ゆずあん日記

3姉弟の育児日記です。次女はダンディーウォーカー症候群と難治性てんかん。大変な毎日だけれど、小さな幸せを見つけながら、笑顔で過ごしていけたらと思っています。

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お久しぶりのブログは病室から

 久しぶり過ぎる更新となってしまいましたが、みなさん元気に過ごされていますか?

 約2ヶ月ぶりのブログその間にいろんなことがあった我が家。相変わらずバタバタとしていていたうえに、パソコンの調子が優れず…。書きたいことはたくさんあったものの、完全にブログを放置状態にしていました

 タイトルからご察しの通り、あんさん只今入院中です。 病室でブログを書いているのですが、慣れないiPadに苦戦中。

 あんさん、風邪をきっかけに、急性気管支炎になってしまうという、いつものパターンなのですが、何と前回の入院から、3ヶ月以上空いたんですおかげで、ゆっさんの卒園式と入学式、そして初めての小学校参観日に、夫と揃って参加することができました。あんさん、ありがとう。よく頑張ってくれていたね。

 今回も炎症反応があっという間に上がってしまい、3日ほどはしんどそうでしたが、昨日あたりから、意識もはっきりとしてきて、少しずつ元気を取り戻しつつあります。あんさん、あと少し頑張ろうね

 新年度がスタートして、ゆっさんが小学校に通い始めたり、主治医だったM先生が異動となり、新しい先生に代わったり、訪問リハを新しい事業所にお願いすることになったり…。

 たくさんの変化があった我が家。またそれについては、時間ができたときにゆっくりと書きたいと思います。←そんな時間を作られるのかは怪しいですが

 全幅の信頼を寄せていた、M先生の異動はいまだに寂しいですが、新しい主治医の先生もとてもとても優しく素敵な先生で、本当にあんさんは、周りの人たちに恵まれているなぁと改めて感じる今日この頃。

 そんな温かい人たちに支えられて、我が家はもう少しで大きな変化を迎えます。

 それは、ゆっさんとあんさんに弟ができることです。予定日まで約1ヶ月となりました。何だか報告するタイミングが遅くなってしまいましたが。

 あんさんを育てながら、新しい家族を迎えることに、正直不安はありました。これからやっていけるのかなという将来の心配や、突発性とは言われているものの、遺伝子異常が疑われているあんさんなので、次の子に対しての不安もあったし。

 けれど、それでもやっぱり、ゆっさんにもう1人兄弟を作ってあげたいという気持ちが大きかったんです。ゆっさんとお互いに支え合いながら、共に生きていけるように。

 もちろん、健康に生まれることが当たり前のことではないのは、十分に分かっているし、この先どんなことが起こるかわかりません。

 でも、どんなことがあっても、我が子を心から愛しく、大切に思うことだけには自信があります。それはあんさんが教えてくれたこと。

 これまで以上に、忙しい毎日になるだろうから、日々アップアップしているとは思いますが…きっと、今までよりも楽しいと思います。楽しい毎日にしていきたいです。

 そんなこんなで、ブログの更新がさらにゆっくりになるかとは思いますが、気長に付き合ってやってください

 ちなみに、今回の産科の担当医は、あんさんのときに私たちの心の支えとなってくださった先生です。ハイリスク専門の先生なので、本来なら担当してくださるのは難しいことなのですが、あんさんのことがあったので、またお世話になることができました。

 その先生が、「あんさんのことがあって、随分と辛い思いをしたお2人が、また新しい家族を迎えようと決心したことを、とても嬉しく思います。」と言ってくださって、気持ちが温かくなりました。

 また、実母に報告したときには、「大丈夫なの?赤ちゃんが生まれることで、あんさんのことが疎かになったりしないの?」と言われて、あんさんに対する実母の愛情が感じられて、何だか嬉しい気持ちになりました。

 出産時には、病院のご好意で、あんさんも一緒に入院させてもらえることになっています。たくさんの方に支えてもらいながら、感謝しながら、家族で頑張っていきたいと思います。老体にもムチを打ちながら

 締めはいつものごとく、溜まりに溜まった写真をアップしたいと思います。

 これは卒園式のとき。保育園のご配慮のおかげで、あんさんも参加することができました

 卒園式

  この写真は私のお気に入り。あんさん、コアラみたい(笑)

 こあら抱っこ


 これは入学式。ゆっさん、今のところですが、元気に通っています。訪看さんが、入学式のあいだ、あんさんを見ていてくださいました。感謝

 入学式

 ゆっさんのテレビに付き合わされるあんさん。不満気です。

 ご不満あんさん

 実母に買ってもらったお揃い。ゆっさんは、あんさんとのお揃いが嬉しくてたまらない

 お揃い姉妹

 ご機嫌あんさん。

 ご機嫌あんさん

 ゆっさんが来たらこうなる(笑)

 むっすりあんさん

 あんさん、もう少しで3歳を迎えます。どうか、元気に迎えられますように





 最後に、あんさんのお兄ちゃん的存在だったこうちゃん。ありがとう。こうちゃんのように、あんさんも、毎日を楽しく精一杯生きるからね



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[ 2016/04/28 16:33 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(26)

あんさんの近況

 前回の更新から、気付けば1ヶ月以上心配して、メールをくれたお友達ありがとう。あんさん、いろいろありながらも、お家で過ごすことができています。

 この1ヵ月のあんさん、少し風邪をひいてしまって、吸引祭りが開催されたり、spO2が上下して、在宅酸素を使用する時期があったり…。そして、まるでジェットコースターのように上下するあんさんの体温に、アイスノンを用意したかと思えば、今度は電気毛布やゆたぽんをとりに走ったり…。

 先日は、明け方36.6度あって、脈拍も120台。ウンウン不快そうに唸っていたので、アイスノンをセットして、つい1時間半ほど、ウトウトしてしまった母。起きたときには、脈拍が65ほどになっていて、あせって体温を測ったところ、32.8…。ちーん…。大慌てで、電気毛布とゆたぽん3つという、フル装備を配置しました。冷や汗かいた…

 最近は、そういったことも少し落ち着いてきて、久々にパソコンの前に座りました。迷惑メールの数がすごいことになってたお友達のブログも、久々にのぞいて、元気そうな様子にほっこりしたり、手術を控えているお友達を見ると、私までドキドキしたり。状況は違っていても、みんな頑張っていて、その様子にはあいかわらず励まされます。

 さて、あんさん、体調はすこぶる良しというわけではなかったですが、ご機嫌はわりとよく…。とにかく意識がはっきりしているここ最近。前からのことですが、まぁかわいくてかわいくてたまりません(笑)

 この意識レベルが上がっている原因は、あんさん自身の体温が、いつもよりも高めになっていることが大きく関係していると思います。もちろん、先ほども書いたように、低体温になることもあるけれど、昨年のように、ずっと低体温というわけではなく…。

 あんさん、36度以上になると、脈拍が上昇し、36.3度を越えたあたりから、不快そうに唸り始めます。そうなると、体が緊張でピンピンになるし、過敏になるし、一番の問題は眠ることができません。

 なので、夜中までそういった状態が続くと、あえて体温を下げて、トリクロを使うようにしています。

 あんさんにとって、普通ならば適温とされる体温をキープすることは、デメリットや不快なこともたくさんある。

 ただ、意識は本当にはっきりしていて。何となく、私達の声かけにも反応していて。何より、しっかりと自分で排痰してくれる。一長一短だなぁと思いながら、そんな様子を見ています。

 さて、早いもので今日から3月。今年度も終わりですね。我が家は来年度、ゆっさんが小学生になったり、あんさんはこれまで通っていた保育園を、体調不良が続くため、退園をした経緯があるので、新しいデイサービスに通う予定だったり、他にも大きな変化がいろいろとあります。

 大好きな主治医のM先生が、異動されることも大きな大きな変化。これには、今でもなかなか立ち直れませんが、新しい主治医の先生も、信頼できるとてもいい先生。こういった変化を受け入れながら、新年度もよりよく過ごせるようにしていきたいです

 とりあえず、ゆっさんが小学生になるのは、とっても心配。うーん、大丈夫かしら本人は、ランドセルや机も、両家の祖父母に買ってもらって、大喜びなんですが…。その勢いがどうか衰えませんように。

 そんなこんなで、今後もバタバタしそうな我が家なので、また更新が滞るかもしれませんが、時間ができたときは、あんさんの近況を聞いてやってください。

 最後に、つぶらなお目目がぱっちりで、意識もしっかりのあんさんの写真。家族みんなが大喜びで、いちゃいちゃするので、きっとあんさんはうんざりしていると思います

 あんさん、無理がないように気をつけながらも、少しでも体調よく、お家で過ごせたらいいね。あー、かわいい(笑)

 機嫌よし1
 
 機嫌よし2
 
 ゆっさんのお相手

 あんさんって、こんな表情できるんだ。まだまだ、あんさんのことわかっていないんだなぁと思う母。母が考えている以上に、あんさんはいろんなことを感じているかもしれないな。あんさん、一緒に頑張ろうね

 それにしても、似たようなパーカーばっかり(笑)完全に母の趣味です。

 3月になったというのに、真冬のような天気が続いていますね。体調管理が難しいですが、お友達が元気に過ごせますように
 
 追伸…以前、このブログでも紹介させてもらっていた、ハンドスタンプアートプロジェクト。ホームページの、フェイスブックの欄で、あんさんの足型とともに、あんさんのことを紹介してくださっていました。そこに、たくさんのいいねやコメントを頂いたのですが、なんせアナログ人間な母。フェイスブックをしていないので、お返事もできず

 ブログを読んでくださっている方もいるので、この場を借りてお礼を言わせてください。温かいお言葉、本当にありがとうございました

 
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[ 2016/03/01 12:17 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(18)

冬の間の貴重な時間

 気がつけば、前回の更新からかなりの時間が空いていました。先週、無事に退院して、約1週間ほど家で過ごすことができているあんさんですが、この厳しい寒波に、あたふたしながら体調管理をしている毎日です。

 冬の間は、病院の力を借りながらの体調管理と思っていたわたくしですが、それはちょっと甘かったかなー。病院中心で過ごすことを考えて、調子のいいときにはお家で過ごす。これが、今のあんさんにあった状況のようです。

 というのも、前回の記事でも書きましたが、あんさんは調子よく過ごしていたかと思っていても、ちょっとしたことをきっかけに、あっという間に悪化してしまう

 前回も、風邪気味かと思って受診し、胸の音もきれいといと言われたその翌日には、CRP(炎症反応)が10を越えていたことには、先生方もさすがにびっくりされていました。

 この時期なら普通の子にもよくある、鼻水が出るとか、咳が続くとか、そんなほんのちょっとしたことが、あんさんには対処できないのです。少しの不調が、排痰機能や呼吸状態につながって、あっという間に悪化してしまう。

 とはいっても、パーカッションがあるので、すぐに挿管しなきゃとか、そこまでの急変にはならないのだけれど、一番の問題は、注入がうまく入らなくなるんですよね。普段は逆流している様子も見られず、消化もバッチリで、全く問題のない注入が、なぜか少しの不調で、あんさんは受け付けなくなってしまう。

 注入すると、てきめんにゴロゴロゴロ…。大量の分泌物が発生し、ただでさえ体調を崩して、排痰がうまくできなくなっているところなので、あっという間に気管に溜まってしまうようなんです

 なので、体調の悪いときは、点滴が必須なんですよね。だから、家で過ごすのが難しく、入院になってしまうんです。

 でもゆっさんもいるし、この時期に、全く風邪をひかないのって、不可能だもんなー。特に、今年はめでたくない流行にことごとく乗っかっているゆっさん。

 先日からは全国的にも流行している、嘔吐下痢症になってしまってそれはそれは大変でした。夫と2人でもうぐったりみたいな。大量の嘔吐物で、敷布団やら、マットやらが全滅してしまったし。諭吉さんが何枚も飛んでいくし…。 

 今朝あたりからは、随分元気になったゆっさんですが、あんさんにもうつるかなぁ。生後すぐに、ロタウィルスの予防接種は受けてたけれど、感染力が強力だもんなぁ…。と、入院荷物を見返したところです。

 というわけで、タイトルに書いた貴重な時間とは、冬の間お家で過ごせる時間、ゆっさん曰く、家族の4人で過ごせる時間なのです。

 入院が続くと、やっぱり家で過ごせることは、本当にありがたい。当たり前のようで、我が家にとっては、当たり前じゃないことだし。
大事にしなきゃなぁと思います。

 とはいっても、心配事は日々多いんですけど。この寒さからか、あんさん緊張もものすごく強いし、体温調節も困難だし。

 体温調節と言えば、あんさんはかなりの低体温です。だいたい35度台前半。でも、油断するとすぐに34度台になってしまうので、私達のなかでは、35度台であればOKかなぁという思いがありました。それに、34度のときにあせって温めすぎて、36度台後半になると、あんさんにとってはしんどいようで、脈拍も一気に上がるし、呼吸も速くなってしまうんですよね。

 ただ、主治医の先生と話をすると、やっぱり体温が低いと、人間の体は自然に機能が低下するようになっていて、あんさんも、呼吸や排痰機能がお休みしてしまうんじゃないかって。低体温は、消化が悪くなってしまったり、免疫力が下がってしまったりと、デメリットになることがほとんどで、そんな低体温になるよりは、こもり熱のほうが、あんさんにとっては、いいんじゃないかというお話がありました。

 こもり熱になると、頻脈になるのと(あんさんの場合起きているときは、80台から90台が、120台から130台になる)呼吸が早くなるので、それが心配だったのですが、あんさんの年齢や体格を考えると、その脈拍でも特に問題はないと。

 あんさんは、てんかんのお薬の副作用と言うよりも、脳の問題で、体温調節ができなくなっているので、それを平均的にあげようとすることは、とても難しいことだと思います。だから、難しいことだと言う前提で、試してもらいたいということでした。

 そんなお話を聞いてからは、これまで以上に低体温対策をしています。寝室が寒かったので、電気代はものすごくかかるけれど、オイルヒーターを買って、一晩中つけるようにしたり、水分量に気をつけながら、電気毛布を多用したり。
 
 体温調節ができないあんさんは、周りの温度にそのまま反応してしまう部分が強いので、温めてしばらくすると、体温も上がってきます。けれど、難しいところは、ちょどいい36度台でとどまってくれることはなく、37度台後半になってしまって、さすがにあんさんがしんどそうなこと。

 うーん、難しい。本当に難しい。それでも、高めの体温を目指すようになってから、あんさんが起きている時間が増えたような気がする。それが、筋緊張の亢進につながっている感も否めないといえば否めないのですが…。 

 でも、体温が高めになって、頻脈になっていても、あんさんの機嫌は悪くはなさそうなので、しばらくはこの試みを続けていきたいと思います。

 あんさんが家にいることが嬉しくて、写真ばかりがたまっていくなー。

 きりりあんさん

 これはしっかり起きているときのあんさん。顔つきがお姉さんになってきたかな

 入院中、私に遊ばれてお怒り気味のあんさん。ゆっさんが作ってくれた、飾りを乗せられている。

 お怒りのあんさん

 下から撮るのやめてー。

 ぽちゃぽちゃあんさん

 これは今日のあんさん。かわいい格好しているのに、態度はえらそうなんだな。あんさんらしい

 えらそうなあんさん

 あんさん、少しでも長くお家で過ごせたらいいね。ゆっさん、隣でめっちゃ咳と鼻水出てるけど…あんさん、頑張ろうか 

 
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[ 2016/01/24 12:05 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(9)

新年最初のブログは病室から

 新年がスタートしましたね。タイトル通り、あんさんただいま入院中です。ちーん…

 年末年始は落ち着いて、うちで過ごすことができたんですよね。そして、ゆっさんの保育園が始まり、ゆっさんが何だか咳をし始め…。これはまずい…と思ったのもつかの間。あんさんから、豪快なくしゃみが聞こえるようにあんさんのくしゃみは、風邪引きのサインなんです。

 うわー、これはやってしまったと思って、すぐに病院に連れて行き、そのときは、くしゃみと鼻水くらいで、胸の音もきれいだったんですが…。

 あんさん、体調が悪くなると、あっという間に分泌物が増えます。そして、注入するたびにそれらはマックスに。吐くこともないし、注入したものが、吸引してひけることもないし、逆流とはまた違うのでしょうが、とにかく唾液などの分泌物が増える→あんさんが処理しきれなくなり、あっという間に炎症反応が上がるといういつものパターン。

 胸の音もきれいと言われた日の翌日、再受診し、すぐに入院となりました

 ちなみにこれは、一回目の受診の時。ご機嫌も良かったのに、この次の日にはCRPがすでに10になってた。

 お気に入りのフットマフ

 くまさんマスクにこうちゃんとお揃いのフットマフ。これ、とってもいいです

 けれど、しんどかったのは入院したその日だけで、注入をストップして、点滴をしてもらうと、すぐに回復。先生方も家で点滴できればねーと苦笑い。

 わたち、いつものツヤツヤぷくぷくです。これは入院2日目の写真。

 元気です

 ただね、一回一回は大したことなく、どれも1週間以内に退院しているものの、ここのところの頻回な入院に、喉頭分離の話が再浮上しています。ちなみに、前回の退院からは3週間しか経っていない。

 今年はゆっさんがなぜかよく風邪をひいて、あんさんそれをダイレクトに、もらっちゃうんだなー。

 私たちとしては、あんさんにとって必要で、その手術を受けることで、確実にあんさんが穏やかに楽に過ごせるのなら、やむ得ないし、手術する覚悟はできているんだけれど、なんせいろんな意味でリスクが高いあんさん。

 手術をしても、症状が落ち着くとは確実に言えないところが多く、どの先生方も、「うーん、難しい。」「何とも言えないよね。」と困り顔。

 普段から、呼吸状態も悪いのなら、私たちもすぐにお願いするのだけれど、風邪さえ引かないと、普段はゴロゴロも言わず、モニターをつけてもつねにspO2は100のあんさん。

 今すぐ手術する必要があるのかというと、本当に判断が難しいケースのようです。毎度のごとく、主治医のM先生が、あんさんの額に手を当てて、「おーい、あんさん、どうしたいー?どっちが楽かねえ?」と聞いていました。あんさん、爆睡中でしたがさて、どうなるかなぁ。

 先生方と要相談ですね。どんな決断が出ようとも、それによって出てくるメリットを生かしながら、生活していきたいと思います。夫といつも言っていることだけれど、あんさんが楽になるのが一番いいな。

 こうも入院が続くと、すっかり入院生活にも慣れ、爆睡中のあんさんを隣に、大好きなバスケットを観ながら、ブログを書いているわたくし。いいのか悪いのか…。

 ゆっさんのことは心配だけれど、今日は夫と一緒に、以前から楽しみにしていた、映画を観にいっているゆっさん。楽しく過ごせているといいな。

 あんさん、いつでも退院できそうな感じなのですが、注入量を元に戻すことに対しては、慎重に進めているので、あと3日くらいは病院かな。

 あんさんがこの厳しい時期を、家で過ごすことは本当に難しいことなので、とにかく無理をしないように、病院の力を借りながらですね。

「年末年始を家で過ごせただけでも、すごいやん」と、先生方や看護師さんに言ってもらえて、ちょっとホッとした母です。あんさん、頑張ろうね

 新年を迎えて、最初に撮った姉妹の写真。

 新年初のツーショット

 あんさん、いい顔してるーと思ったら、次にはこんな表情に。今年もこの2人は相変わらずかなー(笑)

 あいかわらずの2人

 もう少し家族で協力しながら、頑張ります。寒さが厳しくなってきたので、お友達が元気に過ごせますように



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[ 2016/01/11 15:54 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(10)

今年もお世話になりました。

 早いもので、今年も終わりですね。前回のクリスマス記事の後、入院中に主治医の先生と相談した低体温のこととか、注入のこととか、記事にしたかったのだけれど、何だかバタバタとしてしまって、気がつけば大晦日…。

 今年最後の記事に、だらだらと低体温のこととか書くのもどうかなぁと思ったので、それは来年にするとして…。みなさんにお礼の気持ちを伝えて、今年最後の記事にしたいと思います。

 今年は胃瘻造設手術から、あんさんの意識レベルの低下や、病状の進行があり、とても辛い時期を過ごしました。自分の決断を後悔し続ける日々もありましたが、そのときに、みなさんからたくさんの温かいお言葉を頂きました。本当にありがとうございました

 今のあんさんは、以前の状態に戻ることはなく、難しいことや厳しいことも増えてきましたが、それでも、あんさんが一緒にいてくれるだけで、本当に十分です。

 胃瘻造設によって、あんさんは快適な生活を手にいれ、今となっては、胃瘻造設手術をしてよかったとも思っています。

 来年は、ゆっさんも小学一年生。あんさんも初のデイサービスに通う予定です。我が家にはいろんな変化があると思います。また、厳しい選択をしなきゃいけないこともあるかもしれません。

 それでも、そのときにできることをするだけですよね。その子のことを思ってしたことに、遠回りはあっても、間違いはなしです

 更新頻度もかなり少ないこのブログに、いつも温かい応援やお言葉を本当にありがとうございました。来年もどうかよろしくお願いします

 さて、新しい年を迎えるのにもかかわらず、大掃除も全く終わっていない我が家…私がせっせと片付けるそばで、ゆっさんが散らかすことを繰り返し、私とのバトルが繰り広げられております。

 あんさんはその横で、迷惑そうに寝続けています。これがいつもの我が家。こうして家族で過ごせることが、何よりありがたいです。

 来年もこうして、穏やかな日々が送れますように。お友達のみんなやそのご家族にとっても、幸せな一年となりますように

 今年最後に、姉妹のかわいい写真を撮りたかったんだけれど、なかなかうまく撮れず…

 あくびしたり

 あくびのあんさん
 
 いつもの迷惑そうな表情だったり

 お揃い姉妹 
 
 こんなわたくしたちですが、らいねんもどうかよろしくおねがいします

 どあっぷあんさん
   
 素敵な年末年始をお過ごしくださいね

 
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[ 2015/12/31 13:18 ] あんさんのこと | TB(0) | CM(8)

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