ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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あんさんIN岡山

 私の住んでいる地域は、またまた雨の日が続いています。下手すると、梅雨よりも雨が多いような気がします…。今年は、夏らしい、痛いくらいの太陽の日差しを浴びていないような気がする。

 さて、あんさん前回の記事に書いていた、岡山行きを決行しました

 その日もあいにく、天気は雨。訪問リハに来てくださるAさんが、仕事で岡山に住んでいたことがあって、高速のインターを降りてからその病院までは、とても渋滞をすると聞いていたので、ちょっと余裕を見て6時過ぎに出発。

 途中、大雨が降っていたところもあったんだけれど、高速を降りるまでは順調に進みました。ところが、高速を降りたところから、聞いていた通りの大渋滞最寄りのインターから、10キロもないのに、50分程かかってしまいました。

 早島ICで降りたけれど、岡山ICで降りたほうが、渋滞に引っかからなかったのかも…。なんせ、初めてなもので。

 それでも、余裕をもって出発していたので、9時半からの診察だったのですが、9時前には到着しました。とても大きな病院に戸惑いながらも、何とか手続きを済ませ、受診予定の小児神経科へ。

 岡山に受診しに行くことを、リハのN先生にも話していたのですが、10時に予約が入っていても、診察に呼ばれたのは15時ということも珍しくないみたい…というとんでもない情報を教えてもらっていたんです。

 なので、ゆっさんも一緒に連れて行ったのですが、とてもじゃないけれど病院では待てないだろうということで、旦那さんとゆっさんは別行動。病院の周りで、ゆっさんが楽しめそうな場所がいくつもあり、そこで過ごす予定にしていました。

 小児神経科につくと、夏休みということもあってたくさんの患者さんが。初めての場所だし、どれくらい待つのかなぁなんて、不安に思っていると、「あんちゃん!!」という声が。

 びっくりして振り返ると、かかりつけの病院の、小児科の先生がいらっしゃいました。主治医の先生ではないけれど、若くてとってもかわいい女医さん。物腰もやわらくて、丁寧で、あんさんが肺炎になったときにも、随分と私の不安な気持ちを和らげて頂きました。

 「先生異動になったんですか?」と思わず尋ねると、3ヵ月間研修に来ているとのこと。

 肺炎になったその後のことも尋ねてくれて、不安な気持ちが一気に和らいだ母。初めてということで、カルテを作成するために、そのT先生が問診をしてくださったんだけれど、

 「本来なら、詳しくお話を聞かなきゃいけないんだけれど、M先生(主治医)がこれまでの経過とか今の様子などを、とても細かいデータにして、あらたに送ってくださっているので。」

 ということでした。M先生、めちゃくちゃ忙しいだろうに…。T先生との思いがけない出会いや、M先生があんさんのためにしてくださったことに、随分と背中を押されたような気がしました

 問診の最後に、「お母さんの要望などありましたら、聞かせてください。」と言われたので、「今のままで十分なので、今の状態を維持していけたらと思ってます。」と答えました。

 台風や大雨が続いたこともあってか、最近のあんさんは、落ち着いていた発作が復活しています。けれども、ひどい時期に比べたら、回数も内容もくらべものにならないくらい軽いもので、あんさんも今のところはそんなに負担を感じていないようなんですよね。なので、これくらいは仕方ないと思っていました。あんさんのてんかんは、超難治性のものなので、完治なんて無理だとわかっているし、望みすぎはいけないような気がして。

 そんな話をして、問診は終わり。

 結局、診察に呼ばれたのは12時を過ぎた頃でした。その道ではとても有名なY先生。女医さんでたまたま掲示板で張り出された記事に年齢が掲載されていたんだけれど、それを感じさせない快活な先生という印象でした。

 そしてこれまでの経過を確認し、あんさんを触診。あんさんの筋緊張の強さにはかなりびっくりされていて、「これはしんどいねぇ。」と一言。そして、「お母さん、やっぱりここでも脳波を撮らせてくれる?」という話があって、急遽脳波を予約したのですが、1時に予約がとれたようで、それにびっくりしていたY先生とT先生。

 「こんなにすぐに脳波が予約できるなんて。あんさん、ついてるねー。」と話されていました。それを聞いて、リハのN先生の情報がよみがえった私…とにかくすぐに脳波が撮れてよかったー!!

 広い病院なので、脳波を撮る検査室までの地図を渡され、何とか到着。

 ぐっすりと寝ていたあんさんですが、途中でしっかりと目を開け、起きている脳波も撮ることができました。(かかりつけの病院では、これまで何度も脳波を撮ったのに、1度も起きているのを撮れたことがない…。)しかも、その間に最近出るようになった発作も出て、記録とビデオにしっかりと収められて、あんさんは本当に状況を読めるんじゃないかとも、思ってしまった母です

 かかりつけの病院では、脳波のデータは、すべてパソコンで転送されるんだけれど、こちらの病院では、記録された用紙をどかっと渡されました。厚さにしてゆうに3センチは超えていたと思う。1日に、どれだけの用紙を消費するんだろうと、余計なことを考えてしまいました。

 検査室から小児神経科に戻るまでに、ついちらっとその用紙を覗き見してしまったのですが、やっぱりパソコンの画面よりは見やすいなぁと思いました。そして、「この脳波、そんなにひどくないんじゃないかな?」とも…。

 再び診察に戻ると、Y先生から、「脳波、かかりつけの病院で前回に撮ったものより、少し改善しているみたいですね。やっぱり、エクセグランが効いているのかな。」と嬉しいお言葉が

 「本当ですか???」

 とついにやにやしてしまう母に、Y先生がゆっくり話しはじめました。

 「この子の持っているてんかんは、とても厳しいものです。今後も厳しいことがあると思います。」

 その言葉に、一気に気持ちが落ちた私。なんだか、今後のことを覚悟しておくようにと言われた気がしたんです。頭が真っ白になってしまった私に、先生は続けました。

 「でも、薬の選択肢はたくさんある。元気な子の脳が100だとすると、この子の脳はもともと50もないでしょう。しかも、発作が50もない脳を攻撃して、さらに脳の働きを悪くしてしまっている。本来なら50はあるはずの脳が、それ以下のものになっています。けれど、発作を止めることで、この子にとっての最大限の50の脳の働きを取り戻すことは可能なの。だからお母さん、この子にはもともと大きな脳の障がいがあるからといって、多少の発作を仕方ないなんて思うことはない。」

 私にとってはとても嬉しい反面、驚きの言葉でもありました。うまく言えないんだけれど、あんさんの発作がなくなることは無理だと思っているんです。でもそれは諦めとかではなくて、ひどい状態を知っているから、あの時期には戻りたくない。多少の発作があっても、今の状態をキープすることがあんさんにとってはすごいことで、十分なことじゃないんだろうかと…。

 きっと、そんな私の思いを、問診から知ったY先生の言葉なんだと思います。

 その後は、あんさんに使えそうな薬を丁寧に説明してくださって、その薬の副作用もお話してくださって。てんかんの発作にも、筋緊張にも効く薬とか、その子の快活さを引き出す作用のある薬もあるらしい

 「この薬がその子に効くからと言って、日中ほとんど起きられなくなってもいけないし、副作用がきつくてもいけないし。そこをどう見極めていくのかは、とても難しいんです。でも、副作用を怖がり過ぎて、チャレンジしないのもよくない。今は、たくさんのいいお薬が出ているから、どんどん試してみることはとても大切だと思います。」

 ということもお話してくれました。

 これまで、数えきれないくらいのたくさんの難しいてんかんを診てきて、患者さんやそのご家族の希望だったり、絶望だったりといったことも、すべて見てきた先生の言葉は、とても重みがあって…。そんな先生の言葉を直接聞けたことは、本当によかったと思います。

 正直、岡山まで近い距離ではないし、仕事を休まなきゃいけないし、交通費も安くないしで、ちょっと憂鬱な気持ちもあったんです。けれど、先輩ママさんたちがコメントで、「直接会うことも大切だよ。」「いい方向に進みますように。」とたくさん背中を押してくださっていて。

 本当にその通りでした。岡山に行って、よかったと思います

 今後は半年ごとに通う予定で、その間は主治医のM先生と、薬などについて、じっくりと相談しないといけないなー。

 結局、診察が全て終わったのは、3時半ぐらいだったかな。

 あんさん、いつもと違う雰囲気を感じていたのか、わりと起きていました。

 ここはどこ?

 疲れたら寝てみたり…。

 すやすや

 そしてこの人は、病院の間、小雨のなかでしたが、パパとの時間を満喫していました。

 小雨のなか動物園

 病院の近くの動物園。このあとは、室内でも楽しめるレジャー施設に行っていたとのこと。近くにいろいろと楽しそうな場所があるので、今後、ゆっさんを連れてきても困らないなー

 さすがにその日と次の日は、あんさんも疲れていたのか、ずっと寝ていたのだけれど、今日はご機嫌で過ごしています。珍しくカメラ目線

 カメラ目線

 母も連日忙しくて、疲れがたまっていましたが、昨夜、義両親とご飯を食べに行って、たくさんおいしいものを食べさせてもらったので、元気を充電できました

 やっぱり、疲れたときには食べるに限る。体重は増加していく一方だけれど。

 いつものことだけれど、長くなっちゃいました。ここまで読んでくださって、ありがとうございます。

 さて、明日からまた平常です。頑張ろう

 
 みなさん、いつも温かい応援やコメントありがとうございます。ぽちっと押していただけると、嬉しいです。

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[ 2014/08/24 19:40 ] てんかんのこと | TB(0) | CM(10)
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[ 2014/08/24 20:34 ] [ 編集 ]
こんばんわ!
あんちゃんも、ゆずぽんさんも、みんなみんなお疲れさま☆
本当、お天気悪い。。こっちも週間天気予報ほぼ雨((+_+))

岡大、行ってきたんですね!
お友だちも通ってるけど、いつも待ち時間がすごいって言ってました(^^ゞ
だけど、脳波にしても診察にしても初診なのに早い方かも?
かわいいあんちゃんパワーのおかげかな(*^-^*)

厳しいこともおっしゃるけど、親身にきちんとお話してくれる先生ですね。
ここ数年で新薬も増え、いいお薬も増えてきた日本。
うちのことは参考にならないけど、あんちゃんに合う薬、きっと見つかると願っています!
私も諦めずいいとこ探し、がんばっていきますね(*^^)v

ゆずぽんさん、お仕事もあって大変だろうけど、楽しいこと見つけながらぼちぼちでいいんです。
がんばっていきましょうね(*´∀`*)ノ
[ 2014/08/24 21:37 ] [ 編集 ]
遠出の診察お疲れ様でした。(^o^)
実りのある時間だったように感じました。よかったですね。
いつも思いますが、あんさんは先生を惹きつける何かがありますよね。(^o^)
病気のことは厳しいですが、あんさんの周りがステキに輝いています。そのパワーですこーしずつでも快適な状態になりますように。
ゆずぽんさんが ちょいちょい体重が〜と書かれているもんですから、今日のあんさんの写真をそのままお母さん風で想像してしまいました。(^_^;)💦
あんさんはパパ似でしたか💦
1年でずいぶん大きくなりましたよね(^o^)あ、あんさんですよ。💦
赤ちゃん赤ちゃんしてたのに。
なんだか私がブログを見出したころのお子さんたちが、みんななんだかしっかりしてきてて、たかが1年されど1年だなぁって。うかうかしてたらイカンなぁって、最近おもいます。
[ 2014/08/24 23:33 ] [ 編集 ]
おはようございます(о´∀`о)

岡山行ってきたんですね~
お疲れ様でした‼
ゆっさんもたくさん楽しめたみたいで、プチ旅行みたいでしたね~(  ̄▽ ̄)

とても素敵な先生だったんですね‼
思わぬ言葉に希望が見えたと思います。
難治性だと仲良く付き合っていかなくちゃいけないと思ってましたが、そんなこともないんですね‼
私も何だか目に見える発作が起こらない日々が来るのではないかなぁと思えました。

半年に一回ならなんとか行けそうですね♪

あんさん、頑張ったね‼
カメラ目線に癒されて、1日頑張れそうです(*^^*)
[ 2014/08/26 08:27 ] [ 編集 ]
ぴよちゃんさん
 コメントありがとうございます。もちろん、覚えていますe-454

 20日に受診したんですね~。私たちは22日の受診でした。確かに今後、定期的に受診すると、お会いできるかもしれませんよね。そのときには、ぜひ声をかけてくださいe-267

 そうそう、確かにY先生は、どちらかというとクールというか、淡々としている感じでしたよね。別の先生というと、男性の先生なのかな。てんかんセンターから異動された先生もいらっしゃるようで、やっぱり専門で力を入れてやっているんでしょうね。

 ジョイポリス、ゆっさんが動物園の後に行って、楽しんだようです。イオンモールもできるんですね!それは時間つぶしには困らないです。嬉しい情報をありがとうございますe-446

 2号線、朝じゃなかったらそんなに混雑しないのかな。ちょっと今度は時間帯を考えながら行ってみようと思います。
[ 2014/08/26 22:18 ] [ 編集 ]
naoさん
 コメントありがとうございますe-454

 そうなんですよ、私も待ち時間の噂は聞いていたので、割と早く終わった方なんじゃないかと思っていました。やっぱり、待ち時間は今後も覚悟しなきゃいけませんねe-263

 参考にならないなんて、とんでもない。まるで病院の先生や薬剤師さんのように、お薬の知識や豊富なnaoさんの影響をめちゃくちゃ受けましたもん~。まだまだそれには及びませんが、岡大の先生がお話しされている薬のこともなんとなくわかって、だからこそちゃんと質問とかもできたんだと思います。

 どんどん、いろんなお薬が使えるようになってきているようですね。お薬の種類だけでなく、その量も加減することによって、効果が変わってくるようなので、本当にさじ加減って難しいです。私も諦めずに、お薬探しを頑張りたいと思います。

 それに、naoさんに楽しみながらぼちぼちと言ってもらえると、素直に「よし、頑張ろう!」と思えちゃますe-420いつも、ありがとうございますe-446
[ 2014/08/26 22:25 ] [ 編集 ]
ちまきさん
 コメントありがとうございますe-454

 あんさんのお母さん風という表現に、吹き出しちゃいましたよ。あんさんは、お母さん風にしなくても、今でも十分に、おばちゃんのような貫禄があるんですが(笑)

 確かに私はゆっさんにそっくりと言われるので、ゆっさんをそのままぽっちゃりにしたような感じです(笑)いかん、笑い事じゃなく、もう少しかわいいお母さんを目指さないと!!

 岡山での診察、たくさんの収穫がありました。あんさんの主治医は、わからないことは素直にわからないとおっしゃってくださって、あんさんのためによりスペシャリストをと考えてくださる人なので、、今回の診察が実現したんだと思います。

 でも、それでもどうしようもないくらい発作が出てきたときには、静岡にも行ってみたいと思っています。かなーり、遠いんですけれどねe-263そのときには、ぜひちまきさんにお会いしてから、静岡を目指したいものですe-446

 確かに、あんさん最近顔つきがしっかりしてきたんですよね。毎日見ているとわかりにくいんですが、前の写真とか見ると、大きくなってきたなぁと思います。でもできれば、このままでいてほしいなぁって考えちゃいますよねーe-440
[ 2014/08/26 22:33 ] [ 編集 ]
ちゃぱるさん
 コメントありがとうございますe-454

 行ってきました、岡山!!距離はそんなに遠いと思わないんですが、瀬戸大橋を渡るので、交通費がね…e-263もっと安くなればという不謹慎なことを考えておりました。

 私も、あんさんの発作に関しては、発作ゼロとか、脳波が正常とか、そういったことを望むことって、変ないい方ですが、いけないことだという思いがあったんですよね。それは無茶なことだと。

 でも、岡山の先生は、難治性のてんかんでも、発作がゼロになった症例をいくつも見てきているわけで…。そういった経験から力強い言葉をくれたんだなぁと思います。

 それに選択する薬がたくさんあることがわかったのは、なんだか希望が少し見えた気がしました。副作用の問題はあるでしょうが、やっぱりスペシャリストなだけあって、あんさんに使えそうなお薬をリストのように並べてくださって。そういった知識はやっぱり、てんかんの専門医だからこそですよね。そんな先生から、お薬の話を聞けるのなら、瀬戸大橋を越えていく価値があると思っていますe-446

 病院の周り、遊ぶところがたくさんあったんですよ。せっかくなので、病院に受診に行ったときには、楽しめたらいいなと思います。e-420
[ 2014/08/26 22:40 ] [ 編集 ]
こんばんわぁ~♪
岡山お疲れ様でしたぁ~(*´ω`*)
遠出の病院は遊びと違うし、どっと疲れが来なかったですかぁー?大丈夫ですか?
お仕事もしてるのに~♪凄いです~( ´∀`)

そんな離れた所で、知ってる先生に会えるの嬉しいですよね~(*≧∀≦*)
私も、何度かそーいうのあって凄く嬉しく初めての病院でも安心した事があります(*´ω`*)

あんさんのお薬調整とか難しそうですけど、素敵な先生方がたくさんいるし、なんとか頑張ってもらいたいですね~♪

これからも、あんさんの可愛い写真楽しみにしてます(*≧∀≦*)
[ 2014/08/28 23:30 ] [ 編集 ]
末っ子きいたんさん
 温かいコメントありがとうございます(*´∇`*)

 初めての病院だし、しかもかなり大きくて、オドオドしてしまいましたー。でも、そんなときに顔見知りの方に話しかけてもらうと、ものすごく嬉しいですよね。

 お薬の調整は、もう先生達にお任せするしかないですが、専門の先生だと、あそこまでお薬の知識が豊富なのかと驚きましたw(*゚o゚*)w

 きいたんは、最近発作の調子はどうかな?本当、お薬に頑張ってもらうしかないですよね(^▽^;)

 岡山は疲れたけれど、面白そうなところもたくさんあったので、次回は遊びで(笑)ゆっくり行ってみたいなぁと思います(*゚▽゚*)
[ 2014/08/30 18:44 ] [ 編集 ]
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