濯物がびしょ濡れになりましたe-443

 もう、ゆっさんはかなりのやんちゃ娘なので、行動を見ているとハラハラします。湊くんのおねえちゃんも、そんな感じだったんですねe-446ゆっさんの場合は、いい勉強になればいいんですが…。

 療育も、訪問リハも、そして保育園も、あんさんのことを思ってくれていて、とてもありがたいです。療育って、みなさん本当に感じがいいですよね。

 歩行器もまさかまさかのお話でしたが、目標と考えると、リハビリの楽しみが増えたように思います。これまでは、とにかく筋緊張を和らげてもらったり、呼吸がらくな体位を教えてもらったりすることが、メインだったので。写真を撮ったら、ぜひブログにアップしますね~。

 岡山は6時前には出なきゃと思っています。遠い道のり、ちょっと憂鬱でしたが、ママさんのコメントを読んで、確かに直接お会いすることって、大事だなぁと思って、意欲がアップしました。頑張って行ってきたいと思いますe-420
[ 2014/08/20 17:15 ] [ 編集 ]
しまださん
 コメントありがとうございますe-454

 歩行器はまさにしまださんの書かれている通り、その体勢をとれるだけでも、あんさんにとって大きなメリットがたくさんあるそうなんです。歩行器という高度?なものは、あんさんにとって負担になるんじゃないか、なんて一瞬思ったのですが、そんなメリットがたくさんあるのなら、ぜひあんさんに経験させたいと思いました。ただ、私の予想では、初乗りで大泣きしそうな感じです(笑)写真に撮ったら、アップしますねe-267

 そして、シアトル!!!かっこよすぎる~e-349何だか、地名を聞くだけで、かっこよくてたまらないです。何より、シブショップ(そういった名称だと初めて知りました)の第一人者の生まれ故郷に、しまださんが住んでいらっしゃるなんて、なんだか運命のような気がしてなりません。シアトルという名前に続いて、ものすごくテンションが上がった私ですe-267

 もし、しまださんがシブショップを開催してくださるのなら、どんなに遠くても絶対に行きたいです。それがきっとゆっさんを変えてくれると思うし、今後、いろんな偏見を受けるかもしれないゆっさんに、とても強い信念を与えてくれるんじゃないかと思うんです。

 私もこちらで、いつかそういった日がやってくることを、妄想しておきたいと思います。シアトルは、日本よりは過ごしやすい気候なのかな?しまださんもぜひ、体調にお気をつけくださいねe-446
[ 2014/08/20 17:25 ] [ 編集 ]
みっちさん
 コメントありがとうございますe-420

 そうなんです、歩行器と聞いたときには、私もびっくりしたし、大丈夫なのかな?と心配にもなったのですが、みっちさんの書かれているメリットがあることを知って、今後のあんさんの快適な生活のために、ぜひ経験させたいと思いました。本当に、技術も意欲も高い療法士さんばかりで、いつもあんさんのために一生懸命になってくれて、ありがたいなぁと思いますe-53

 いつか、写真を(きっと大泣きしている)ブログにアップしますので、楽しみにしていてくださいねe-446

 岡山に行く件、遠かったり、ゆっさんのことがあったりで、少し憂鬱な気持ちもあったのですが、みっちさんが書いてくださっているのを見ると、岡山行きの意欲がすごく高まりました。そうですよね、実際にお顔をあわせるだけでも、随分と違いますよね。一度の診察ではなかなか難しいこともあるでしょうが、今後のために、しっかり顔を合わせて、あんさんの顔も見てもらって、直接お話してきたいと思います。

 6時前には出発かと…。でも頑張りますe-454
[ 2014/08/20 17:51 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454
 
 そうなんです、いとこはゆっさんにとって、何だか特別な存在のようです。それぞれ遠方に住んでいるので、お正月やお盆くらいにしか集まれないんですよね。それで嬉しすぎて、ゆっさんのテンションが上がりすぎたのかと…e-263ちまきさん一家のお盆も、きっとにぎやかなんじゃないかと勝手に想像しちゃいました。

 まさしく歩行器デビュー、わくわくします。確かに、あんさんエルゴで抱っこするときにも、股を開かせると泣くんですよね。慣れたら大丈夫なんですが。あんさんにとって、たくさんのメリットがある歩行器、あまり嫌がらなかったらいいなぁと思っています。

 高知は今日も雨でした。連日の雨に、ちょっとうんざり気味ですが、岡山は気をつけて行ってくるようにします。温かいお言葉、いつもありがとうございますe-446
[ 2014/08/20 17:57 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんですよ、あんさんいつか、歩行器デビューする予定です。きっと、大泣きするでしょうが、少しでもあんさんの今後にとって、メリットになることがあればいいなぁと思います。咲太くんも、立位頑張ってますもんね。あんさんも一緒に頑張りますe-271

 そうなんですよ、岡山に行きます。ちゃぱるさんの住んでいられるところの、近くを通っていくのかな。遠いし、朝早くでちょっと大変ですが、何か収穫があればいいなぁと思います。

 ゆっさんはなかなかのやんちゃ娘なので、時々ハラハラします。本人はもうケロッとしていますが…e-263

 咲太くんは、ちゃぱるさんや旦那様だけでなく、たくさんの人たちに愛情を注がれていることが伝わってきます。でもそれはきっと、ちゃぱるさん達の咲太くんへの想いが届いているからこそですよねe-446
[ 2014/08/20 18:06 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございますe-454

 普段全く落ち着きがないゆっさんなので、今回のことでいい勉強になればと思ったのですが、本人は案外ケロッとしていて…。傷もきれいに治りそうです。現時点での縫い跡はなかなかのビジュアルですがe-263ご心配をおかけしました。

 そうなんです、あんさんにお勧めされいたのも、SRCと呼ばれるウォーカーのような感じのものでした。やっぱり、メリットがたくさんあるんですね~e-420いつかあんさんもそれに乗れることを目標にしていきたいと思います。確かに、それに乗ったあんさんを見たら、ゆっさんのテンションは上がりまくりそう(笑)

 岡山は岡山医大です。naoさんが考えていたところと一緒かなぁ。かなり医療に力を入れているようで、高知にはよく岡山からお医者さんが派遣されているんですよね。短い時間になるかもしれませんが、何か収穫があればいいなぁと思います。

 こんなときに、naoさんぐらい薬の知識があれば、お医者さんととことん話せるのに…e-455とりあえず、今回はしっかりと顔合わせをしてきます。いつも、温かいお言葉、本当にありがとうございますe-446
[ 2014/08/20 18:13 ] [ 編集 ]
お盆休みも終わっちゃいましたねー(^-^)ゆっさんの怪我、びっくりされたでしょう‼私自身も小学生時代の夏休みに縫った経験が2回あります。ついつい楽しくてはしゃいじゃうんですよね(>_<)

岡山での診察、何かのてがかりが見つかるといいですね。あんさんの周りには素敵な医師がいて羨ましいです。娘の主治医は…積極性に欠けるというか…何も提案してくれないというか…、ダメだ、ここで愚痴るのはやめとこう(笑)
ゆずぽんさんがあんさんのことを知りたいと願う気持ちが届くといいな。

ゆっさんとあんさん、楽しいお休みを過ごせたんだなと写真をみながらニヤニヤしてしまいました。そして、お仕事が始まって忙しい日々でしょう。ゆずぽんさんもお疲れが溜まらないようにように息抜きしながら過ごして下さいね。
[ 2014/08/21 11:39 ] [ 編集 ]
こんばんわ☆
あんさん、歩行器デビューすることになったんですね!!☆
足裏をつけて、体重をかけるのって
体にとって大切みたいですね。
リハビリの先生など
よくあんさんの状態を見ていてくれて
すごいなぁ~☆
新しいことにも積極的に進めてくれるところ
とっても嬉しいことですよね(*^^*)

岡山もゆずぽんさんのところからだと
朝一はキツイ・・と思いますが~
気をつけて(^^)/
なにかプラスになることがありますように☆
まほっちも整形だけど股関節のことで
大坂まで出張しようと考えてます。
私も何も変わらないかもだけど
出来るだけのことはしてあげたいと
思いました。

最後のゆっさんとあんさんのほっぺムギューの
写真癒されましたぁ~( 〃▽〃)
幸せな気持ちになれましたよ~♪
ありがとうございます♪

[ 2014/08/23 20:35 ] [ 編集 ]
あかみらさん
 お返事遅くなってごめんなさい。

 温かいコメント、とても嬉しかったです。ありがとうございますe-454

 私とあんさんはたくさんの素敵な先生に囲まれていますが、正直なかなか気持ちをわかってもらえない先生もいて…。そんなこともあかみらさんと語り合いたいですが…(笑)でも、主治医の先生と気持ちのすれ違いがあると、正直きついですよね。みらいちゃんの先生、もっと頑張らんか!!という感じがします。

 あかみらさんも、ゆっさんと同じ経験があるんですね。私も実はあります。自分のときは平気だったのに、娘のことになると、おろおろしてしまうという…e-263

 岡山、行ってきました!たくさんの収穫がありました。いろんな先生の話を聞くことって、大事だなぁと思いました。

 あかみらさんも、体調を崩されていないですか?またブログにお邪魔しますねe-446
[ 2014/08/24 19:49 ] [ 編集 ]
まほっちママさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんです、あんさん、そのうち歩行器デビューするんじゃないかと。まだまだ遠そうですが…。でもママさんが書かれているように、立位ってとても大切なようですもんね。なので、今から歩行器デビューが楽しみです。

 岡山、行ってきましたe-420そして、とても収穫がありました。まほっちも大阪で、たくさんの収穫がありますように。あんさんも股関節問題深刻ですe-443もし、行かれた時には、ぜひブログでそのときのことを教えてくださいね。

 うちの姉妹で癒されるといってくださって…。わたしもまほっちにいつも癒されています。機器展でお会いできるのが、今から楽しみ~e-446
[ 2014/08/24 19:54 ] [ 編集 ]
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